昨年の8月に入院し
11月に病気になった事を公表して以来、
たくさんのフォロワーさんから
励ましのDMをもらう事が増えました。
主にインスタの方にDMが届くので
その度にひとつひとつ読ませていただいています。
病気を患ったけど完治した方や
今も治療を続けている方などからの
メッセージもあり私が励まされる事もたくさんあります。
数あるDMの中には好き勝手言う方も
もちろん居ます。
私はお薬の関係で体重が増加する事を
気を付けなきゃならず
ただでさえ副作用で太ったり痩せたり
人より浮腫みやすかったりするので
主治医と決めた体重をキープするか
それ以下にするのが課題になっています。
それに対してお話しをした時も
『減らさなきゃいけないんですか？
（体重）人間ドックの度に肥満で
引っかかるようになった』と自身が
肥満で引っかかるようになった事を
引き合いに出され返事に困った事もあります。
肥満…
確かに痩せなくちゃと書かれた
文章だけを見たら肥満なんだ
と思われるのかもしれません。
ですが、1度も会った事のない
容姿を見せた事がない人に
身長も体重も公表していないのに
肥満と思われる辛さ。
副作用で25キロ痩せても
まだまだ私は太ってるんだ…と落ち込みます。
1番、体重を気にして
容姿を気にしているのは私です。
痩せ型の方からしたら私は肥満かもしれない。
でも、言うなら会ってから
言って欲しいと思ってしまいました。
容姿については
『スマートになっておしゃれが
楽しみになったのでは』と言われた事も。
痩せたから楽しいってなに…。
もう、分からない。。
主治医は出向前に
『体重のキープは大事だけど
必要以上に気にする事はないよ。
女性だから気にするなって言われても
気になるよな。
でも、太ってないから気にならないから
大丈夫だから』と言ってくれました。
外来の先生からも体重の指摘はされるけど
それは治療の為。
毎日、食事管理をして
暴飲暴食は絶対にしていない。
激しい運動はできないから
リハビリの先生や主治医に言われてる
できる範囲の運動をして。
それでも息切れや動悸がして
日によっては発作が出たりしてる。
普通の人が普通にできる事が
できないから悩んでる。
それはきっと私だけじゃないはず。
そんな日常を曝け出してまで
SNSを発信していないので見ている方は知らなくて当然です。
だからこそ分からない事に
余計な事を言われたくなかったです。
家族だって友人だって誰1人、
体重の事も容姿の事も
言わないのに知らない人に言われる辛さ…
久しぶり会った人には痩せたと言われても
私は私のままだって言ってくれて
今まで通りに接してくれる友人も居るのに…
正直、他にも数え切れないほど
色んな事を言われています。
SNSで病気の事を告白した以上、
いろいろと言われる事は覚悟していました。
だけど、自分が生きている証を残したくて
勇気を出して病気を告白したはずなのに
顔が見えない事、
DMだと私と1対1でのやり取りだから
周りに見られないから
言葉を選ばずに言いたい事を言えるのかな…
と思う事があります。
PSVTの発作が出て救急外来に夜間行った時も
『お疲れ様でした
心配だと余計にドキドキしちゃいますよね
がんばれ心臓…❤️』って言われて
どう受け止めたらいいのか分からず辛かった…
（PSVTに関してはこの記事に書いてあります）
私に直接思った言葉ではなく
ご家族を通して体験した事を話されていた時に
『人間って食べなくても生きていけるんだ』
と言われた時は絶句しました。
今、それを私に言う？と正直思ってしまいました。
入院当初から約半年
副作用で食べ物や飲み物を口にしても
吐き続けていました。
当時は書かなかったけど
大量の血を吐いた事もあります。
今でも体のバランスが悪い日は
副作用が強く出てしまい
食べても吐いてしまう私には辛い言葉でした…
差額ベッド代を課金と言う人もいた…
それは表現が違うなって思ったから
ちょっと返事をしたら【課金】の意味を辞書を引いてまで説明されました。
3つ抱えている病気のうち
生命予後に関わる病気については
病名も公表していないから
病気の事は何も知らないのに
『病気の事をたくさんの人に
知ってもらいたいと思っているのではないか』
等と上から目線で
誰が誰にそう思っているのかも
分からない内容が送られてきたりします。
フォロワーさん自身の体験を教えて下さる中で
病名を公表していない病気に対して
別の病気と一緒にされたり
自分だって何も経験してない訳じゃないと感情的に言われたり…
DMのやり取りをしていると
そう投げかけられる事は多々あります。
インスタでちょっとした呟きを
ストーリーに書くと
それに対しても食ってかかる人も居ます。
自分のSNSで自分が思った事を呟く事すら
もうダメなのかな…と思う日もあります。
旦那さんもYouTubeを使って
発信している側だから私は敢えて
私に届くDMの内容を話したりする事は
一切してないです。
（フォロワーさんからの伝言は伝えています）
ですが、私も限界になり
溜まりに溜まった辛さを旦那さんに伝えたら
あまり人に対して怒ったりする事がない旦那さんもさすがに憤りを感じていました。
私自身、先日の検査入院で家族から離れ、
病院には主治医が不在という事もあり
精神的な事を話せる人が居ない中での
入院だったので余計に不安定な状態が続いていたのは事実です。
ですが、インスタやX、
YouTubeのチャットも便利なツールだけど
使い方、ネットリテラシーをちゃんと守らないといけない。
思った事をすぐ言うのではなく
発言する前に1度で良いから立ち止まる。
本当に伝えて大丈夫なのか
自分が言われたら受け止められるのか…
言われた相手にしか分からない辛さがあると言う事を忘れないで欲しいです。
それが私だけに対してじゃなく
他の人にも当てはまる事だと言う事を。
決して私が1番大変で
辛い思いをしているなんて1ミリも思ってないです。
私以上に大変な思いをした方、
している方、そのご家族が居ると言う事を
病気をして私自身も気付かされました。
病気や辛さを全部、理解して欲しいと
罹患した側は思っていないです。
私自身も偉そうな事が言える立場じゃないので
自分自身も誰かを傷付けない言葉選びをして
今後もSNSを使っていきたいと改めて思いました。
一度は余命宣告をされたけど
生きるって辛い事が多いけど
その分、幸せもあるかのかな？って
病気を抱えてるけど思ってもいいですか？
私だって元の生活、元の体に戻りたい。
お薬がない健康な体に戻りたいです…
でも、それはもう叶わないからこそ
私を支えてくれている家族や友人、
命を救ってくれて一緒に頑張ってくれる
主治医の為にも
もう少しだけ頑張ってみようと思います。
こんな愚痴や不満ばかり書いてる事が多いのに
最後まで読んでくれているフォロワーのみなさん、ありがとう。大好きです。
2025.6.15 べりー