２０２２年１２月 パパの病気が分かりました
闘病中は自分の心を整理する為に
そして健忘録の為にブログを書いていました
パパは約８カ月の闘病の末 旅立ちました
いま振り返ってみると
少し違って書いてしまっていたり
書いてなかった出来事や症状もあると思うので
記憶にあるうちに振り返りながら
書き留めておきたいと思います
話は少し戻ります
２０２３年２月１日
医師に言われた言葉
「３月３日に治療が全て終わり
当院で出来る事は無くなります」
同時に伝えられたこと
退院後は２週間おきに投薬の為に通院
神経膠腫の標準治療
① 腫瘍を出来る限り切り取る
② 抗がん剤（テモゾロミド）
③ 放射線治療
②③ もう少し詳しく
４２日間（６週間）
抗がん剤の毎日の服薬と同時に放射線治療
↓
４週間の休薬
↓
抗がん剤（５日服薬）＋２３日休薬
２８日サイクルで繰り返す
抗がん剤の初期治療は入院で
その後の２８日サイクルの投薬は
通院で行われる
本当のところは分からないけれど
医師は最初の時は初期治療以上は難しいと
考えていたのではないか？
だけどこの時
抗がん剤服薬の継続とアバスチンの継続を
決断してくださったのだと今は思う
私は情報が多すぎて頭が混乱していた
２週間おきの通院は抗がん剤の為と
解釈していて同時に通院の後にも
抗がん剤の服薬が必要なのかな…
実際は２週間おきにアバスチンの為の通院
抗がん剤の服薬は自宅で
それまでずっと
治療が終わった後は
家での介護は過酷なものになるから
どこかに入院させた方がいいと思う
医師は言っていた
でもこの時の医師の言葉は
「自宅で介護して…」と変わっていた
そして
「何処かに入院するならば
２週間毎に退院して
こちらに通院してもらう感じかな
対応してくれる病院… 少し遠いけど
系列の病院を紹介することもできますよ」
まだ治療が始まったばかりで
想定していなかった話にショックを受けた
退院なんてそしてその後の事なんて
考えもしていなかった
私の頭の中はぐるぐる考えていた
系列の遠い病院はお見舞いに通えない
子供達ともっと会えなくなる
近隣の病院だと緩和ケア？
緩和ケアは抗がん剤は飲ませて貰えないはず
抗がん剤の治療が中途半端になる
もしくは出来なくなる？
一年くらい前に別のことで
緩和ケアや介護ホームを調べる機会があった
抗がん剤は対応して貰えない事は
すぐに想像できた
医師の言う通り自宅介護で
家に連れて帰ろう
ずっと連れて帰りたいって思っていた
元気になって帰る
そう願っていたけど
もうそれは難しい
でも家に連れて帰れば
抗がん剤治療がきちんと受けられる
子供達にもいつでも会える
そう思うと
もう私の頭の中は連れて帰りたい
その一心になってしまった
看護師から
介護認定の申請をするように言われる
「私達はおそらく要介護５の認定になると
思っています
でも、認定する側の基準がわからないので
要介護４になるかも？といった状況です
要介護５で認定されるといいですね」
私は４と５の違いが良く分かっていなく
あまり気にしていなかった