Imagination Disney Dream

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ディズニー好きの4人家族♡
YouTube、Instagram、Xでもディズニー情報発信中!
色んな諸事情でディズニーにあまり行けてないけどディズニー愛とミニーちゃん愛は変わらない✨



スリーピー と ベリー


2人でひとつのディズニーブログを運営しています


ディズニーが大好きな人は大歓迎です!



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久しぶりに夫婦で「これだ!」と思える
ディズニーグッズに出会えました🍦✨



 


デコレーションマグネット


アイスクリームコーンの

デコレーションマグネット🍦


実際の店舗にあるのと同じだし

光るしこれは最高じゃん!と久しぶりに

夫婦で大満足☺︎


暗くしたら雰囲気でて更に良い!


この手のグッズ、増やさないかな〜

揃えたら絶対可愛いのに!



母の勘違い


昨日、娘から学校に行く前に

「ママ!コロンってお菓子買って来て!」と

お願いされたので買って来たのです。


こういうお菓子も食べるんだ〜と

買う時に思っていて

早速、帰って来てから見せたら

全く見向きもしないんです…


「これでしょう?朝言ってたお菓子」

と聞いたら

「えっ??コロン?コロロね、グミだよ」

と全く違う答えが……( ;∀;)


どうやら私の聞き間違えだったようで

娘がお友達と食べたかったのはこっち。


全然違うやんwwって

今日、再度買って来て娘と大笑いwww


コロン、コロロ…似てるよね?w( ゚д゚)





先週の受診結果


先週は血液科の受診でした。

検査結果で重要な項目の数値は上昇。
前々回のお薬調整で数値が下がり
前回、お薬の量を増量しているので
必然的に数値は上がります。

今回は先生からも


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お薬増やしたから数値上がったね。
やっぱりこれ以上は下げられないのかもしれない。


そう言われてしまい
私も返す言葉がなかったのですが、
一時帰院した主治医から


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カルテに記載はするけど次の血液科で循環器の方が新しい治療に踏み込むことをべりーさんからも伝えてほしい。


と言われていたので

そのことを伝えました。


あのね、◯◯先生(主治医)が帰って来て会ったから今後の話をしてきたの。

 
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そう言えば俺も院内で見かけたよ。
良かったね、帰って来て。


うん!やっと会えたよ!
でね、◯◯先生と話をして今は血液科の治療はステイにしてもらおうって話になったの。

 
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カルテを再度確認する血液科の先生。


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あぁ、そういうことか。


うん、◯◯先生も外来の先生もカルテに書いてある考えで動きたいみたい。

 
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なるほど。
それならこっちはステイにする。

量が減らなければ数値の横ばいが続くはずだから暫くはこの量で様子をみよう。


うん、わかった。
◯◯先生も血液科の方のお薬の量が1年以上、高容量が継続してることを気にしてて。
感染症のリスクや体のことを考えると可能なら離脱させたいって。

 
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それは俺も同じだから大丈夫。


先生、ごめんね。
◯◯先生が行ってからずっとお薬のコントロールしてくれて新しい治療のことも検討し出したタイミングだったのに…

 
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謝ることじゃないよ。
べりーさんは循環器の治療が最優先。
俺はAIHAが悪さして心臓に負担をかけないようにフォローするだけだから。
お薬はステイだけど外来でやってる治療は継続ね。


と、こうして話が決まりました。


今回、お試しで次回外来を

いつもより1週間延ばしてみました。

外来が延びた理由としては

間に循環器があるから大丈夫だという

判断になったようです。


ただ、体調が悪い日が続くなら

迷わず受診をすることはいつもの約束です。


実は…


血液科の先生と実はプライベートでの
繋がりがある事が判明…w

詳しくは書けないんですが、
まぁ、院外で会うことがあるので


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体調に不安があったらプライベートで会った時にでも話して。


と、言ってくれています。

だから、外来の間隔が空いても問題ないかな。


「まさかね…w」な展開に

事実を知った時は2人で爆笑しましたが、

これからもお付き合いは長くなりそうです。


こんなことを書くと

変な意味に捉えられると困るので

先に言っておきますが、

特に怪しい関係ではありませんw


本当に偶然にもプライベートでの

繋がりがあっただけと言うだけですw


それと…

このことは主治医には内緒w

主治医は人見知りな私が自分の知らない間に

他の先生と話してるのを見ると

「いいんだよ、いいんだよ」と

意味あり気な言い方をしたと思えば

その後は全部、自分が話しちゃう…w

そんな人なのですww


帰って来てからも

「不整脈の先生とこんな話をしたよ」と

伝えたら顔は笑ってたけど

目は笑ってなかったのを見て

なんも変わってなーいwと思いましたw





 

1年振りに主治医と再会をしました🥼
今回はその時のお話【ロビーにて】です。

※この先に出てくる画像はAIが作ったイメージ図です


主治医が出向に行って1年。



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また、来年会おうな。


そう約束をした去年の3月を最後に

主治医とは会えなくなりました。


だけど、会えない間は外来の先生を通して

お互いの近況を知ることができ、

離れていても先生はいつも私のことを

心配してくれていました。


この1年、本当に色んな事がありました。


循環器の方は2度の検査入院で

今のお薬ではこれ以上の改善は見られない、

ギリギリの状態を保っている事が伝えられ

次の一歩に踏み出すか、出さないかの

状況になっていたり

AIHAの影響もあり心臓への負担が増え

PSVTの発作も増える一方。


AIHAの方は数値が安定せず

お薬調整も上手くいかずお薬は高容量のまま

1年が経過しました。


副作用の辛さや

精神的な辛さにも苦しむ事が多く

「治療を辞めたい…」と

逃げ出したくなる事もありました。


その度に



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絶対に良くなるから。


そう言われた事を信じ続け、

3月にした「来年会おう」と言う約束を

胸に刻み耐えてきました。


そして、約束通り1年後に

主治医と再会できました。。


この日、私が病院に着いた時に

偶然、主治医と院内で遭遇。


会えるとは思っていなかったので

(思っていなかった理由は後ほど)

見つけた時は周りも見ずに

手を振ってしまいました。


先生!◯◯先生!!

 
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私から声を掛けたらすぐに駆け寄ってくれて

お互い顔を見るなり笑顔に。


そして「秒」で1年前の2人に戻りました。



気付けば私は半泣き状態で

主治医の腕を震える手で掴んでいました。



ほんと、ほんとに居る…

 
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そうだよ、帰って来たよ。
もう、大丈夫。大丈夫だからな。


その言葉を聞き安心した途端に

一気に涙が溢れ出し我慢できず大泣き。


でも、また戻っちゃうんでしょう…?なんで?なんで…(泣)

 
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次はすぐ戻って来るから。大丈夫。
詳しい話はこの後の外来で話すよ。また後で。


わかった…また、後でね。
絶対、外来に来てね。

 
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と話をした後に一旦、主治医は仕事へ。


私は採血室に向かい、

その別れ際もエスカレーターに乗る主治医と

お互い手を振りながら

この後、外来で会う約束をしました。


実は数ヶ月前に外来の先生が

「主治医が一時帰院する初日」に

私の診察日が重なるように

調整してくれていました。


そして、前回外来の時には

主治医とこの日に「必ず会える」と

事前に外来の先生から伝えられていたけど

どこか不安で本当に帰院するのかも

半信半疑だったのです。


まさか診察室で会う前より先に

会えるとは思ってなくて

心の準備すらできてない状態で会ったので

動揺しまくりでした。


「今日は泣かない」と決めていたのに

会えた事が嬉しくて周りに大勢の人が居るのに

大泣きしてしまいました…


諸々の検査を終えた私は待合室へ。


待っている間もさっき会ったのが

嘘なんじゃないか、夢なんじゃないかと

まだ現実を受け入れきれず1人ソワソワ。


すると、私が呼ばれる少し前に

外来へ降りてきてくれた主治医。


私を見つけると周りを気にする素振りもなく

手を振ってくれる。


そんな1年前と変わらない姿を見て

「夢じゃなかった…」と実感がわいてきました。


それと同時に泣きそうになるくらい

緊張してきました。


(つづく…)



 

今後のブログについてお話しさせてください。




    

フォロワーの皆さんはご存知かと思いますが、
2024年に病気に罹患して以降、
ディズニーリゾートには足を運べていません。

この先も「いつ行ける」かは
正直、主治医と外来でお世話になっている
外来の先生次第になります。

まだまだ、1人で行動できるのは生活圏内のみ。
家族での行動範囲も許可された場所だけ。

それ以外の場所に行く時は
必ず、許可が必要になっています。

その為【ディズニーブログ】として
続けていたこのブログで
以前のように多くのディズニー情報や
グッズの紹介ができていません。

ブログの中心である「ディズニー」の事が
書けないプレッシャーもあり
ブログを辞める事も考えました。

ですが、多くの方と知り合い
読んでいただけたこのブログを辞める事は
私にはできませんでした。

なので今後は「ディズニー」が中心ではなく
自分の書きたい事を自分のペースで
綴っていこうかと思っています。

今、主に書いているのが【闘病記録】
その間に【サンリオグッズ】や【ファッション】の事を
書いている状況です。

ディズニーもグッズを買えば記事にするし
家族の誰かが行けば
情報を載せられるかもなので
気長にお待ちいただけたら嬉しいです。

さて、今日でディズニーランドが
43周年を迎えました。

以前ならお祝いに駆けつけていたけど
今はじっと我慢です。

そして、何もない普通のこのブログを
 更新する度に読んでくださるフォロワーの皆さん
ありがとうございます。

また以前のように思いっきり
「ディズニー」が楽しめる日を信じて
今日も治療に励んでいきたいと思います。

2026.4.15 べりー





 

暖かい日が増えてお散歩が楽しくなってきました👣
お散歩や移動中、みんな何を聴いてますか?





私のお散歩曲は…


推しがサブスクで音源の配信が

始まったのでずーっと聴いています🌈


時々、違う曲も聞くのですが、

下記の2曲はTikTokで流れてきて

気に入った曲🎧


めちゃくちゃ恋愛系の曲だけど

昔こんな気持ちになったな〜と

思い出に浸りながら聴いてたりw

懐かしい気持ちになります。


キミワズライ/まるり




ずっと隣に。/MINNA-TAN



歩いててテンション上げたい時は

STARTO社を聴いてるけど

中でも昔から好きな曲がこの2曲。


マイガール/嵐


ありがとうの想いを伝えたいよ

そっと君のもとへ

遠く離れてしまっても 

思い出に満ちた未来へ

瞳を閉じれば

君と過ごしたあの季節が思い浮かぶ

ふたりの記憶つないでいく今日も

そっと小さな温もり集めて


All My Love/WEST. 


All My Love
いま僕が頑張れるのは
So, All My Love
あなたがいたから
これからも一緒に 前向いて歩いていこう
All My Love
勇気をくれて ありがとう



どちらも歌詞が突き刺さりすぎて

メンブレ中に聴いたらダメなやつw


病気して治療が始まって
考えさせられる事がたくさんあって…

弱い自分が頑張れてるのは
支えてくれる主人が居るから
通院、治療の面では
主治医が全力で守ってくれているから
私は前に進めてるんだと思います。



一瞬だったけど…


先週、血液科の受診があり病院へ。

偶然、外来棟で主治医と遭遇したのです。

※これはイメージ図


私が採血待ちをしていた時に

外来棟の検査室から出てきた主治医。


目が合った瞬間、

すぐ私だって気付いてくれて

お互い顔を合わせて

思わず笑ってアイコンタクトw


私がいつもの癖で手を振ってしまったら

主治医も手を上げて応えるという展開に。


【主治医と患者】とは思えない

相変わらずな2人の行動でしたww


入院中はよく外来ですれ違うと

お互い手を振っていたけど退院後は初かも。


周りに人居いたし対応中だったのに

手振ったのごめん!と思ったけど

それでも応えてくれたのは主治医の優しさと

ただの「甘やかし」だと思っていますw


次会ったら怒られそうww


一瞬だったけど主治医の顔が見れるって

やっぱり安心しますね。。


お互いに『あっ、あそこに居る』って

確認してる感じがなんだか入院中の時を

思い出し懐かしくなりました。


それから…

主治医とのことをブログに書くと

会話の内容などから

主治医が【若手医師】なんだと

勘違いされる方が多くいるんですが、

私の主治医は

【ベテラン寄りで指導的立場にある方】です。


ある程度の経験がなきゃ

私の病気は扱えないw


なので若手だから仲が良いとかではなく

治療を通してお互い、波長があって

仲良く?親しくなったという感じです。




明日は緊張の日


明日は本来なら

難病の方の診察日でした。


ですが、

この先の治療計画の兼ね合いで

明日の診察が別日に変更となり

元々、予約されていた

不整脈外来だけを受診することに。


普通に行くだけならいいんですが、

明日はちょっと違くて…


今までさらっと聞いていた手術説明を

明日、本格的に聞くことになっています。



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じゃ、こっちは変更したから。
ん?同じ日に不整脈外来も入ってたのか。



そうなんだよね。
その日に手術の詳しい話を聞く約束になってる…

 
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それなら来なきゃダメだ。


そう、外来の先生に言われ

話を聞く怖さと不安で返事できずにいたら

その様子を見て主治医が…



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先延ばしにしてもよくないから、ちゃんと不整脈の先生から話を聞いた方がいいからね。その日、俺も院内には居るからさぁ。


と、言ったので納得しました。


主治医の「院内に居るからさぁ」は

「何かあったら呼んでいいよ」って意味。


入院中からよく言ってくれていたから

すぐに気付きました。


外来の先生がいる手前、

口に出しては言えなかったんだと思います。


実は今朝から緊張と不安で

思うように食事が喉を通らず何もできない

そんな状態なんです。。


入院中、何かある度に隣には

主治医が居て一緒に考えてくれて

不安を拭ってくれていました。


でも、今は入院中じゃないから…

この先、何かあった時にずっと

主治医が一緒に居られるわけじゃないから

できることなら私1人で頑張りたい。


主人に一緒に来てほしかったけど

仕事の調整ができず無理だったので

どうしても耐えきれなくなったら

主治医、居る?って聞いてみようかなと

思っています。


 

趣味活をした週末のお話です🌸





サンリオ×マクドナルド


サンリオとマックのコラボが

4/10〜始まったので行ってきました!


買ったのはハッピーセットと

ハローキティのジューシーいちごスムージー

食べたのは子どもたち〜w

ストロベリーキャンディーの味がしたって

言ってました🍓


カップ可愛い♡


ハッピーセットはキキララだったよ〜


土日限定のシールもGETです



シル活


やっぱり最近、一部を除けば

いろいろと落ち着いて入手できるように

なってきた気がします。


サンリオは見かけるけど

ディズニーはなかなか見かけないねー。


娘はボンドロとかが好きだけど

私は昔からこの手のシールが好き。






結果が出るのは良いこと


以前に書いたこの記事に
入院時と退院後の足の浮腫を比較した
写真を載せました。



あれから1年が経過したので

2025年3月から2026年4月を比較。


心臓の為にも食事管理をしっかりして

体調を見ながら毎日コツコツお散歩、

ゆっくり時間をかけてストレッチをした結果

1年で更に足がスッキリしました!


浮腫まないようにお薬も使ってるけど

毎日の成果が出てきたのは素直に嬉しいです。


あとはお腹周りかな…

お薬の影響で下腹部が落ちにくいけど

マイペースに頑張ります。


ちなみに体重は2025年3月から

現在(2026.4.12)で−3.9kg減でした。


ダイエット目的ではなく

あくまでも心臓の為の管理で

1年でこの減り方なら十分かな。


病気が発覚してから1年8ヶ月。

お薬の関係で浮き沈みはありますが、

トータル約−26kg減になりました。



主治医が一時帰院した日…


主治医が一時帰院していますが、

帰院した日に知っている循環器の先生に会い

どの先生も嬉しそうに声を掛けてくれました。


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主治医帰って来てるよ!会った?


会った!会ったよー!

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と話した後、検査待ちの時には

外来の先生と会い

この後、診察で会うのに立ち話w



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主治医帰って来たぞ!


知ってるー!
さっき偶然会えたのーー!!

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(ニコニコ笑って)
今、主治医と飯食って来たw
また後で呼ぶから〜


と、主治医とご飯に行ったことを

嬉しそうに教えてくれました。


その後、不整脈の先生とも遭遇。

その時の会話です。


不整脈の先生との会話


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◯◯さん(主治医)帰って来たよ!


今、偶然そこで会えたよー!
ほんとに帰って来てるって言っちゃったw

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べりーさんらしいねw
今、検査室で会ったから「べりーさん、今日、外来ですよ!」って言ったら「今、会った!」って喜んでたよ!


そうなんだ(照)
見つけて手振ったら一瞬、フリーズしてたけど秒で駆け寄ってくれたの!
忘れられたかと思ったよねww

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僕に「べりーさんの雰囲気が変わってる」って言ってたよw


確かに1年前と少し変わったけどw
話したいことあるって言ったら後で診察室に来るって言ってくれたよ!

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良かった、良かった!
今日はゆっくり話してきな。


そう言ってくれました。


ちなみに私のアブレーションの話を

不整脈の先生から主治医に話した時には

既に知っていたそうで

帰って来て早々にカルテを見ていたようです。


そして、不整脈の先生からも

手術日に居てもらえるように

顔だけでも出してもらえるように

お願いしてくれたそうです。


先生方が協力してくれてるから

私も頑張らなくちゃね…


楽天市場



去年から使っている

このパーカーおすすめです!

私は洗濯干す時に使ってますw