キヨママのグリオーマ闘病記 -64ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

昨日は東日本大震災から4年。

水曜日で仕事も休みをもらっていたので、身体のメンテナンスしながら、いろいろと考える1日にしようと思っていたが…

娘さん、変な咳がずっと続いてて、明け方の5時ぐらいからが酷い。それからお互い一睡もできない日々が続いてて。

仕事も休みだから、ついでに大きい病院で調べてもらおうということになり。

早朝から夫婦の地元でそれなりの大きい病院へ、パパに車で送ってもらって、パパはそのまま会社へ。娘と二人で1時間ぐらい待って診察。

さすが大きい病院のお医者さん、胸の音を聞いただけで、すぐにわかったみたいでさ。

いつかなると思ってたけど、やっぱりなった。

娘さん、喘息です。

旦那が小児喘息で入院してたから、いつかは娘もなるだろーなーと思ってて、覚悟はしてたけどね、いざなると少しへこんだ。

近くの小児科行っても、喉も赤くないようだし、お医者さんからは喘息かもね~と。

でも、かもね~…だけで、診断はしてもらえず。毎日効くのかどうかもわからない薬飲んで、全然良くならず。咳で眠れない娘、そしてママ。

とりあえず咳の原因がわかって少し安心したな。

ただ診察終わってからが、母娘の地獄のはじまりでした。

レントゲンと採血、吸入、点滴。

娘にとって初めてのことずくし。しかもママが側にいちゃダメという…これはマズイ。

最初にレントゲンだったんだけど、上半身裸にさせられて、先生にママは外で待っててくださいと言われて、、心配しながらも出て行って。耳をすませて聞いてたけど、泣き声がしない。

あれ?案外大丈夫だったのかな??と思って、レントゲン撮り終えたので部屋に入ると、なにやら娘の様子があきらかにおかしい。

なにかを必死に耐えてるような。服を着せようとすると、かたくなに洋服を引っ張って着たくないと。

確実に様子がおかしい。

泣きたいのを必死で我慢してるんだな。

いっぱい泣かせてあけようと思い、

『頑張ったね、ママが行っちゃってイヤだったね、泣いていいんだよ』と言ったら、最上級の号泣。

あんなに必死で耐えてる娘をみるのは初めてで、私も涙が出た。

その後も、採血や点滴の針を刺すとき、側にいちゃダメなようで、待合室で待たされて。終始『ママ行っちゃったーー!!』と号泣の娘。

点滴中は側にいれたけど、ちょっとしたことで緊張の糸が切れちゃうみたいで、号泣。

普段あまり泣かないので、一回泣くともう止まらない。

点滴も3時間弱。長い。途中じーじにも来てもらって、やっとトイレに行けたママ。

2時過ぎても点滴が終わらないから、点滴しながらコンビニのゴハン。ってか娘さん、食欲はかなりあるから安心したな。サンドイッチ2つとおにぎり2つ完食。

ママはまだ抗ガン剤の副作用が完全に抜けてないから、なんだか気持ち悪くて。でも休んでいられないから、とりあえず頑張った。娘のが辛いときだからね。

結局朝の9時に病院に来て、病院を出たのは4時過ぎ。1日かかったな。朝の時点ではまさかこんなに時間がかかると思わなかったから、保育園行く気マンマンだった娘。

疲れ切って、『今日は保育園休む…』と。そりゃそうです。休むもなにも、もう保育園から帰る時間です。

とにかく、娘、本当に頑張った1日だった。

ぐすんぐすんと涙を流しながら、

『パパに会いたい…』と言ってる姿がたまらなく可愛く見えました。

吸入器を病院から借りてきたので、吸入の日々がはじまります。

でもやっぱり少し咳が軽くなった。早く大きい病院連れて行けばよかったな。

とにかく空気環境を改善しないと。うちには犬がいるからな。犬のアレルギー出たらどうしよ。。

娘が生まれてから掃除は毎日するようになったのに、私が病気になってから、抗ガン剤中は掃除ができない。それが本当につらい。

ほこりまみれの家は娘にとって良くないのはわかってたのに、できない自分が情けない。これからは頑張って抗ガン剤中も掃除だけはするようにしよう。

娘ちゃん、よく頑張りました!ママは本当に見直しました!こんなに頑張れる子だとは思ってなかった。強いね、頑張ったね。

{8AC0742C-A9CC-46B9-B963-C218DE1AD3A3:01}

{4769669D-0E64-4607-ACE9-BF263D39FBC1:01}

{3D4DFBA7-4C4C-47DE-90CE-64E38EA0D9F9:01}


今回の抗ガン剤もなんとか飲みきった。この抗ガン剤中の5日間がほんとキツイ。

でもやっとおわった。

今回は2日目ぐらいから娘の風邪がうつってしまい、喉が激痛…

熱が上がったら服用は中止と言われてるから、悩んだけど、せっかく2日飲んだし、仕事も休んでるから、飲んじゃおうと思い、なんとか5日間飲みきれた。

風邪も悪化することなく、まぁ良くもならないけど、熱が出なかったから一安心。

娘はぜーんぜん治らないけど…でも元気です。

元気すぎて昨日洗面所の椅子から落ちて頭を強打…大っきいタンコブ作ってました…

そんな娘さん、普通に英単語を話すようになってきた。

ご飯食べてて、

『ヤミー!!』『ママーヤミーよー!』

朝起きて、

『ママー!グッモーニン!』

Stand upやSit down、hands upは意味もわかってる。

ってか、私が英語全然できないから、これ以上わからない…

きっともっと知ってる英語があるんだろうな~

パジャマや洋服も自分で着れるし、脱げる。着されたり、脱がされたりすると、

『自分でー!!!!』とギャン泣き…

どんどん手が離れていくのね…嬉しいような、寂しいような。

最近泣き顔を撮ってなかったので…笑

{E550901E-BD76-4A8E-A00F-3404F1BD4BE9:01}

怒ってても、このへの字口で泣かれると、どーしても笑っちゃう(^^;;
いや~…辛い。

今回も辛いな…やっぱり便秘がキツイ。

毎日快腸な私。抗ガン剤飲んだ途端にガチっと固まって何も出ない。

そうすると、腸の中に食べ物がずっとあって、吐き気をもよおす。

気持ち悪いよ~…悪阻みたい。苦しい。

いつもは水が(白湯か)大好きで毎日ガブガブ飲んでるんだけど、抗ガン剤は大量の水で飲むから、この時だけは水を受けつけない。

水飲んだだけで、吐き気がする。

はぁ…つらい。

でも頑張って飲みきらないとな。

それにしても、前回のヨガ、キツかったのか、筋肉痛が治らない(^^;;
昨日の夜から抗ガン剤。

娘のお股…数日前から痒がったり、痛がったりしてて、皮膚科で診てもらってるけど、なんだかどんどん悪化してるような…

洗いすぎなのかな~?前になにかで読んだことがあるけど、キレイに洗いすぎるとお股にいる良い菌も洗っちゃって、炎症を起こす赤ちゃんがいるみたい。

なんか皮が剥けてるし、かなり痛そうだし、夜中も痛いから泣いて起きるので、昨日保育園の帰りにまた皮膚科へ。

ただ、昨日から抗ガン剤だから、夜ご飯を早めに食べなくちゃならなくて、、、お迎えに間に合うように、かなりガッついて急いで食べました(^^;;

皮膚科ではカビの検査してもらって、カビも菌もいないから大丈夫とのこと。薬を違うものに変えてもらって、様子見。

早く治らないかな~通常のときならまだいいんだけど、抗ガン剤中に夜中起きるのはかなりキツイ…頭フラフラするし、血の気がひいてく。

でも泣いてるし、オムツ替えて薬塗らないと、どんどん酷くなるし…フラフラ起きてやりました。

がんばれ娘。がんばれママ。

月一の抗ガン剤、この日が来ると、病気を再認識できるな。

いつもは病気のこと忘れちゃうほど忙しいし、楽しいから。

でもこの日があるから、ちゃんと考えられる。いつなにがあるかわからない。もしかしたら、来月は身体に麻痺が出始めるかもしれない、そして次はもういなくなるかもしれない。

ちゃんと考えよう、娘のこと、家族のこと。

来月で病気発症から1年。やっと1年、もう1年。

{C2A7B2F0-4128-4DDD-9481-A6F5DB7262C3:01}

入院中の写真。まだ治療してないから、坊主前の写真。

今日はひな祭り。

家族では日曜日にお祝いしました。

ちらし寿司や蛤のお吸い物を作って、他おかずをちょっと。

{174DA39D-E57E-4A6D-9CD5-D5FFDAEAADA8:01}

パパが甘いものが食べたいと言うので、ケーキを買って、娘も食べたがるかなと思いひな祭りっぽいケーキを。

普段は甘いものを与えてないので、あまり欲しがらないし、たまに与えてもすぐにいらないと言うんだけど、今回は帰ってきてすぐ『ケーキ食べたい!ケーキ食べたい!』と。

どーせ食べてもすぐにいらないと言うだろうと、出すと、

『うれしい❤︎うれしい❤︎』と満面の笑みで喜んでた…

{ACECAC3C-9635-434E-A748-BCB3E9B52579:01}

{8F8E3444-076B-4F20-BD5D-33DD0D3572F2:01}

そして、ガッついて食べてました…やっと子どもらしく、甘いものが好きになってきたのかな…でも結局全部は食べれなかったけどね。

ママとパパは宴会です。娘の小さいときのビデオをみながら。大きくなったな~としみじみしながら。

楽しいひな祭りパーティーでした。

月曜は前から予定があったので、仕事休んでたんだけど、急きょ中止に。

仕事行けばよかったなぁ…

まぁ、家の細々したことをやってました。

今日は月一の病院。少し気になることがあるから、先生に聞いてみよう。少し緊張するな。大丈夫かな。

明日の夜からまた抗ガン剤です。

がんばろう…!!!!