キヨママのグリオーマ闘病記 -85ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

今週末は二日間とも外出しました。

土曜日は手始めに、近場のショッピングモールで私のターバン買いに。

入院前だったら、いろんなお店を見たいところだけど、無理はせずに、休憩。

休憩中も娘はテンション高め。

どこでも遊び場になるから見ててほんと楽しい。

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日曜日は中学時代の友達が子供向けにコンサートをやるとのことで、行ってきました~

いつも通り、朝の準備はバッタバタ…

髪の毛がないって、こんなにも洋服が似合わないとはね…少し落ち込みました 涙

コンサートには10分ほど遅刻…

娘は最初固まってたけど、だんだん楽しくなってきて、拍手だけは張り切ってやってました 笑

楽しかったなぁ~

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フードコートでランチして、早めに帰宅。

帰宅後もテンション高めで遊びまくって、夜ご飯のときは、、、チーン。

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寝ちゃいました 笑

パパもビール飲んで酔っ払ったみたいで、楽しい週末になったようです。

良かった。

ママも楽しかったです。


この病気になって、身体のこと色々と考えるようになった。




今まで、私は極度の冷え症。




冬は足が痛くなるほど冷えて、洗面所で足を温めてから寝たりしてた。




痛くて眠れないんだよね。冷えると。




あとはお腹が弱い。特に腸が。




あとは生理が重い。妊娠前は痛み止めの薬が効かなくなってた。




でも痛いから、時間置かずに飲んで、手の間隔が麻痺っぽくなってた。




すべて、共通するんだよね。この病気に。




っていうか、すべての病気にかな。




とにかく、身体を冷やさないこと。




そうするには、もちろん外的に靴下履いたり、温めたりも重要だけど、




食べ物だったり、飲み物、運動、呼吸法とかで、




身体の中から温めることができるんだよね。




夏に夏野菜を食べるのは、身体を内側から冷やしてくれるんだけど、




今の私にはそれはあまり必要なくて、あまり食べないほうがいいだろうな。とか。




日々勉強してます。おいしいけどね、夏野菜。




あとは、なにを調べても出てくるのが、人参ジュース。




それも、ミキサーではなく、ジューサー、それも低速ジューサーね。




さっそくベストポジションに設置したから、作り始めよう!




食事もできるだけ自分の今の身体に合ったものを食べたい。




食べたいものって、そのときの身体の体調によって変わるんだなって、




少しだけわかった気がする。




そういう変化も少しずつ勉強したいな。




今週からずっと玄米にしてて、玄米の調理方法も本当いっぱいあるんだよね。




闘病の大先輩に教えてもらいながら、日々研究中です。




圧力鍋使ったり、炊飯器で保温から炊飯そして保温とか、ほんといろいろ。




それも、体調によって、味覚に変化が出てきたりするみたいで。




そういうのを意識するって、なんか楽しそう。




今はあまり動物性のものは取っていなく、たまには取るけど、




手伝いに来てくれてるおばちゃんも、そういう料理をしてくれて、助かります。




今も台所から、いい匂いが~




今日は台所のぐちゃぐちゃに放置されていた棚をすべてキレイにして、スッキリ!




掃除、洗濯は毎日できるようになったから、




あとは少しずつ台所仕事も再開しないとな!

昨日はパパ会社へ。


そして、じーじが娘のお迎え。


その後、じーじは用事があり帰宅。パパ帰宅せず・・・


退院後初の娘と二人きり。


まぁ、なんてことはなかった~


まわりは心配してたけど、全然大丈夫でしたね。


まぁ、そりゃそうだよね。


今までずっと二人で生活してて、退院後も体力はある程度戻ってるし。


そして、この日は外食予定。


パパのお友達がやっているもんじゃ屋さんが今月で閉店なので、


絶対閉店前に行きたいと思ってて。


でも、パパからの連絡がいっこうにこず。


娘と二人で途方に暮れていたら、やっと連絡が。


忙しい仕事なんだよね~


今から、パパが帰ってきて、車で行ってもかなり遅くなるから、


お店で待ち合わせすることに。


退院後またしても初の娘と二人きりでの外出。


まぁ、こちらはなんてことありました・・・


普段、車に乗るとしたら、家の車でチャイルドシートだから、


タクシーに乗りなれてないし、知らないおっちゃんが運転してるし、


娘、パニック。


乗った瞬間から、ぎゃん泣き。


延々と泣きまくり、お店に着く直前で寝そうになるっていう・・・


でもギリ寝ずに到着~


お店に着いたらご機嫌で、いつも通りバックンバックン食べまくりでした。


おいしかったな~


来れてよかった~


パパも久しぶりに生ビール飲めて嬉しそうだったし。


娘とパパが楽しそうだと、私も幸せだ~


帰りはやっぱり遅くなってしまったので、タクシーで・・・


もちろん泣き地獄でした。。。


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外食前の腹ごしらえの写真~

バナナを両手に持って、口いっぱい 笑

放射線と抗がん剤の治療の影響で、


髪の毛は無くなっちゃったし、


肌はただれてしまいました。


頭部に直接照射したから、生えてくるのか微妙そう・・・


肌も治るのか微妙っぽいな・・・


髪の毛と肌の経過を画像で残しておきたいので書きました。


結構グロイ画像だからイヤな人はこれ以降は見ないほうがいいですよ・・・







①術後一週間


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ザ、ホッチキス・・・こんなんでとまってるってすごいよなぁ~


先生もキレイにとめてくれて、ありがたい。


でも、術後、ICUから個室に戻ってきて、頭にドレーンっていうクダが入ってて、


それを抜いて、麻酔なしでこのホッチキスを3か所ぐらいとめたんだけど、


それは、悶絶の痛みだった・・・


これ開頭手術あるあるみたいです(笑)


でもこれの抜糸。全然痛くなかった~



②術後2週間


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抜糸もして、このころは治療前だったので髪もあるし、


傷口は髪で隠れてました。


ちなみに、この写真は坊主にする断髪式の日。



③坊主~


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まさか、自分が坊主になるとは・・・


出産するまでは、胸が全部かくれるぐらいのチョーロング。


それも高校からずっとほとんど変えたことなかったな~


主治医や放射線の先生には坊主にしたほうがいいと言われて、


私は全然抵抗なく、坊主の決意(笑)


治療開始したら、どれだけ具合悪くなるか想像つかなかったから、


坊主にしたら、最悪お風呂入れなくても、頭拭くぐらいでサッパリするだろうし。


あとは、意外と似合うんではないかな~・・・という変な自信(笑)


まわりからも、まぁまぁ、好評だったし、


自分でも、あら?やっぱり意外とイケるじゃん!と思いました。



④治療開始から15日~20日


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治療開始して2週間たっても髪に変化なかったんだけど、ここにきて、少しずつ抜け始めました。


次の日にはもっと抜けたな。


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抜けたっていうか、坊主だからバサッと抜けるっていうより、


シャワー後、頭をタオルで拭くとタオルに髪の毛がいっぱいついてるって感じ。


そうすると、気になって、抜いちゃうんだよね・・・抜くっていうより、つまむ?


力入れなくてもつまめば抜けたから。


前のほうの髪が抜け始めたけど、後ろは全く抜けず。


前のほうに放射線を照射してるかららしい。


そうなると、なんか、うしろの長い髪が(長くはないけど・・・)が気になって、


今度はバリカンの0ミリで剃りあげました~


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感触が気持ちよくって、ずっと触ってた・・・



⑤放射線治療終了後1週間


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治療中はおでこが少し赤いかな~?程度だったけど、


治療が終わったらだんだん日焼けみたいになっていった。


これは治るのかな?さすがにこれで街中歩くのはキツイな・・・


スキンケアでどうにかなる問題なのかも不明だし。


調べてもなんか出てこないんだよなぁ~・・・


髪の毛は生えてこないなら、スキンヘッドにしてもいいんだけど、


この肌は・・・再生してほしい・・・まぁ、無理ならしょうがないけどね・・・


この夏はターバンでアジアンな恰好にしよ・・・買い物いこ・・・

だんだんと通常の生活にもどりつつあるな。


脱腸も少し良くなってきたし。


今日は洗濯物もいっきに干して、


掃除機もかけて、台所もキレイにして、スッキリ。


昨日は急きょ娘を保育園にお迎えに行きました。


先生たちも驚いてたけど、一番驚いてたのは娘・・・


驚きすぎて、固まってた(笑)


微動だにしない(笑)


これからは、沢山お迎えに行きたいな。


普通の、当たり前の生活が、今の私にとっては幸せ。


お迎えに行くこと、ごはんを作ること、そんなことが幸せ。


だんだんイヤイヤ期に入りつつあるから、


伝えたいことがうちらに伝わらないと、


この世の終わりのように泣き叫ぶ(笑)


何を伝えたいのか、娘とゆっくり話すのが楽しい。


それが私に伝わったときの娘のホッとした表情(笑)


私も一安心。


まだ、言葉の数が少ないけど、入院前よりすっごい増えた。


会話になるからおもしろい。


こうやって書いてると、ずっとこの生活が続くと思ってしまう。


ちゃんと現実も考えないとな。


今の私は、不調な症状は脱腸だけという、なんとも不思議な状況で。


頭はなんともないし、身体もどこも怠くないから、病気だということを忘れがち。


でも、旦那は日々病気のこと治療のこと、勉強してるんだよね。


昨日もテレビでやっていた治療を調べてて、詳しい内容を聞きに行く準備してるし。


今後、治ることはないから、何かが起こったとき、


どの病院でどのような治療をするのか、それともしないのか。


私は基本ポケーッとしてしまいがちだけど、


ちゃんと日々考えて、話し合わないとな。会話ってほんと大事。


昔っからうちら夫婦は会話しまくりで、


二人で居酒屋に行ったら、何時間でもいれたけど、


今もそれが変わらないのが、ほんと良かったと思う。


ずっとこの生活が続きますように。


家族3人+犬でじゃれあって遊んでるとき、、、ほんと幸せ。


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