キヨママのグリオーマ闘病記 -63ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

昨日は約2年ぶりにうちの家族とじーじ、弟、おばちゃんで、お母さんのお墓参りに行ってきました。

去年の今頃にみんなでお墓参り予定があったんだけど、病気の頭痛が始まってる頃でその日は急きょキャンセル。

そしてそのまま頭痛が悪化して…という流れだったので、このお墓参りはリベンジでした。

渋滞するかもとのことで、ママは早朝に起床して、車の中でも食べれるようにとお弁当作って、いざ出発。

じーじと弟とおばちゃんは弟の車で向かうので、霊園で待ち合わせ。

ん?あら?高速スイスイ。いつも通り1時間半で到着…

霊園はすっごく広くて緑がいっぱいだから、そこでお弁当食べることに。

パパが車を拭きたいとのことで、娘とテクテク歩いていくことに。

途中、いろんな色のお花を見ながら、何色?と聞いて、娘が答えるという単純な遊びをしながら。

娘にとってはどんなところも遊び場になっちゃうもんね。

お母さんの遺骨は深川教会のお墓に入ってます。そのお墓は高台にあるから、眺めもステキで。

そこに着くと自然と涙が出たな。

ご無沙汰ですと&病気の報告をさらりとして、パパが来たのでみんなでお弁当。

なんだかお母さんと食べてる気がしたな。

そのあと、じーじたちとも合流して、みんなでお祈りし、つぎは実家で一緒に暮らしていた犬、ココのお墓参りへ。

そのペット霊園はお母さんの霊園からすぐ近く。

そこでは、野生のたぬきがヒョコっと顔だしてきて、動物好きの娘は触りたいみたいで、ズンズン近づいて行ってた…案の定逃げられちゃったけど。

ココにもいろいろと報告して、帰りました。

帰りも渋滞なくスイスイ~

予定より全然早く帰ってこれた。

夜は親戚が送ってくれた『きりたんぽ鍋』をみんなで食べました。

美味しかったな~

娘もきりたんぽバクバク食べて、お皿になくなると、もっと!おかわり!!とずっと催促してきたな。

お墓参りのリベンジもできたひ、みんなと美味しいもの食べて、たくさん話して、とっても素敵な1日になりました。

そして、今日も遠出をします…

今日も前からずっと楽しみにしていた日。

毎週何かしら楽しい予定があるのって、忙しいけど充実するから、気持ちが明るくなる(^O^)

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やっと通常営業になりました。

ん~まだか。でもこれが精一杯かな。

とりあえず、仕事復帰できて(時短だけど…最終的には在宅だけど…)、娘の送り迎えも一人でできるようになって、家事も全て一人でできるようになった。

私がいまできる精一杯の通常営業です。

1年前に恐ろしいほど痛い頭痛から始まって、あれよあれよと手術、入院、病名告知。

正直一ヶ月後、半年後、ましてや一年後のことなんて想像もできなかったし、したくもなかった。自分の命がどうなるのか考えることはしなかったし、する必要もなかった。

退院してから、とにかく一年後どうなるかわからないんだし、行きたいところ、やりたいこと、思い残すことなくやろうと決めて、石垣行ったり、ディズニー泊まったり、温泉行ったり…全てに奮発しまくって、豪遊しすぎた…

気づいたらかなりの貯金あったのに(がん保険が入ったからね❤︎)とうとうゼロに…ヤバい、これはヤバすぎる。お金なくて死んじゃうかも…生きるためには働かなくちゃ。

ほんとはもっと前から働けたけど病気を理由にダラダラと。

でもこの通常営業になることがとても嬉しかった。心までハッピーになれた。もしかしたら、これはそれなりの大病をした人にしかわからないのかも。

いま偶然にも闘病仲間が同じ状況で。人生最後だと思って、豪遊しすぎて、その後が怖いよね~、思ってたより今の自分元気だし…と昨日LINEで話してました 笑

毎日病気のこと、身体のことは考える。それは当たり前というか、もうそのことも日常になったな。

ただマイナス的な考えは全くしてない。周りからしたらマイナスにみえるかもだけど。

死はいつ訪れるかわからない。それは病気を抱えてる私だけのことじゃない。多少私は人よりそのリスクが高いだけ。

病気になって自分の身体と向き合うことができたな。正直病気になる前より身体の中身は元気になってる気がする。

早寝早起き、身体に良い物を食べ、甘い物は一切食べず、アルコールもたしなむ程度、適度な運動、身体に害のない化粧品やボディ&ヘアケア、身体を温める入浴方法。

毎日、娘の保育園の連絡帳に体温を書かないといけないから、ついでに私も毎日計ってるけど、最近は基本36.5℃以上。たまに36℃前半になるけど、35℃台はもう去年の秋で最後、もうなくなったな。

朝5時過ぎには起きて、晩ごはんの準備してるから、夜は7時過ぎる頃にはとてつもない睡魔が…アクビの連発。

娘も同じリズムで生活してるから、やっと早寝早起きの習慣がついた。たっぷり睡眠とってるから、やたらと元気だしね。

パパが会社の懇親会で晩ごはんいらない日、保育園の帰り娘と二人でお寿司屋さんへ。

テンション高めで、終始歌ってました。

『とくべつなス~プをあ~なた~にあ~げる、あったかいんだから~』

お寿司屋さんの店員さん苦笑。空いてて良かった…

この日も食べる食べる。

納豆巻きにいくらの軍艦、玉子焼き、あら汁、フライドポテト、いちご全部食べちゃった…店員さんもビックリしてた。まさか全部食べるとは思わなかったみたいで。ママは予想がついてましたがね。

2人での外食、楽しかったな❤︎

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さっ、今日は久しぶりにある所へ行ってきます。もしかして約2年ぶりとかになるのかも…マズイな。確実に怒られる。
土曜日は久しぶりに地元家族と遊んだ。

子どもたちは、お祭りのときとか、ピクニックとかで顔を合わせたことはあっても、こうやってちゃんと遊ぶのはお初です。

人数が多かったらお花見とかピクニックもいいかなーと思ったけど、結局3家族だけだったので、瑞江で集まることに。

とりあえず駅近くの公園で子供達遊ばせて~公園はやっぱりいいな~みんな自由きままに、好き好きに遊びまくってた。

その後、ドンキで飲み物買ってもらい、うちでランチ。

わざわざ遠くまで来てもらうから、少しはおもてなししないとね。でも全然時間なくて少ししか作れなかった。かなり反省。

結局ドンキの一階で唐揚げを買って…これもうちが買ったわけじゃなくて、買ってもらった。

みんなでたくさん飲んで、話して、楽しかったな~

パパは最近仕事が多忙すぎて、この日も帰ってきたのは朝。ストレスも最高潮だったみたいだけど、発散できたみたい。よかった。

キヨは珍しく終始人見知りでした。なんでだろ??いつもなら30分ぐらいしたら変顔したりするのにな。眠かったのかな。

夕方みんなが帰ったあと、即寝てたからね。それも4時間も。。

3時間ぐらいたっても起きないから、朝まで寝るのかもと思って起こさなかったら、9時過ぎに起きてきた…

それから夜ご飯食べて、寝たの1時ぐらい。なんだよこのスケジュール。。

昨日保育園にお迎え行った帰りに、いきたり娘が『◯◯(土曜遊んだお友達の名前)とまた公園行きたい…』とポツリ。

いまさら~(^^;;でもやっぱり遊んだお友達の名前は全員覚えてるんだよね。

またみんなで遊びたいね(^ ^)

子どもたち全員入ってる写真は難しかったな…

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娘がつねに身体にまとってるのは小さいタオルケットみたいなやつで、彼女にとってそれはシンデレラのドレスだそうです…
土日とも仕事だったパパ。

ずっと娘と二人きりで、なんだかマンネリ。

娘もママと遊んでても、かなりつまんなそ~(^^;;

日曜の夜は早く帰ってきたパパと外食。

久しぶりの『どんなもんじゃ』へ。

パパもママもお酒飲みたいのでチャリチャリで行きました~

とーっても美味しかった~❤︎

『木村牛』ヤバいです。行くたびに頼んでるけど、昨日は『ザブトン』が入っていたので、すぐに注文~!

焼肉屋さんよりも何倍も美味~❤︎安いし❤︎

娘もお好み焼き食べまくり。枝豆も一人で全部食べちゃったし。

進くんとも少しゆっくり話せて楽しかった~

お好み焼き=進くん、と認識してる娘。

お好み焼きの絵をみて、『進くん』と答えます。

娘が撮った二人。写真を撮るのもだんだん上手くなってきたな。

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月曜の今日も娘ちゃん喘息のため病院です。

そして先日採血した検査結果も出た。

…犬アレルギー出てしまった。

軽度だから、いま飼っているペットをどこか他の家に預ける必要はないと言われて、ホッとした~(^^;;

犬のアレルギーが出たけど、生まれたときから飼ってるから、皮膚などにアレルギー反応が出ないんだね、と先生が言っていました。

小さいころから飼ってて良かった~。動物大好きな娘。道端にいる犬や猫に触りたがる。それだけ好きだから、触って皮膚に反応出たら可哀想すぎ。

病院に通ってた数日、保育園を休んでたから、今日病院の帰りに登園させたら、ギャン泣き(T ^ T)

休まず通わせないと本当かわいそだな。
ずっとやりたかった、ぬか漬け、始めました~

あとは、醤油麹。玄米麹を使ってみた。できあがりが一週間後だから、楽しみだな~

あとはあまり美味しくなくなったりんごを使ってジャム。

砂糖もなにも入れず、りんごと水とレモンのみ。美味しくできました。

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今日はパパが仕事なので、娘と二人で公園へ。

病院から子供乗せ自転車に乗っていいとの許可が出たので、最近は二人でのおでかけが楽しい。ベビーカーだけだと遠くまでは行けないし、疲れちゃうからね。

ちょっと遠くの公園に行ってきました。

登れるの??ってとこにも、一人でどんどん登っていってさ、すごいな~と。

最近は鼻も上手にかめるようになったし、うがいもできるようになった。

今まではグチュグチュだけだったけど、いきなり、ゴロゴロうがいができてたー。保育園で練習してたみたい。

早く喘息の咳が治るといいな…がんばれ娘。