「歩くことは、本当は大変でむずかしい」
ってことを知っていますか？
こんにちは。
エアコンが可哀想になる毎日です。
デイケアに出ている時以外は、終日運転です。
さて、その昔、一般車でありながら、速い車の
例えで「羊の皮を被った狼」なんて表現がありま
した。
で、今朝の朝食、ファミマの「バタークロワッサ
ンメロンパン」メロンパンでありながらクロワッ
サン、と言う事で標題の表現となりました。
大変美味しゅうございました。
加えて、訳の分からん味の飲み物も合わせて頂
きました。複雑なお味でした。
東野圭吾さんが、お亡くなりました。心から御
冥福をお祈りいたします。ほぼ同じ年代です。
自宅も近所です。そして、作家になったキッカ
ケが、私も学生時代夢中になった、小峰元氏の
「アルキメデスは手を汚さない」と言う事でし
た。これは、1970年代の高校を舞台に、女子高
生の死をきっかけとした毒殺未遂や、連続事件
の真相を論理的に暴いていく、江戸川乱歩賞受
賞の青春ミステリーです。
他にも『ピタゴラス豆畑に死す』、『ソクラテス
最期の弁明』などもありました。
そして最後は、いつものFacebookの表を
こんにちは。
連日の猛暑、本当に参ります。
朝、目覚めた時点で既に３０℃。
窓を開けても生ぬるい風が吹き込むだけ。
私の住む大阪では、連日３８℃越え。
おかげで週一回の木曜日の車椅子散歩も中止。
さらには、金曜日の明け方、用を足したく
介護ベッドを操作すると途中から電源が落ち
操作ができなくなりました。私が自宅で生活
していく上で、中心となる介護ベッドが故障
しました。トイレに立ったり、室内用車椅子
への移乗のためのベッドの高さの調整。
そして、寝ている体勢からの起き上がるため
の背もたれの上下など、介護ベッドが動かな
ければ何一つ出来ません！
たまたま泊まりに来ていた娘に電話して、
2階から降りて来てもらいコンセントが外れ
ていないか、リモコンの差し込み口に異常が
ないかを確認してもらいましたが、全て正常
とのこと。で、一か八かでリモコンの根本の
コードを押し込んでみると、押し込んでいる
間は通電することがわかりました。
取り敢えず、コードを押さえながら利用すると
ともに、レンタル先に、朝の営業開始時間に、
直ぐに連絡しました。そして、昼前には、
同型のベッドとリモコンを持って駆けつけて
くれました。結果、リモコンの交換だけで済み
ました。レンタル業者も、私の介護ベッドの重
要性を分かっているので、念の為、予備のベッ
ド一式を持って来てくれました。ありがたい事
です。
で、最後は、Facebookからの複数の表を
こんにちは。
毎日、本当に暑いですね。
エアコンを休ませる時間がありません。
下手すると、連続７２時間頑張ってます。
休めるのは、私がデイケアに出ている時のみ。
さて先々週、５年ぶりに転倒し、その後左脇腹
を中心に内失血が3箇所見られました。ただ、
この場所は、デイケアでトイレやお風呂に行っ
た時、スタップの方が腕をまわして抱き上げる
箇所で、トイレとお風呂での着替えの度に、苦
痛に喘いでいました。かと言って文句も言えな
いので、耐えるのみです。やはり転倒はダメ
だ！
さてさて、改めて私が罹病している難病は、
球脊髄性筋萎縮症（Spinal and Bulbar
Muscular Atrophy：SBMA）と言い、別名で
ケネディ病（Kennedy病）とも呼ばれていま
す。1960年代にこの疾患を最初にまとめて報告
した医師ケネディ（Kennedy）らの名前に由来し
ているそうです。
このSBMAは、成人男性に発症する指定難病
で、手足や顔面・舌の筋肉が徐々に痩せ、力が
弱くなる病気です。特に体幹に近い四肢の筋力
が低下するため、疲労時などに「膝からガクンと
折れて無意識に転ぶ」という転倒症状が初期から
現れやすくなります。
そして、球脊髄性筋萎縮症の患者が転倒する
と、骨折（特に大腿骨などの脆弱性骨折）を引き
起こすリスクが非常に高くなります。進行性の
筋力低下と骨密度の低下が背景にあるため、頭
部打撃や寝たきりに繋がる重篤な事故を防ぐため
の安全対策が不可欠です。
次に日本での罹患者の人数ですが、他の難病と
較べても少ない人数です。
パーキンソン病: 約15万人
(軽症者を含めると約20万人と推定）
筋萎縮性側索硬化症 (ALS): 約1万人
脊髄小脳変性症: 約3万人
多系統萎縮症: 約1.1万人
重症筋無力症: 約2万人
多発性硬化症: 約1.5万人
ハンチントン病: 約3,000人〜4,000人
球脊髄性筋萎縮症:2,000〜3,000人
と推定されています。内、SBMAで指定難病に
登録されているのは、1,300人弱です。
ただ、少しは救われる事に、こんな報告もあり
ます。球脊髄性筋萎縮症の寿命は、適切な合併
症の管理や進行抑制治療を行うことで、非発症
者（この病気ではない人）とほぼ同じ程度と報告
されています。進行は非常にゆっくりであり、
生命予後は比較的良好とされています。
もちろん、難病であるがゆえ、特効薬もありま
せん。が、唯一の治療薬として、球脊髄性筋萎
縮症に対する「リュープリンSR注射用キット
11.25mg」です。進行抑制としての保険適用は、
2017年8月25日より開始されています。世界初
の球脊髄性筋萎縮症の治療薬として承認・適用拡
大されました。
球脊髄性筋萎縮症は、異常な男性ホルモン受容
体が神経細胞の核内に集積することで筋肉が萎縮
していく病気です。リュープリンは、脳下垂体
に作用して男性ホルモンの分泌を低下させま
す。これにより、異常な受容体が神経細胞に集
まるのを抑え、病気の進行を遅らせる効果が期
待されます。
このようなことから、私も保険適用とともに、
３ヶ月おきに注射を受けはじめましたが、副作
用の一つとして、骨への影響があり、打ち始め
てから５年間で5度も骨折し、2022年の夏に泣
く泣く中止しました。
上述のケアのほかにも、歩行が困難な場合のケ
アとして医療用ロボットスーツが用いられること
があります。医療用ロボットスーツは、皮膚表
面に貼り付けた電極を通して体を動かしたい意思
を信号として読み取り、立つ座るなどの動作や
歩行をアシストします。この医療用ロボットス
ーツHAL®を使用したケアは、2016年1月に球脊
髄性筋萎縮症の方も保険適用ができるようになり
ました。それと同時に、こちらも半年おきに入
院して、訓練していました。退院後は、立ち上
がりがスムーズになり、私としては大変効果が
ありました。しかしながら昨年、大腸癌になり
HALを固定する腹部にストーマを造設した為
に、こちらも断念しました。【つづく】
そして最後は、Facebookからの表を
こんにちは。
梅雨明け(と見られる)後から、毎日暑うござい
ます。今年の梅雨は、それなりの雨量があった
ようで、農作物には良かったのでは。
さて、過去に、転倒による骨折が5回あり、足を
中心に６カ所ほどヤってしまいました。中でも
右足の足首は、未だにボルトとプレートが入っ
たままです。その後、室内も車椅子となり、ほ
ぼ歩くことがなくなってから、それに呼応して
転ぶこともなくなりました。と言う事で、この
５年間は転ぶ事がありませんでした。
ですが、乗り移り時だけは、危険ですが立ち上
がる動作を避けられません。ベッドから車椅子
及びその逆方向が中心ですが、手摺りを持ちな
がら注意深く動作していました。ところが水曜
日、ベッドから車椅子への立ち上がり途中で、
ズボンがずり落ちてる事に気づき、つい手を手
摺から外してズボンを上げる行動に。その時に
バランスを崩し、立ったまま背後に転んでしま
いました。いつもは、立つ事に集中し、絶対に
やらない他の行動をしてしまいました。背中と
後頭部を床に打ちつけました。本人は、スロー
モーションの様な感じで倒れていきました。
その後、立ち上がりが出来ないのと、怪我も心
配なことから訪看さんに来てもらいました。
２人がかりでベッドに戻してもらい、身体と頭
をチェックしてもらいましたが、後頭部のたん
こぶ以外は、コレと言って目立つ外傷もなく、
何かあれば２４時間体制で対応するので、と言
う事で処置が終わりました。
５年間、転ぶことが無かったので、気の緩みと
大丈夫だろうとの油断からの転倒でした。
今後の良い戒めとなりました。
またまた最後はFacebookからの表を！
さてさて、今、国民が一番困っているのは、物
価高を始めとした、国民が生活をしていく為の
施策を求めているのに、なんで後回しでも良い
法案ばかり急ぐのか、訳わからん政府です。
しかも「立法府の総意」でも「国民の総意」でも
ない皇室典範改正に向け、高市早苗政権が遮二無
二突き進んでいる。わきおこる異論や批判を顧
みない姿は、極めて異常ですね。このまま成立
させれば、歴史に汚点を、将来に禍根を残す。
政府は法案を撤回し、一から議論をやり直すべ
きだ。
こんにちは〜こんばんは。
本日は、朝から雨の予報でしたが、実際は昼過
ぎからの雨でした。
やれ、Claudeがすごいとか、Geminiがアップデ
ートしたとか。そういう話ばかりで煽る文章が
SNSにも多くなってきた気がします。
AIソフト（生成AI）は、特別な専門知識がなくて
も、普段使っている言葉（日本語）で指示（プロ
ンプト）を入力するだけで、文章の作成やアイデ
ア出しを自動化してくれる便利なツールとの
事。
が、私、いまだに十分にＡＩソフトを理解して
おらず、ましてや、使い方も表面的にしか分か
っていない。
で、コレではマズイと思い基礎から勉強をする
事に。まず、目に入ったのが以前良く購入して
いた雑誌「日経TRENDY」の購入。
「Ｇｅｍｉｎｉ」から習得、頑張ってみます。
そして最後は、またまたFacebookの表を
こんにちは。
今朝は、激しい雨でした。
雨音で、目が覚めるほどでした。
さて現在、私が購読している新聞は、朝日新聞
と長崎新聞です。朝日新聞は、中学生の頃から
天声人語が、よく入試に使われるとのことから
読み始めました。そして長崎新聞は、第二の故
郷であることから、県勢や県政の動きを知りた
くて読んでいます。
そして朝日新聞は、政治的な立ち位置として一
般的に「左派」や「リベラル」に分類されること
が多いです。
日本の主な新聞の一般的な傾向（一例）
また、朝日新聞が左翼（リベラル）と評されるの
は、憲法改正に慎重な姿勢を取り、政権の監視
役として厳しい権力批判を展開し、人権や平和
主義を重視する独自の社説や論調を長く貫いて
きた主な理由は以下の通りです。
こうした編集方針が、自民党や保守層からは「左
翼的」「自虐史観」として批判される一方で、革
新・リベラル層からは社会の多様性や人権を守る
言論として支持される背景となっています。
なお、新聞社自身は「中立・公正」を掲げてお
り、どちらの立場かについては読者の捉え方に
よっても評価が分かれます。
で、今回取り上げたい事は、朝日新聞の夕刊に
掲載されている「素粒子」なるコラムについてで
す。「素粒子」とは、1面に掲載されている短い社
会風刺コラム（署名のない短評）のことです。
その日のニュースを短い言葉で要約し、皮肉や
ユーモアを交えて鋭い視点や独自の解釈を投げか
ける、いわば「極めて短い社説」のような役割を
持っています。
例えば、一昨日の夕刊では・・・・
女性は天皇になれないのではない。なれ
ないようにしただけだ。ルールがあるから
なれないのではない。ルールを変えなかっ
ただけだ。政治家が決めたことである。
♭
２１世紀の東京のど真ん中に暮らす女性
が、結婚する人はいないだの、男子を産ま
ねばならないだのと言われている。これで
は若者も結婚したくなくなるわけである。
♭
象徴としての務めを間近に見て学び、た
すけてきたことよりも、６００年さかのぼ
らないとつながらない血筋を重んじる。否
定したいのは戦後日本の歩みだろうか。
昨日の夕刊は・・・・
種も仕掛けもございます。立法府の総意
にはなかったはずが、ふたを開ければあら
不思議。養子の子には継承権。連立政権合
意が優先。総意でないとは見解の相違。
♭
人に著しく不快または嫌悪の情を催させ
る方法で公然と総意を損壊しても、おとが
めがあるわけでもなく。和をもって貴しと
なす国民感情を保護してほしいのだが。
♭
国論を二分する法案に限って無理押しす
るのはなぜか。野党を白眼視してドヤ顔を
したら支持者たちが喜ぶという寸法か。突
っ張ることが与党のたった一つの戦法。
以上、良いのか悪いのか、痛烈に皮肉ってます
ね、私は何となく好きです。
そして最後は、またまたFacebookの表から
こんにちは。
今朝は、午前１時５０分に目覚めました。
ストーマパウチのガス抜きの為に。
そう言えば、午前２時にキックオフ。
最初の雰囲気だけ見ようとテレビをオン。
すると、前半に日本が得点する。
責められても守備は固く、ひょっとして。
リードのまま、前半が終了。
コレは、ひょっとしてひょっとするかも。
ハーフタイムも終えて後半も見なければ。
そして、もしかしてもしかしてで最後まで。
いい勝負してました、本当に残念でした。
さてさて・・・・
「誰なんだ、この議員に投票した人は…などと思
いながら、昨今の国政を見てます。
まぁ、投じたかたには、それぞれお考えがあっ
たはずですから構いませんが・・・・」
【刑事訴訟法改正案】
【国旗損壊処罰法案】
【皇室典範改正案】
【衆院議員定数1割削減法案】
【「副首都構想」関連法案】
【中傷動画をめぐる報道】
後、食品に関する消費税関連等等
最後は、Facebookの表をお借りしました。
こんにちは。
何ヶ月ぶりだろうか、７時間越えの睡眠。
とてもスッキリしてます。
最後にFacebookからの表を。
本日は、もう一つ
更に、もう一つ！
こんにちは〜こんばんは。
昨今、大きな地震が２つに、台風が２つ襲来。
地震は、現代科学では予測できないのでどうし
ようもありません。一方で台風は、ほぼ予測出
来る状況になっています。
しかしながら天気予報、梅雨についてだけは、
「梅雨入りしたとみられる」という表現ですね。
むかしは、梅雨入り宣言、梅雨明け宣言、と歯
切れがよかったのですが、往々にして外れるも
のですから、表現があいまいになってしまいま
した。
思うに、天気予報に、多大な正確さを求めすぎ
る人が多いような気がします。毎年毎年、膨大
な予算をつぎ込んでいるのだから…という見方も
ありましょうが・・・・
さて昨日、大阪に住む私にも、台風関係の影響
がありました。デイケアの帰りの自宅迎え入れ
のヘルパーさんが、利用するＪＲが運転休止と
なり来れなくなりました。現在、ヘルパーさん
関係は、３つの事業所を利用しているので、ケ
アマネさんに３事業所で調整してもらいました
が、何処も同じような状況で、いつもの時間で
の対応は難しいとの事。
そこで仕方なくケアマネさん、３事業所の中
で、ヘルパーさんが空いている時間を抽出し
て、それに合わせて帰る時間を変更する案を実
行しようとしました。で、今度は利用している
デイケアの送迎車担当との交渉に。しかしなが
ら、デイケア側もしっかりと、送迎用の配車予
定が組まれているので、なかなか変更が難し
く、すぐに回答が出ませんでした。ですが、あ
りがたいことに、利用者の何人かが、時間変更
に応じてくだいました、助かりました、本当に
ありがとうございます。そして、時間変更が出
来、いつもより３０分早く帰って来ました。
最後に、またまたFacebookの表をお借りし
ます。
こんにちは〜こんばんは。
近頃、寝る行為自体も辛くなってきました。
と言うのも、寝る体位が上向では、唾液が気管
に流れ込んだりして、誤嚥性肺炎の原因にもな
りかねないものですから、必ず横向きで寝るよ
うにしています。
そして、以前は右側を下にして眠るのがメイン
体位でしたが、近頃は１時間と持たずに、体位
変換しなければ、痺れてきて寝ていれなくなり
ました。プラス相変わらず毎日が５〜６時間睡
眠となっております。昼間が眠うございます！
さて、大阪市では、物価高騰による市民の暮ら
しと企業活動への影響を踏まえ、消費の下支え
を通じた地域経済の活性化を図るため、国の物
価高騰対応重点支援地方創生臨時交付金を活用
し、プレミアム付商品券を発行しました。
1口あたり10,000円の購入額で、13,000円分の
お買い物やお食事ができる、スマートフォン等
で決済可能な商品券です。（プレミアム率30パー
セント） 但し、1人４口までとなっております。
で、希望者が多い場合は、抽選との事でした
が、予算内の希望口数に収まったみたいで、こ
の度、私が希望した４口分のポイントをゲット
いたしました。結果、40,000円で52,000円分
が利用でき、12,000円のお得となりました。
最後にFacebookから気になる表を
