メニエール病・遅発性内リンパ水腫　今わかってることのまとめ

今日は、メニエール病と遅発性内リンパ水腫の基本情報と今わかっていることを、難病指定医の主治医にも聞いた情報と合わせて書いてみる（2021年9月時点）。

難病なので、分かってないことも多いけど。

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「メニエール病とは、難聴、耳鳴、耳閉塞感などの聴覚症状を伴う回転性めまい発作を反復する疾患であり、病態は内耳の内リンパ水腫です。遅発性内リンパ水腫とは、陳旧性高度内耳性難聴の遅発性続発症として内耳に 2 次的に内リンパ水腫が生じ、その結果、メニエール病と類似する回転性めまいが発現する疾患です。」

ー引用元「メニエール病、遅発性内リンパ水腫、前庭神経炎、両側前庭機能障害」

めまいの症状は、全く同じ。

この説明だけみたら、とても似ている。実際に、私は主治医から「メニエール病か遅発性内リンパ水腫かどちらか判断が微妙なところ」だと言われている。

そして、この論文にも、「対側型は良聴耳に発症したメニエール病と識別困難例があり・・・」と書かれている。ー引用元「遅発性内リンパ水腫：原著から今日まで」

このようにめまいの症状が同じなのに、

遅発性内リンパ水腫は指定難病なのに対し、メニエール病は指定難病から外れている。（2015年に指定難病から外れた）

定かではないが、指定難病の定義の患者数の点で外れているのではないかと思う。指定難病は、患者数が人口の0.1%に達していないことが条件の一つ。メニエールの患者数は推定50,000人、遅発性内リンパ水腫は推定5,000人。患者数が10倍ほど違う。

指定難病に認定されていると、何がいいか。

簡単に言うと、国の医療費助成制度や県の難病手当などが受けられること。いろんな条件はあるけど、やっぱり助成制度はあった方がいい。頑張って働いたお金がどんどん医療費に流れていくのは・・・

個人の意見としては、症状は全く同じなのに、メニエール病だけ指定難病ではないのは、どうかと思う。（こんなにも辛いのに・・・

）

難病だけど、指定難病でないっていうのは苦しすぎないか・・・？

難聴の度合いがどうあれ、着地点はめまい＋難聴で同じ。難聴のタイミングが違うだけで。

メニエールが指定難病を外れたからと言って、治療法が確立されて、治る病気になったわけではない。指定難病ではないが、依然難病という括り。

メニエールが元々指定難病だったこと、難治性など踏まえ、香川県は独自にメニエール病の助成をしている。

発作は本当に辛い。発作が思い場合は、何もできなくなる。目を開けることが出来ない。立てない。トイレにはハイハイでいく。力を振り絞って、片目を開けて、薬を探す。水で流し込む。補聴器を取り、カーテンを閉めて、布団に潜る。

そして、厄介なのが、発作の前兆がないということ。人によっては、これをしたら、発作が起きそうとか天気とか気圧とかで・・・ていうのはあるかもしれないが、確実にこれをしたら、発作が起こるというのはまだ分かってない。本当に気まぐれで発作が起こる。

発作が頻繁に起こる人は、外出が怖くなる。私もなんとなくめまいが起こりそうな時は家にこもる。出かけなければいけない時は、用事が終わったらすぐ家へ帰る。

発作がない時でも、気楽に過ごせるわけではない。毎日ビクビクしてる。これが結構精神的にくる。発作がない時は元気だと思われがちだけど、潜在的な意識というが恐怖が常にあることもこの病気の特徴だと思う。

発作は軽い時もある。何も出来なくなるのは発作が重い時で、個人差があると思うが、軽い時は立てる。何かすることはできる。でも薬を飲んで横になりたいと思う。

治療方法も両者同じで服薬治療→中耳加圧治療→侵襲性のある治療→手術。手術しても再発の可能性あり（30％）。

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ここからは、私が主治医に聞いたことを箇条書きでまとめていく。参考になれば。

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今の私の現状は下記の記事を見てね