今日はこどもの日
ＧＷなので子供達が家にいる
ずっと一緒にいるわけではないが
子供達はちょこちょこと顔を出しては
パパに話しかける
娘が顔を出すとパパの顔は
ぱっと明るくなり笑ってる
私と上の子達はときどき
分からなくなるようだけど
娘の名前は正解率１００％
いままで振り返り
2022.12.13 言動に違和感を感じる
2022.12.20 近所の脳神経外科でＭＲＩ
2022.12.21 大学病院を受診 脳腫瘍が分かる
2022.12.28 造影ＭＲＩの結果腫瘍は切り取れない
2023. 1. 4 入院 自分の名前が書けなくなる
2023. 1. 5 生検手術 私の事は分からなくなる
2023. 1. 6 手術後のリハビリ開始
2023. 1.12 水頭症を発症 ＶＰシャント手術
2023. 1.13 意識回復し水や食事ができるように
2023. 1.20 抗がん剤・放射線治療開始
2023. 1.24 水頭症再発 シャント再建手術
2023. 1.25 抗がん剤・放射線治療を再開
2023. 1.26 車椅子に座れる リハビリ再開
2023. 1.27 食事がとれるようになる
ここまでが１月までの状況
詳しくは↓↓
この時点で何を聞いても頷くしかできない
意思疎通はできない状態だった
２月以降
2023. 2. 1 この頃から経鼻経管は入っていた
でも食事は口からも頑張ってる
トイレには介助の上で行ってる
と聞いていた
医師に介護認定の申請と
緩和ケア病院への予約をと言われる
2023. 2. 2 介護認定申請
2023. 2.14 食事は少し摂れるが
トイレはいけなくなったとの事
2023. 2.25 食事は全く摂れない
寝たっきり
ほとんどの時間を眠っている状態
2023. 3. 4 抗がん剤・放射線治療を終了
2023. 3. 7 大学病院退院 → 自宅介護
同日 介護認定決定 要介護５
自宅で過ごす
ほとんど寝ている
全身脱力状態
2023. 3.19 大学病院入院
2023. 3.20 アバスチン
2023. 3.22 大学病院退院→ 緩和ケア病院入院
目を開ける時間が増えてきた印象
2023. 4. 3 緩和ケア病院退院→大学病院入院
アバスチン＋抗がん剤
2023. 4. 5 大学病院退院 → 自宅介護
起きてる時間増える
話しかけると頷く
時々言葉を言うことも
2023. 4.15 急にこちらの話が通じるようになる
頷く、首を振るなどで
少し意思疎通ができるように
目に意思を感じるようになる
2023. 4.17 大学病院入院 アバスチン
2023. 4.19 大学病院退院 → 自宅介護
家族の事が分かるようになった
一言・二言話すようになる
全身脱力状態ではなくなった
なんで体を動かそうとする
2023. 5. 1 大学病院入院 アバスチン＋抗がん剤
2023. 5. 3 大学病院退院 → 自宅介護
右側に麻痺がある
左側は割合動く
おむつ替えの時に腰を浮かそうとしたり
協力しようとする時がある
お話が増えてくる
ただ内容はいろいろ謎解き
すごく回復してるように感じる
回復は無いのかも知れないけど…
話が通じてるって感じると嬉しい
病気になる前より
性格が穏やかになった気がする
伝えられないから
我慢してるのかもしれないけれど
いろいろ素直に応じてくれる
４カ月前はこんな時間が来るなんて
想像もできなかった 本当に感謝
毎日を大切に過ごしたいと思うのだけど
いろいろやる事が多くて
パパを一人にしてしまう時間も多い
テレビばかり見せてしまうけれど
パパはどう感じているのかな？