キヨママのグリオーマ闘病記 -54ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

昨日の診察で疑問に思ってることや、今後のこと、いろいろ聞けた。

月一の採血検査の結果は、予想通りヒドいもんでした。

最低値。そりゃ、動悸もするし、息切れするってことだね。

主治医といろいろ話して、私が望んでることを否定せず、可能だと希望を抱かせてくれた。大学病院の先生だからあまり信頼していなかったけど、意外といいヤツじゃん 笑 と思った。

先生との出会いも運命だったんだなと思う。まぁ、グリオーマ専門って探したら数名しか出てこないから、出会うのは当たり前だったんだろうけど。

今月でちょうど15ヶ月。

私の病気、グリオブラストーマ(G4)の平均余命15ヶ月。

なんだか知らぬ間に過ぎたな。時が。

こうやって、また知らぬ間に時が過ぎてほしい。

家事と育児と在宅でバタバタ毎日が過ぎていくけど、そうやってバタバタ過ぎていってほしい。

あれ?もう2年?とか、あら?3年?とかね 笑

ただ今日の朝はヒドいバタバタだった…

『うんちっ!!』と言ったので、トイレに連れて行って、オムツ脱がせて、その瞬間にブリブリブリぃ~……

Tシャツや背中や手、もちろん私の手にも、ウンチまみれ~。しかもゆるいウンチだから、2人で『ぎゃー!!!!』となりました。

シャワーに直行です。

保育園に出発する直前だったから、バッタバタ(^^;;

これもまた楽しい育児ですね。もちろんイライラしたけど。。
今日は月一の診察の日。

主治医に聞きたいことを沢山聞くつもり。

それにしても大学病院の待ち時間…ハンパない。

家を8:30に出発したのに、まだ待ってる。3時間経過です。

まだ待ちそうだな。

グリオーマ患者さんのブログで、やっぱりこの病院はグリオーマに関してはスゴイんだなと。

私が入院中、パパが必死でセカンドオピニオンやってくれたおかげですね。

全国のグリオーマ患者がこの病院に診察にくるみたい。年々増えてるから、待ち時間もスゴいんだよな…まぁ、いいけど。

病院に行く前、娘が、

『ママ、またチックン(注射)するの?大丈夫よ、私がいるから!』と。

優しいですね。

この前、けいとベビとの接し方を話してて。よく分からないよね、と。ほんとそうだったな。基本、放置だったもん。

おっぱいトラブルが酷かったから、多少泣こうが…多少じゃないな、ギャン泣きしようが、放置。

自分が楽したいから、ネントレやって、 これは本当に大成功だった。すぐ泣いておきてたけど、ぐっすり寝るようになったし、放置で寝てくれる。

娘にとっても良かったみたい。寝る子は育つって言うけど、よく寝る子になった。

やっぱり、昔から言うように、子どもは勝手に育つんだな。

絶対いいママじゃない私。自分の都合で怒るし、自分の都合で可愛がる…

でも、すごく優しく、ひょうきんで、思いやりのある、ステキなレディに育った。

最近はごあいさつブーム。いろんな人に『おはよーございますっ!!!』『こんにちはー!!!!』と大声でごあいさつする。

このブームはすごくステキだと思う。

挨拶って、言うほうも言われたほうも、あったかい気持ちになるから。

娘にも『上手にごあいさつできたね、ごあいさつすると、すごく嬉しい気持ちになるよね』と言うと、娘もご満悦で『うんっ!』と。

英単語も、もう私以上に知ってるんだろうな…いきなり英語で言われても、は??と思うことがよくある。

いろんな保育園を見学して、入れたいと思うところがたまたまインターナショナルだったけど、正解だった。

外国の先生が大好きみたい。そりゃ、カッコイイもんね。かなり粒ぞろいです、ここの保育園。私から見てもみんなカッコイイ。

娘、目が肥えちゃうだろうな…

目が肥えるのはいいことか。

結婚式がしたい娘、『パパと結婚式したい』と。

『ダメよ、パパはママと結婚式したから、もう結婚式できないの。ごめんなさいね~』とイジワルなこと言うと、半ベソ。このやり取りが好きで何回もやっちゃう。

パパは嬉しくてニヤニヤ顏で『パパみたいな人を見つけて結婚式しなね~』と。

でも本当にそう思うな。パパのような優しい人と結婚してほしい。

優しさがあれば、基本なんとかなる。地位やお金も大事だけど、本当の優しさがなかったら、その人生はとてもくだらなくて、さみしいものになる。

とっても優しい娘だから、きっと本当の優しさを持った人に出会えるだろうな。

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土曜日は娘と初の2人旅。

旅といっても、もちろん日帰りで友だちの家だけどね。

電車で2時間。

どうなるかと思ったけど、全然よゆーだった。

電車が大キライだった娘だけど、乗るたびにどんどん成長してる。他の子どもからしたら当たり前のことだけど、娘にとってはかなりの挑戦。

2時間乗ってるから、なにかしら気を紛らわせるものがないとダメかなぁ…まぁ、ケータイあればいいかと思ったら、ちゃんと2時間座ってられてた。なにもせず、一人で歌うたったり、お話ししたり。

旅の目的地はけいの家。辻堂です。

家を出る前にトイレ行かせて、外出中はオムツでおしっこするかと思ったら、待ち合わせのショッピングモールに着いたら

『おしっこでちゃう~!!』と。オムツでおしっこしていいよと言ったけど、イヤだと。

急いでトイレ探して、座らせたら、ちゃんと大量に出た。この夏が勝負だな。トイトレ。オムツ外れそうだ。

けいと会ったらちゃんと『こんにちはー!!!!』と大声で言えたし、成長を感じた。

約2ヶ月ぶりに会うけいのベビはひとまわり大きく成長してて、カワイさ倍増❤︎

けいと2人きりで会うのはどれぐらいぶりだろ…忘れちゃうほど前だな。

久しぶりに高校の頃に戻った感覚。マッタリ語り合ったな、いろいろ…あんなことやこんなことまで。

かなりリフレッシュできた。

娘は疲れすぎたのか、夕方に愚図りはじめ、パパに車で迎えに来てもらいました。

病気になって車の運転できなくなっちゃったから行動範囲が狭くなってたけど、今回の遠出で自信ついたな。もっといろんな所に行けるね。

けいとベビの写真撮るの忘れた…マッタリしすぎたな。

娘も『けいちゃんと◯◯(ベビの名前)にまた会いたい…涙』と泣きべそかいてるから、またすぐに会いに行きたいね。

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行きの電車で。この写真しかない…
やだな、雨。

キライですね、雨は。

じとじとジメジメ。

水不足になるのは困るから、雨は大事なのはわかるけどさ、でもキライ。

洗濯物乾かないから、乾燥機フル稼働。電気代がこわいなぁ。

梅雨、早くあけないかなぁ。

うちの娘さん、正反対。雨大好き。子供あるあるだろうな。

3点セットがあるからね、これは子供にとってはたまらないんだろうな。

カッパ、長ぐつ、傘。

娘はミニーのカッパに傘。長ぐつはイチゴ。

いつもは歩かないのに、雨の日は保育園まで歩きたがる。

娘は少し潔癖なとこがあるから、水たまりにバッシャーン!!ってのは今のところないけど…いずれやるんだろうな。

まぁ、いいけど。

私はだんだん回復してきたかな。動悸がなくなってきたし、息切れも少し。

週末は晴れそうだから、出かけたいけど…どうかな~??

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テモダール、飲みきった。

ただ副作用がハンパない。

以前まではこんな症状出なかったけど、数値が下がってるのか、動悸と息切れがヒドい。

貧血みたいな。動悸からはじまって、変な汗が出てきて、サーっと血の気が引いていく。

まいります。

グリオーマより、副作用で死ぬんじゃないの?と思う。

これ以上飲むと危険と身体で感じた。

昨日は七夕❤︎

今年も駅前に七夕の笹がわんさか飾ってある。その中には娘の保育園のも。七夕期間中はテモダールだから、駅前の写真撮れなかったな~

そのかわり、昨日保育園から持って帰ってきた小さな笹。娘が作った織姫&彦星。すぐに『しゃしんとってぇ~』と。

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『毎日笑顔いっぱいで過ごせますように…❤︎』