キヨママのグリオーマ闘病記 -65ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

土曜日はパパ仕事。

パパはいつもより早くに出かけて、娘と私は起きてたけどベッドでイチャイチャしてて。

行ってらっしゃいが間に合わず、2人急いで窓から言いました。

娘が寒い!!と言ってソソクサと自分から窓を閉めたのに、パパっ子の娘…急に寂しくなったのか、いきなりギャン泣き…

『パパ~パパ~パパ~!!(涙)パパ行っちゃった~(号泣)』

最初は抱きしめて、よしよししたり、そうだね、寂しいね、でもママとお買い物行こうよ、とかいろいろあやしてたけど、泣き止まないので、諦めて寝室を出て行くと…

次は『ママ行っちゃったーーー(号泣)』

はぁ…朝からギャン泣きされると結構疲れる(^^;;

そして、予定もない。1日娘と二人っきりか~…どうしようかな~…前回二人っきりのときは弟呼びつけたかし、確か今週の土曜は予定があったような気がするから弟はダメ。

なんとか泣き止んだ娘と朝ごはんを食べながら、今日何しよっか…と2人で途方に暮れてました。

と、そんなときLINEが。

娘の幼馴染みAちゃんママからだー!やったー!

前に土曜空いてるか聞いたら、Aちゃんもママも病院系の用事があるとのこと。残念…と諦めていたんだけど、その用事が色々あってなくなったという連絡でしたー!

娘に『今日Aちゃんと遊ぶ?』と聞くと、

『え?!Aちゃんと遊べるの?やったー❤︎』と大喜び!

ほんと助かった~(^O^)

早速、家のことをチャッチャと済ませて、ランチをしました。毎度おなじみのイタリアン…日替わりメニューが毎日違うからな、だから毎週来ても飽きない。何食べても美味しいからさ。

食べ終わったら、うちへ。基本家で遊ばせると、2人は違うおもちゃで遊ぶんだよね。ダンスとか身体を動かし始めると、同じことするけど。

その間、ママトークです。話しが尽きない。毎回思うけど、バイバイしたあと、あっ、あれ聞くの忘れたとか、あの相談もしたかったんだ…とか。今度からメモに聞きたいことリスト書いておこうかな。

娘たちは今回も仲良く遊べました❤︎たまにケンカもするけど、すぐに仲直りできるもんね。ずーっと仲良しでいてほしいな。

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水曜日はお仕事、休みをいただいてます。

毎日でもいいんだけど、いきなりガッツリ仕事して、疲れすぎちゃって、身体に何かあったら元も子もないないので。

水曜日は自分の身体をメンテナンスです。

午前中は家事とヨガ。午後は他の用事に。

今週はシナリー(脱石油の商品会社)のみささんと約束してて。本当は金曜日の予定だったんだけど、仕事を始めちゃったので急きょ変更してもらいました。

みささんは高専の友達かなちゃんが紹介してくれた方で、年下の私が言うと失礼かもしれないけど、とても可愛いらしく、笑顔の素敵な女性です。

商品を届けてくれたり、オイルでマッサージをしてくれます。頭と肩、腕と手。足のマッサージはよくあるけど、腕とか手ってあまりやってもらったことがなかったので、気持ちいいこと気持ちいいこと…

昨日はとうとう気持ち良すぎて爆睡しちゃいました…夢まで見ました(^^;;

みささんに教えてもらった醤油麹を今度作ってみよっと。あとは、ななから教えてもらったぬか漬けも準備ができたので、週末から始めよっと。

発酵食品は身体に良いからね。いまから楽しみだな。

帰りがけに、みささんから切り干し大根をもらったー!みささんのお父さんが干してる大根で、とっても甘いとのこと。

早速昨日の晩ゴハンに作りましたよ(^ ^)少し大きかったので、娘にも食べてもらいたいから、チョキチョキはさみで切って。

お醤油と少しのお酒だけで、とっても甘い切り干し大根ができました~

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美味しすぎる~❤︎

…しかし、肝心の娘さん、食べてくれず。少し歯ごたえがありすぎたのかな。もう一品のおかずも食べてくれず…結局、お味噌汁とふりかけご飯しか食べず。

せっかく作ったのに食べてくれないと、結構へこむ。それに全然まずくないし。なんでだろ。ムカつくー

まぁ、今日は娘の好きなごぼうを煮込んできたから、食べてくれるでしょ~…

切り干し大根をなにかリメイクして作ろう。
娘さん、なんでか鬼がとても怖いらしく。

節分のとき、保育園でも鬼が来たし、家にも鬼が来たけど、全然怖がってなかったのに。楽しんでたし、笑ってたし。

それなのに、いつからか、なにか自分が悪いことしたな、と思うと、

『鬼きちゃう??』と聞くので、

『そうだね、来ちゃうかもね~』と言ったら、ビビり方がハンパない。

それからというもの、想像の中でどんどん鬼が怖くなっているようで、日に日にビビり方がすごくなっていく。

チコのことを娘が叩いたとき、チコに謝るよう言っても謝らず。

よし、こういうときは鬼だなと思い、鬼と電話するふりをしたら、泣きわめく泣きわめく…泣きながらチコに謝ってました。

謝ったのはいいんだけど、それから20分ぐらい私から離れず。抱っこの最上級版。手も足もからめて、絶対離れない。出かけたいからオムツを替えたいのに、離れない。

これは、ダメだ。鬼は封印だな。怖がりすぎ。

2人で汗だくでした。

日曜日は雛人形を出しました。私が小さいときに買ってもらった雛人形。だから、かれこれ何年物?30年とかたっちゃうのかな…

でもキレイです。

ちゃんとした台があるんだけど、今回はあまりイタズラされないように、少し高い位置に置きました。娘の本棚の上。狭くて全部置けなかったけど、まあ、いいか。

それにしても困ったことに左腕を負傷しました。夜、ベッドで娘に本を読もうとしたとき、なぜか腕が痛い。痛いというか激痛…なんですの?これは。

次の日からパンツやズボンが履けない。筋肉?筋?なんかわからないけど、痛い。

ほっとけば治るのかなぁ…心配。

今日の朝、お弁当作るときに卵を割ったら…

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わぉ❤︎黄身がダブル~!なんか嬉しくて写真撮っちゃいました~。

なんかいいことあるかな~(^ ^)

仕事、とっても順調です。結構楽しんでやらせてもらってる。

久しぶりの仕事復帰は大成功だったみたいです☃

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土曜日は待ちに待った保育園の発表会。

娘の通う保育園は私立だからかな?それとも最近はどこもそうなのか、私たちが小さいころのお遊戯会とは違って、ちゃんと大きなホールを貸切り、席も指定で、かなり大掛かり。

娘はわりとダンスや歌が好きなほうで、家でも毎日歌にダンス、かなり激しくやってます。

だから発表会でやる演目の練習も家でやっていて。彼女自身は練習してるつもりではないと思うけど。

私は前日なぜか眠れず。久しぶりの仕事復帰で疲れてるはずなのに。毎朝5時に起きて眠いはずなのに。最悪だ。

結局3時過ぎまで眠れず…朝はいつも通り5時に目が覚めてしまうという。最悪だ。老人か…

ちなみにパパも徹夜で仕事。会社で多少の仮眠をとって、朝帰宅…2人揃ってかなりの寝不足です。

いつもよりたくさん眠った娘は元気もりもりで行きました。

会場について、この日はじーじとばーば、そして弟も見に来てくれるとのことで。自由席の席を3名分確保。

娘の幼馴染みのAちゃんも同じ保育園に通っているので、そのママとパパとも合流。

ほんとはバラバラの席だったけど、私たちの隣の席を譲ってもらえたみたいで、一緒に観ることができました❤︎

インターナショナルの保育園なんだけど、年長さんになると着物を着て日本舞踊や男の子は袴を着て刀(レプリカ)を持ってなんかやってた。

すごいな~と感心。

そして、年長さん?年中さんだったかな?には外国人の先生が英語でインタビュー。それもあらかじめ聞かれることを教えてあるわけじゃなく、ぶっつけ本番。

だから英語が理解してないと答えられないんだけど、みんな普通に英語で答えてた。もちろん、???ってなる質問もあったけど、そういうときは先生がいろいろ答えを促す感じで。でもそれも全部英語。

観てる私は質問の内容、さっぱりワカランチンでした。

そして、いよいよ娘の出番。発表会の当日に、『発表会では何やるの?』と聞いたら、『ノンタン!!』と言っていたので、かなり楽しみにしてました。

自分の子どもの出番になったら、舞台から一番近い席に座れる仕組みになっているので、移動。

あらかじめ先生から変装をしてきてくださいと言われてたので、私は目だけ残してあとはストールでグルグル巻き。パパはプログラムの紙を目のところだけ穴を開けて。

…かなり怪しい2人でした。

でも見つかって運動会のときみたいに号泣されても困るので。

発表会は写真撮影が禁止なので、ママはiPhoneのビデオ。パパはビデオカメラ。

準備万端で観賞です。

出てきたー!!…カワイイんですけど❤︎

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ちゃんとやってる。お遊戯をしてる。

たまに客席をガン見して、私たちを探してたけど…そして、確実にロックオンされてたけど…目をそらしたり、ケータイで目を隠したりして、大丈夫だった。

たまにセリフも大きい声で叫んでたし、英語の歌もちゃんと歌って、ダンスも完璧だった!!!

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運動会は写真撮るのに必死だったけど、発表会は禁止でよかったかも。ちゃんと観ることができて、感動した。涙涙でした。

その後も、合同でリトミックや最後は全園児で手話ソング。『この青い空のように』を歌ってた。

この歌と手話は家でも毎日のようにやってたから、私も手話を覚えてて、自然と手が一緒に動いちゃったな。

娘は一番前の真ん中でちゃんと手話やってて。

とってもよく頑張りました(^O^)

ランチは娘の幼馴染みAちゃん家族とじーじとばーば、弟、みんなでイタリアンへ。

ってか、ここのイタリアン毎週来てる。来すぎだな。

たくさん食べて、たくさん話して、楽しかったな~

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帰ってきてからは、家族で爆睡です。

2時間ぐらい寝たな。

それにしても、本当に楽しくて素晴らしい発表会だった!感動たくさんできた!

娘も最近は保育園が大好きなようで、風邪気味のとき、休んでママと一緒におうちにいる?と聞いたから、悩んだ末、

『保育園いくー!!』とさ。

前だったらママと家にいるのを選んでたのに…(T ^ T)

少しさみしいけど、大好きな場所が増えることはいいことだしね。

先生とお友達が大好きなんだよね。

いいことだ(^ ^)

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失業手当ても先月で終了。

でも出費は続く。

楽しいこと、行きたいところ、たくさんある。

出費は続くな。

まだまだ思いっきり楽しみたい。人生楽しむためにはお金が必要。

そうだ、仕事しよう!

と、思いたったのが日曜日。

でも外での仕事はキツイ。

ウィッグもあるけど、手術の影響で長時間はつけられない。頭がガンガン痛くなるから。

帽子も長時間はキツイ。そもそも帽子オッケーな仕事ってなんだ??

そして、それなりに今までのスキルも活かしたい。特にないけど。さすがに内職はな…

探したら、たまたま見つけた在宅の仕事。

面接行ったら採用してもらえた~

マーケティングの仕事。テレアポみたいな。

とりあえず研修が必要だから、今日行ってきました。

大手じゃないけど、全然怪しくない会社でホッとしたな~

イヤな仕事ならすぐ辞めようと思ったけど、なかなか良さそうだし、続けようかな。

給料は安いけど、在宅ってのが有難い。パパの扶養枠内で働きたいし。

それにしても、初日の仕事はやっぱり疲れました…約3年ぶりの仕事。頭フル回転でクタクタです。

病気のことも理解してくれてる会社なので、無理せず、ゆっくり、疲れたら休みながらお小遣い稼ぎしよーと思います!

さ、これから帰ってご飯作らないとな。

仕事してるからって、娘の食事や家事は妥協したくないから…(^^;;

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