キヨママのグリオーマ闘病記 -55ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

今日の夜で最後かぁ…

最後だから気持ちで乗りきれると思ったけど、そんな楽なもんじゃないですね。さすがテモダールさんです。

吐き気とダルさ、食欲不振に便秘がハンパない。息切れもすごい。歯を磨くだけで、肩で息してるもんね。ハーハーヒーヒー。

日に日に血液中の数値が下がっているのを実感する。

朝、目が開かない。娘に起こされても目が開かなくて、ほとんど毎日白目で娘と話してる。こわくないのかな…(^^;;

今日の夜でラスト。

水がまるで鉄を溶かしたものみたいに感じるんだよね、なんでだろ。ほんと水、気持ち悪い。

早く水をがぶ飲みしたいんだけどな。

この息切れも早く良くなってほしい。

生活がしたいな。普通の生活。

朝起きて、ご飯食べて、家事をして、保育園に送りに行って、仕事して、迎えに行って、ごはん作って、食べて、遊んで、お風呂入って、寝る。

この当たり前のことができないのが本当に悔しい。
娘が愛してやまないデザート。

この時期、これがあれば言うことを聞いてくれる。

イチゴ、スイカ、とうもろこし。

冷蔵庫にこれのどれかは常に入ってる。

最近やっとクッキーやプリンも食べるようになったけど、チョコとかはダメだし、この3点にはかなわないんだよね。

保育園のお迎え時、遊びに夢中でなかなか帰ろうとしないとき『今日はとうもろこしあるよ~』と言うと、

『かえる~❤︎』と即帰りしてくれる。

そのうち普通のお菓子とかが好物になるんだろうな…

そうなると虫歯もこわい。

この前、保育園で歯科検診があって、赤ちゃんのころに歯医者さん連れて行ったけど、覚えてるわけもなく、娘にとったら初歯医者さん。

とくに泣くこともなく検診終えて、無事虫歯ゼロ。

娘も虫歯はイヤなものだと理解してくれたから、歯は一生懸命磨いてくれる。

最近知ったフッ素のこと。毎日市販のフッ素を娘の歯に塗っていたけど、これがかなり身体に悪いものらしい。

虫歯予防にはなるらしいけど、海外ではアスベストに次ぐ害のあるものらしく。即捨てました。

一番歯にいいのは歯磨き粉をつけないことらしいし。大人はもう使わないと無理だけど、娘にはできるだけ使わないでいこうと決めました。

子どもは自分で選べないもんね。

選べるもののこだわりはスゴイですけどね。

髪の毛結ぶゴムも『自分でぇー!!』

洋服も『自分でぇー!!』

タオルも『自分でぇー!!』

スプーンやフォークも『自分でぇー!!』

こういう時期なんだろうけど、こだわり強すぎるのも…大変。

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今日から、月一の抗ガン剤治療。

またまた風邪をひいてしまった…気をつけていたんだけどな。この気温差にまんまとやられた。

喉激痛……参ったなぁ。でも飲むと思うけど。

先月の『今後テモダールの服用をどうするか問題』は、悩んだ末?ほんとはあんまり悩んでないな。私の中では決まっていたな。

今日からの抗ガン剤が最後になると思う。

約1年前、病気が発症して、病名と余命みたいなものを告知され、最初は頭が真っ白?真っ白じゃないな、娘のことで頭がいっぱいで。

まだ1歳。1年後に死ぬのは早すぎる、と思ってた。

でも、1年たったいま、抗ガン剤治療以外は元気。まだ全然いける。生かしてもらえる気がする。

いろんなことを考えていた1年前とは全く違う自分になってる。

なんでもポジティブにプラスに考えられてるし、人生が、毎日が本当に楽しいと思える。

薬漬けの西洋医学的な生活より、私が選んだのは、規則正しい生活、正しい食生活、運動、鍼灸やカイロなどの、どちらかといったら東洋医学的な生活を送ることに決めました。

幸いなことに、私のまわりには、東洋医学なら任せて!と言ってくれる人が多くいるので、とっても心強い。

ただ、ビビリな私は、本当にこれでいいのか…?とウジウジ考える瞬間が毎日ある。

でも、ある意味、実験台というか、12回でテモダールの服用をやめるとどうなるか、っていうデータに残れるといいなと考えてる。

もし、服用をやめた途端に再発しました、ってなっても、それはデータとして残るし。1年後も元気に暮らしてる、ってなっても、データとして残る。

どっちの結果でも後悔はしないかな。

ある意味、この若さ?で、この病気になるのが稀のようだし、1人の人間として生まれて、今後の医学に役立てるとしたら、こんなに素晴らしいことはない。

毎月の抗ガン剤治療中、1週間は具合悪くて寝たきりだけど、服用が終われば、娘ともっともっと関われる。娘もさみしい思いをしなくて済む。

やっぱり、私が具合悪いと、悲しくて寂しくて、それがイライラに繋がるみたいで。見ていて辛かった。

だから、来月のこの時期がすごく楽しみ!
たくさん遊べるもんね!

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最近、ぬいぐるみを赤ちゃんにして、抱っこしながら掃除する娘。保育園のママたちが第二子ブームだからね、マネしてるみたい。
土曜日はうちで女子会。

外食のが楽だけど、なんせ金欠がすごすぎて無理。

家のがゆっくりできるし、娘も飽きないしね。

午後から集まって、いつものメンツ(マイナス1人)と、お酒とお茶でたくさん話して、たくさん笑って、ストレス発散。

娘もたくさん遊んでもらって、かなりハイテンションだったな。

最近は半日一緒に過ごすだけで、クタクタ。

ディズニープリンセスになりきって、ダンスがしたいらしく、私が王子様役で、持ち上げたり、くるくる回したり、、、

おかげで毎日腕がパンパンです。

日に日に女子力がUPしていて、保育園から帰ってくると、なぜか、手で顔をパタパタ。

『ん~…暑いなぁ…ここらへんがすごい暑い…』

とブツブツ。

『着替える!!』とさ。

スカートやワンピースに着替えたくて、暑くもないのに、演技する。それも毎日。そして、着替えて何分かすると、また別のスカートに着替える。

まぁ、いいけどさ。

2歳にしてもうママが選ぶ服は着てくれず。パジャマまでこだわりがあって、買ってきたパジャマ着てくれず…しょうがないね。

おばちゃんに買ってもらったリカちゃん人形や親戚からもらったシルバニアファミリー。娘、大好物です。女子だなぁ。

化粧してると、すっ飛んできて、『お化粧する~』と。

写真を撮るのも撮られるのも好き。

どこで覚えてくるのか、ポーズとるし。

土曜も写真撮られてご満悦でした(^^;;

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娘ちゃま、昨日、生まれて初めて髪切った。

最近、髪を結んでもすぐにゴムを取っちゃう。

ディズニープリンセスに憧れてる娘。

プリンセスって髪を結んでない人が多い。

シャンプーのCMとかにも憧れがあるみたいで、マネしてる。

ワンレンがカワイイと思って伸ばしてきたけど、ゴムを取られるとオバケみたい。目も悪くなりそう。

昨日の午後、案の定ゴムを取って、オバケ誕生。

結ばせてよ~!と言っても、『やだ!』と結ばせてくれない。

……じゃ、切っちゃおう!と言った途端、『髪切るのヤダ~』…

すんごいイヤがる。

なんでイヤなの?と聞いたら、『痛いから…』

私が手術で頭を切って、すごく痛かったと言っているので、頭を切る=髪を切る、になっていたみたい。

私がハサミで髪を切って見せたら、ニカ~っと笑って『髪切る~^_^』と。

ばっさり前髪切りました!

なかなかいいじゃないか~❤︎

これで前髪結ばなくても、心配ないね!

切る前の娘⬇︎⬇︎⬇︎

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流行りの前髪切りすぎた系の娘⬇︎⬇︎⬇︎

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