梅雨明け
als の疑い…という診断結果だった。
曇り空、午前10時に私と両親と主治医の女医との話が始まった。
両親には前もって病気の内容を伝えていたので多少の心の準備はできていたが、あんな悲しそうな顔を見たのは初めてだった。
女医はこれまでの検査の結果を淡々と話始めた。
今の私の状態は右足膝下の筋萎縮。
膝上、上半身や呼吸は正常みたいだ
右足の筋萎縮はゆっくり進行し、
感覚異常もなし、 他の病気や脊髄異常もなし
(まだヘルニアの疑いも微かにあり)
他にもいろいろありましたが、こういった見解からals の疑いがあると告知されました。
als とはすべての病気を除外して初めて診断される病気です。
なぜ、疑いなのか？
それは、まだ筋萎縮やマヒが右足だけだからです。
もしこれから手や呼吸器の筋萎縮が始まってしまえば、そこでals と診断するみたいです。
今は経過を見るしかないとのことでした。
数ヶ月後、筋力低下も拡がらずどこかに感覚異常がでてきたなら、違う病気の可能性も疑うことができるみたいです。
今はどうすることもできません、
薬も飲めない、筋トレも禁止され、ただゆっくりとした体の変化を待つだけになりました。
中途半端な感じなので凄く複雑ですが、両親にはいい結果だったかもしれません。
他の病気の可能性もでてきたので。
診断結果に「疑い」がついたので。
ニューロパチーや痙性対麻痺も近い症状なので。
まだ迷路にさ迷っているが、少しスッキリした気持ちになっています。
２週間前のこと、予想はしていたが否定されることを願っていたので。
難病の疑いで検査入院を告げらた時、自分じゃなくなりました。
チキンになった自分を暴露します。
病院の会計待ちの途中、トイレに駆け込みしばらく出ることができませんでした。
放心状態になり涙がとまらない。
トイレから恋人に「ごめん」と一言だけメール をしました。
病院を出てすぐ近所に住んでいる友人に会いにいき子供を抱っこし心を落ち着かせました。
実家に近づくにつれ、どんな顔になってしまうだろうどう伝えたらいいのだろうと不安になり家に帰れなくなりました。
しばらくして家へ帰ると、鏡の前で何度も自分に語りほっぺを叩きました。
夜は不眠との格闘が続きました。
精神安定剤を飲むことも考えました。
今日、美容院に行って教えられたのですが、円形脱毛が３つできていました。
(うぶ毛が生えているので大丈夫とのこと)
自分のいろんな弱さに初めて気づいた時でもありました。
そんな中、たくさんの人達に救われました。
言葉では言い表せれないぐらい感謝しています。
とりあえずは、今日退院して一月後に再診ですが前向きに考えています。
そして、朗報もありました。
今朝の読売新聞でals やアルツハイマーの進行を抑える研究に成功したとの記事が載っていることを父親に教えられました。
新薬の開発に繋がる大きな成功みたいです。
病気の答はまだでていませんが、
ずっと曇っていた心が少し晴れた気がします。
少し早いですが、
梅雨明けした今日でした。
曇り空、午前10時に私と両親と主治医の女医との話が始まった。
両親には前もって病気の内容を伝えていたので多少の心の準備はできていたが、あんな悲しそうな顔を見たのは初めてだった。
女医はこれまでの検査の結果を淡々と話始めた。
今の私の状態は右足膝下の筋萎縮。
膝上、上半身や呼吸は正常みたいだ
右足の筋萎縮はゆっくり進行し、
感覚異常もなし、 他の病気や脊髄異常もなし
(まだヘルニアの疑いも微かにあり)
他にもいろいろありましたが、こういった見解からals の疑いがあると告知されました。
als とはすべての病気を除外して初めて診断される病気です。
なぜ、疑いなのか？
それは、まだ筋萎縮やマヒが右足だけだからです。
もしこれから手や呼吸器の筋萎縮が始まってしまえば、そこでals と診断するみたいです。
今は経過を見るしかないとのことでした。
数ヶ月後、筋力低下も拡がらずどこかに感覚異常がでてきたなら、違う病気の可能性も疑うことができるみたいです。
今はどうすることもできません、
薬も飲めない、筋トレも禁止され、ただゆっくりとした体の変化を待つだけになりました。
中途半端な感じなので凄く複雑ですが、両親にはいい結果だったかもしれません。
他の病気の可能性もでてきたので。
診断結果に「疑い」がついたので。
ニューロパチーや痙性対麻痺も近い症状なので。
まだ迷路にさ迷っているが、少しスッキリした気持ちになっています。
２週間前のこと、予想はしていたが否定されることを願っていたので。
難病の疑いで検査入院を告げらた時、自分じゃなくなりました。
チキンになった自分を暴露します。
病院の会計待ちの途中、トイレに駆け込みしばらく出ることができませんでした。
放心状態になり涙がとまらない。
トイレから恋人に「ごめん」と一言だけメール をしました。
病院を出てすぐ近所に住んでいる友人に会いにいき子供を抱っこし心を落ち着かせました。
実家に近づくにつれ、どんな顔になってしまうだろうどう伝えたらいいのだろうと不安になり家に帰れなくなりました。
しばらくして家へ帰ると、鏡の前で何度も自分に語りほっぺを叩きました。
夜は不眠との格闘が続きました。
精神安定剤を飲むことも考えました。
今日、美容院に行って教えられたのですが、円形脱毛が３つできていました。
(うぶ毛が生えているので大丈夫とのこと)
自分のいろんな弱さに初めて気づいた時でもありました。
そんな中、たくさんの人達に救われました。
言葉では言い表せれないぐらい感謝しています。
とりあえずは、今日退院して一月後に再診ですが前向きに考えています。
そして、朗報もありました。
今朝の読売新聞でals やアルツハイマーの進行を抑える研究に成功したとの記事が載っていることを父親に教えられました。
新薬の開発に繋がる大きな成功みたいです。
病気の答はまだでていませんが、
ずっと曇っていた心が少し晴れた気がします。
少し早いですが、
梅雨明けした今日でした。
インド人もびっくり
今日は午前中に髄液検査があるので
父親に病院へ送り届けてもらった。
(親不孝な息子で申し訳ない
感謝しています)
髄液検査はかなり痛い、辛いとみながゆっていた。
同室の患者さんにも注射の直前に、
「アレするの？」 「アレ痛いよー」 とKYばりの言葉を連発している！
(この紳士は明日退院、さようなら)
注射の時、姿勢が大事らしく生まれたての胎児のようにならなければならない。
リラックスして注射に望んだ、
プスリ！…三分ぐらいかな？
「はい、終わり～」女医はいった。
予想以上の痛みなし。 あっという間だった。
個人差があるのか、女医がカリスマな腕をもっているのか、私が鈍感なのか、考えさせられる小さなミラクルだった。
しかし、この後の悲劇は知るよしもなかった。
髄液をぬいたら枕ナシの仰向けで一時間の安静が必要になる。
動けない、動かない、簡単な我慢だ。
２０分ぐらい経過したときのこと…
お腹が痛い、うそ？…下痢の痛みだ。なぜ今？ 注射の影響か？
昨日、行った神戸のインド料理か？ ナンをマトンカレーで食べ過ぎたのか？
ここから３０分、ナースコールから目をそむけた。
ぴったり一時間で女神が現れ開放された私はトイレの神様へ足早くお礼をしに行った。。
愉快な出来事もあるもんだなと感じ、何事もなかったかのようにベッドへもどると、昼食がおかれていた。
今日のお昼はなんだろう？
病院なのにカレーライス！
ちょっと作り話っぽいが小さなミラクルだった。
父親に病院へ送り届けてもらった。
(親不孝な息子で申し訳ない
感謝しています)
髄液検査はかなり痛い、辛いとみながゆっていた。
同室の患者さんにも注射の直前に、
「アレするの？」 「アレ痛いよー」 とKYばりの言葉を連発している！
(この紳士は明日退院、さようなら)
注射の時、姿勢が大事らしく生まれたての胎児のようにならなければならない。
リラックスして注射に望んだ、
プスリ！…三分ぐらいかな？
「はい、終わり～」女医はいった。
予想以上の痛みなし。 あっという間だった。
個人差があるのか、女医がカリスマな腕をもっているのか、私が鈍感なのか、考えさせられる小さなミラクルだった。
しかし、この後の悲劇は知るよしもなかった。
髄液をぬいたら枕ナシの仰向けで一時間の安静が必要になる。
動けない、動かない、簡単な我慢だ。
２０分ぐらい経過したときのこと…
お腹が痛い、うそ？…下痢の痛みだ。なぜ今？ 注射の影響か？
昨日、行った神戸のインド料理か？ ナンをマトンカレーで食べ過ぎたのか？
ここから３０分、ナースコールから目をそむけた。
ぴったり一時間で女神が現れ開放された私はトイレの神様へ足早くお礼をしに行った。。
愉快な出来事もあるもんだなと感じ、何事もなかったかのようにベッドへもどると、昼食がおかれていた。
今日のお昼はなんだろう？
病院なのにカレーライス！
ちょっと作り話っぽいが小さなミラクルだった。
弁護士
一昨日、ファックスが届いた。
私には発信元が誰かすぐに分かった。
ここにくるまでの道のりと体の状態を簡潔にまとめてみます。
2010年７月、右足首の違和感、スリッパが脱げるなどの自覚症状がでる。ゴルフのドライバーの飛距離260ヤード。
11月、病院で診察。MRIの結果、軽度の腰椎椎間板ヘルニアと診断。
12月、 セカンドで別病院を診察。
腰椎椎間板ヘルニアと診断され、
ここの病院で治すために、レーザー手術を選択した 。
保険適用外なので自費で百万！
この時期の症状は右足筋力低下と長距離の歩行困難。
ドライバーの飛距離240ヤード。
2011年２月、症状が改善しないため別の病院を診察。 そこでは腰椎椎間板ヘルニアは確認できるが軽度すぎて神経に触れてないため、足の症状との因果関係は認められないとのこと。
(誤診)
そこでのMRI の結果、胸髄髄外腫瘍と診断。
足は少距離の歩行困難になってくる。ドライバーの飛距離200ヤード。
なぜかほとんどスリーパット
(関係ないか)
一週間後紹介状を持ち大学病院へ診察した所、腫瘍はみあたらないとのこと。
(また誤診)
４月、大学病院にて検査入院の結果、胸椎の脊髄ヘルニアとの診断。
ドライバー飛距離220ヤード
(病は気から)
一ヶ月間経過観察するということで、
６月、大学病院にて再診。
この時期、全身の筋肉がピクツキはじめる。 ネットで検索した所、als にヒットした。
(正直ビビった、パラシュートがツイストした時よりビビった)
alsとの出逢いはここから始まった。
６月中旬、脳神経外科から神経内科へ運動ニューロン疾患の疑いで検査入院
今現在にいたっている。
ここまでくることはや一年、
いろいろな葛藤や過ち苦しみを味わった。
悩んで考え続け私は２つの答え(失敗)をみつけた。
是非、参考にして下さい。
先ず１つ目、病院へいくには症状の程度によるが同時進行で最低二件は行くべきだ。
セカンドオピニオンで画像を持っていっても、よく分かりにくい時はそこでまた画像をとり、MRI になるとまた予約で一週間後以降になり診察も一週間後とか。
有名な先生なら20日待ちなど、病気なら進行してしまう。
精神的にもかなり辛くなる。
(病は金から)
２つ目は病院選び。
良い病院を探すというのは容易ではないと思うが、頑張ればなんとかなると思う。
家から近いから駅から近いからHP がしっかりしているなどの理由で選ぶと失敗する可能性がある
これはかなり重要なことだと思いますので皆さん慎重に。
そして３つ目、実はもうひとつ。
医者はピンキリだ。
うのみにしてはいけない。
今はネットがあるので自分でよく調べて医者に問いかけるぐらいがいいと思う。
医者もやぶ医者ならただの話術師。
詐欺師ではないので、そうなったのも結局は自分次第だったような気がします。
私は上記した病院の１つを医療過誤で弁護士に依頼をしているが、今となってはどうでもよくなってきました。
自分の人生において裁判というのはすごく大きな出来事だと思っていました、
しかし、ここまでくるとただの笑い話という感覚に陥ってきています。
(訴えられたらそうはいかないと思いますが)
１つまた１つと、心と体の何かが変化してきています。
als という言葉が近づくだけで逃げてしまう。
犯罪者ではないのに・・・
私には発信元が誰かすぐに分かった。
ここにくるまでの道のりと体の状態を簡潔にまとめてみます。
2010年７月、右足首の違和感、スリッパが脱げるなどの自覚症状がでる。ゴルフのドライバーの飛距離260ヤード。
11月、病院で診察。MRIの結果、軽度の腰椎椎間板ヘルニアと診断。
12月、 セカンドで別病院を診察。
腰椎椎間板ヘルニアと診断され、
ここの病院で治すために、レーザー手術を選択した 。
保険適用外なので自費で百万！
この時期の症状は右足筋力低下と長距離の歩行困難。
ドライバーの飛距離240ヤード。
2011年２月、症状が改善しないため別の病院を診察。 そこでは腰椎椎間板ヘルニアは確認できるが軽度すぎて神経に触れてないため、足の症状との因果関係は認められないとのこと。
(誤診)
そこでのMRI の結果、胸髄髄外腫瘍と診断。
足は少距離の歩行困難になってくる。ドライバーの飛距離200ヤード。
なぜかほとんどスリーパット
(関係ないか)
一週間後紹介状を持ち大学病院へ診察した所、腫瘍はみあたらないとのこと。
(また誤診)
４月、大学病院にて検査入院の結果、胸椎の脊髄ヘルニアとの診断。
ドライバー飛距離220ヤード
(病は気から)
一ヶ月間経過観察するということで、
６月、大学病院にて再診。
この時期、全身の筋肉がピクツキはじめる。 ネットで検索した所、als にヒットした。
(正直ビビった、パラシュートがツイストした時よりビビった)
alsとの出逢いはここから始まった。
６月中旬、脳神経外科から神経内科へ運動ニューロン疾患の疑いで検査入院
今現在にいたっている。
ここまでくることはや一年、
いろいろな葛藤や過ち苦しみを味わった。
悩んで考え続け私は２つの答え(失敗)をみつけた。
是非、参考にして下さい。
先ず１つ目、病院へいくには症状の程度によるが同時進行で最低二件は行くべきだ。
セカンドオピニオンで画像を持っていっても、よく分かりにくい時はそこでまた画像をとり、MRI になるとまた予約で一週間後以降になり診察も一週間後とか。
有名な先生なら20日待ちなど、病気なら進行してしまう。
精神的にもかなり辛くなる。
(病は金から)
２つ目は病院選び。
良い病院を探すというのは容易ではないと思うが、頑張ればなんとかなると思う。
家から近いから駅から近いからHP がしっかりしているなどの理由で選ぶと失敗する可能性がある
これはかなり重要なことだと思いますので皆さん慎重に。
そして３つ目、実はもうひとつ。
医者はピンキリだ。
うのみにしてはいけない。
今はネットがあるので自分でよく調べて医者に問いかけるぐらいがいいと思う。
医者もやぶ医者ならただの話術師。
詐欺師ではないので、そうなったのも結局は自分次第だったような気がします。
私は上記した病院の１つを医療過誤で弁護士に依頼をしているが、今となってはどうでもよくなってきました。
自分の人生において裁判というのはすごく大きな出来事だと思っていました、
しかし、ここまでくるとただの笑い話という感覚に陥ってきています。
(訴えられたらそうはいかないと思いますが)
１つまた１つと、心と体の何かが変化してきています。
als という言葉が近づくだけで逃げてしまう。
犯罪者ではないのに・・・