２０２２年１２月 パパの病気が分かりました
闘病中は自分の心を整理する為に
そして健忘録の為にブログを書いていました
パパは約８カ月の闘病の末 旅立ちました
いま振り返ってみると
少し違って書いてしまっていたり
書いてなかった出来事や症状もあると思うので
記憶にあるうちに振り返りながら
書き留めておきたいと思います
２０２３年２月２６日
練習２日目
前日に比べてパパは目を開けている時間が多く
前日よりは良く見えた
話しかけると頷くこともある
看護師に聞くと日によって違うとの事
体の向きを変える練習
体の向きを変えるために
替えたい向きと反対の足を立て
腰と肩を押すと簡単にコロッと動く
看護師さんが行うと簡単そうに見える
だけど…実際にやってみると
片足を立てて…の足が重くて立たない
立てることができれば簡単に体はコロッと動く
でも上手にできなくて何回も練習した
右へ、左へ
理由もなくコロコロ動かされているパパは
気持ち悪くなったりしないかな？
本当に気の毒だなと思いながら
重い足を頑張って立てて
体を横に回そうとすると
パパが足を延ばす
そうだよね、色々勝手に動かされて嫌だよね
でもこの頃は自分の意志で足を延ばせてた
歯磨きの練習
歯ブラシに微量の歯磨き粉を付けて
口の中を磨く
でも口をゆすいだりできないから
専用のスポンジで口の中をふき取る
舌の上に痰などが固まってしまうので
指にガーゼを巻いて口の中に手を入れて
そういった汚れもふき取る
看護師さんがお手本を見せてくれた時
パパは看護師さんの指を何度も噛んで抵抗
「いたっ！」「いたた…」
看護師さんは慣れているからか
痛いと言いながら笑顔で歯磨きをしてた
パパは無表情だったけれど
噛むという事は嫌なんだな
そうだよね口の中も勝手に色々されて
そりゃぁ嫌だよね
噛まれながら？私に上手くできるかな？
ちゃんと磨けるかな？とても不安になった
噛まれるのも不安
ちゃんと磨けなくて虫歯にしちゃうのも不安
退院前に歯科を受診してもらうことにした
経鼻経管での食事
チューブや専用の容器の扱い
準備の仕方を教わる
チューブの途中に付いている
落ちる速度を調整する器具の扱い方
栄養液や水の落とす速度
リズム感の無い私は
器具を留めるいい位置が難しい
でも液の落ちる速度を失敗すると
胃に不快感を感じるだろうなぁ
慎重に覚えなくちゃと思った
経鼻経管の説明を受けて何よりも
パパが１回の食事に摂る水分量に驚いた
私が一度に こんなに飲んだら
気持ち悪くなっちゃうよ
こんな量を直接胃に入れるの？
経管栄養って本人はすごく辛いのではないか？
と感じた
２０２３年２月２７日
練習３日目
２日間教わった内容の復讐
どうにかなるかな？と思う反面、大変な作業
毎日パパを看てくださっている
看護師の方々に感謝を感じ
自分でできるか不安になった
介護は大変だと
医師も看護師も周りの人も
私を気遣ってくださっている
だけど、介護の練習を通して
そのどれもがパパ本人も辛いだろうなと
思うものばかり
パパも嫌な事や辛い事を嫌と言えず
介護をされることになるんだ
そう思うと辛いとか嫌だとか
私は途中で放り出すような事は
絶対したくないなと思った
今になって思う事
入院した時（１月）には
「分からない」などの言葉を一言・二言
話が出来ていたけれど
この時は時々「はい」と答えるくらい
話しかけると時々頷く事がある
でも違うとか嫌だとか首を振る事はなくて
意思疎通ができてるという
状態ではないと感じていた
失語症との診断だった
ほとんどの時間を眠っている
時々目を開けてる時は
周りの様子を見ているのか？
大きく目を開けてきょとんとした様子
だけど、歯磨きの時に指を噛む
立てた足を延ばしてしまうといったような
意思を感じるような動きもあった
放射線治療を始めたすぐの頃
おでこに痛々しく付いた痣のような跡や
ボーっとした様子のパパを見て
戸惑っている私達に看護師が言っていた
放射線治療をしている間は跡ができたり
ぼーっとする時間が増えたりする事があります
でも、治療が終われば跡は薄くなり
意識の状態も良くなっていきますよ
頭の中の病気という事もあり
脳に放射線を当てているのだから
意識に副作用がでてもおかしくない
放射線治療中の症状については
悲観してはいけないと思う
実際の病状よりも
状態が悪く感じてしまうんだと…
確かに失語症で言葉は出なくなっていたけれど
ちゃんと意思がある行動もする
意思疎通が図れない、ぼーっとしている
と感じても放射線治療による一時的なもの
もしかすると私達が思っていたより
パパは周りを理解していたかもしれないと
今は思っている