２０２２年１２月 パパの病気が分かりました
闘病中は自分の心を整理する為に
そして健忘録の為にブログを書いていました
パパは約８カ月の闘病の末 旅立ちました
いま振り返ってみると
少し違って書いてしまっていたり
書いてなかった出来事や症状もあると思うので
記憶にあるうちに振り返りながら
書き留めておきたいと思います
担当医と話した翌日には
セカンドオピニオンの予約を入れた
本人は入院中で連れていけない
セカンドオピニオンに同席はできない
それでも受けてくれるのか？
心配だったけれど
映像（ＭＲＩの画像）と担当医からの紹介状？
を持参する事で本人不在で家族だけでも
受ける事ができた
費用は自費治療の扱いになり
３０分で２万円＋消費税
とりあえず６０分で予約する
パパの病気の進行が速い事もあり
対応する病院でもかなり急いで
調整してくださったと思う
それでも診察まで一週間くらいの
時間が必要になった
２０２３年２月８日
セカンドオピニオン
某大学病院にて
義父・長男・私の３人で受診
何度も書き直したけれど
うまく表現できなかった
当時の私の思いを別の色（青）で書こうと思う
あくまでも私の感じた事
不適切な表現があるかもしれません
ご了承ください
受付で渡したＤＶＤの画像を見ながら
医師が話し始めた
腫瘍の場所
視床・脳幹・脳梁いろいろな場所に
複数点在している 視神経に近い
これだけ色々な所に複数あるから
切り取るのは難しい
というか切り取れない
複数あるんだ・・・
ずっと疑問に思っていた部分
セカンドオピニオンをしたことで
具体的に分かった
担当医は視床としか言わなかったけれど…
複数あるという事がより状況は悪く感じた
神経膠芽腫に間違いない
標準治療は腫瘍を出来るだけ切り取り
抗がん剤と放射線治療
標準治療と言うのは一般的ではなく
対象のがんに一番効果がある治療を言う
全部フルで行っている
担当医の判断は誤りなく
今できる最善の治療を受けてる
アバスチンについて
医師は「これは最後の手段かな？」と言った
もうすぐ使う予定だと伝えると
医師は少し考え込んで
状態が悪いならば使った方がいいと答えた
この少しの間と最終手段という言葉が
とても気になった
そして期待していたアバスチンは
状態が悪いから使用するのだと知った
本人に直接会って診察した訳ではないので
状況は詳しくは分からないけれど
概ね今の治療に問題なく
最良の治療をしています
でも治療法はいろいろありますよ
と言って色々な治療法を話し始めた
遺伝子パネル検査
抗がん剤はそのがんの場所によって
使用する種類が決まっている
でも遺伝子レベルで検査する事で
より効果のある抗がん剤が分かり
該当しない場所で使われる抗がん剤が
効果を出すことがある
可能性が１０％くらい広がるから
是非一日でも早くしたほうがいい
この検査…呼び名が違うけれど
聞いているのかも？確認しなくてはだな？
と思った でも記憶では…
検査で適性のある
抗がん剤が見つかった＝治験に参加
という流れになり
製薬会社などが費用を負担してくれる
今のパパの状態では悪すぎて
治験に参加という事はありえない
だから検査しないとなったはずだ…
様々な放射線治療法
放射線治療が終わった後も
続けてできる放射線の技法がある
腫瘍にピンポイントに当てていく方法
その他も色々な放射線治療がある
ガンマナイフ や サイバーナイフなど
再発後にする事ができる
再発もなにも未だ最初の治療も
終わっていない
オプチューン治療
頭に電気を流す装置をつける
歩いたり話したりできるならば
保険の適用があるが
保険適用できず自費治療になると
かなり高額（何百万/月）で
保険適用でなければ難しい
これも話を聞いていた
電流を流すのだから
本人の負担はかなり大きく
何よりも日常生活ができる状況にある方が対象
現在のパパの状態では難しいと
主治医は言っていた
また疑問に思ったり
悩んだりした時にはいつでも来てください
と医師はおしゃって診察を終える
最初に予約した６０分の半分
３０分程で診察は終わった
（診察費用はちゃんと
実際の診察時間３０分での請求でした）
正直なところ
セカンドオピニオンの医師は
直接会ってないからとは言ったけれど
パパがどの治療も難しい状況にある事を
分かっているはずだと思った
そしてこの先パパを連れてくることも
２回目の受診は無いだろうと
想像できただろうと思った
それなのにポジティブな感じで
治療法は色々と言われた事に違和感を覚えた
そして同時に今の主治医がかなり細かく
私に話してくださっている事に気が付いた
同席してもらった義父には
今の治療が最良の治療という事は伝わった
だけど…正直に困った事になったと思った
同席してもらった義父に
色々と治療法があると聞かせてしまった事で
悲しい希望を持たせてしまったと感じた
どの治療も今の状況では難しい事だと
伝える事が酷すぎる
結局、その後家族で話し合って
遺伝子パネル検査をどうしてもしたいと
主治医に相談する事になった
看護師経由で主治医にお願いしたが
この件でお返事を貰える事はなかった
最初にやらない方向と話しているから仕方ない
セカンドオピニオンで得られたものは
最初に期待していた
違う見解や色々な選択肢では無かった
どちらかと言えば
辛い現実がよりはっきりした
だけれど…
主治医が厳しい状況を
きちんと伝えてくれていて
私達家族に寄り添ってくれているのだと
主治医への信頼の再確認だった
そのおかげで最後まで主治医を信じて
パパをお願いする事ができた
セカンドオピニオンをして良かったと思っている