キヨママのグリオーマ闘病記 -41ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

ここ最近、体調を崩しやすい。

先週風邪が治ったと思ったら、昨日からまた喉が痛くなってしまいました。

風邪薬と大根シロップと塩水鼻うがい、首にはタオルを巻いて、午前と午後にお灸。

うちは日当たりに恵まれてて、晴れてれば日中は真冬でも暖房いらず。汗ばむぐらい。でも冬なので乾燥はすごいから加湿器ガンガンに使い湿度アップ。

なんとか悪化せず今日は復活できました!

…よかった。

今後のことなど毎日いろいろと考えてて、早く行動にうつしたいのに、気張るとすぐに体調を崩しちゃう。

本当に体力が落ちたんだなと実感する。気持ちだけ先走って、身体が追いつかない。悔しいな。

焦らず、自分のペースでの生活を心がけないと。

わたしが体調崩すと、どうにも家の中がまわらない。

基本わたしと旦那でやらなくちゃいけないわけで、本当にヤバイときにヘルプを求める。

私は片親、じーじは65過ぎてるし、じーじのお姉さんのばーばにもヘルプするけど、やはり高齢で体調も崩しやすい。旦那のお義母さんは3年前に脳の病気で倒れ、少しだけ身体が不自由。お義父さんとはほとんど連絡をとらない仲。

だから、頑張らねば。

最近仲良くさせてもらってるブログで知り合った方に以前お会いしたとき、このグリオブラストーマですごく未来につながる、将来に希望がもてることを言われました。

病気になる前は将来設計や夢などがあって、それを当たり前にできると考えてた。

でも病気発症後は全てが叶うものではないと、すべて諦めた。諦めたというとネガティヴだけど、将来の夢より、毎日の生活を豊かにすることに考え方をシフトしたかんじ。

今年の4月で発症から2年。そして、もしかしたらもっと長く生きれるのかもしれない、と考えるようになって、少しだけ、夢を叶えることができるのかもしれないと思えてきた。

そんなことを考えてると、どうしても早く実行にうつしたくて、計画をたてても、やっぱり私は病人であって、体調を崩しちゃう。

焦っちゃうんだよね。5年生きるのが今の目標なんだけど、こればっかりはわからないからさ。

でも、夢や目標があると、生きる活力になる。

実現しますように。

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今日はパパが仕事の土曜日。

雨はやんでるけど寒い。絶対に今日は外に出たくない。

でもどうやって家で時間をつぶそうかな…

バレンタインも近いから、娘と一緒に作れるお菓子でも作ろうかなぁ~

そいえば、前に保育園でクッキーを作ったから、クッキーなら楽しくできるかも!

クッキーをクッキング…クッキーとクッキングが似てるから、娘はごちゃごちゃなようで。

料理を手伝ってもらうとき、クッキングしよ!と誘うと『保育園ではハートとかバタフライのがあったんだけど…』と型抜きを探す。

それはクッキーです(^^;;

今日は娘の大好きなクッキーをクッキング。

クッキーなんて結婚してから作ったことなかったな。中学のとき以来かも。型抜きが面倒くさいから。最近は混ぜて焼くだけのパウンドケーキとかマフィンとか。

まずは2人で生地をこねこね。

もちろん砂糖やバター、牛乳は使わずにメープルシロップとココナッツオイル、豆乳。小麦粉よりも栄養価が高い全粒粉。

続いて娘お待ちかねの型抜き。

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ほとんど1人でやってた。楽しそうでなにより。

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とってもyummyなクッキーができました♡

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ただ…なぜか納豆が食べたいというので、用意すると、納豆とクッキーを交互に食べてた。

ナゾな女子。

そんな娘の言いまつがい。

保育園でやってる国旗カード。家でも保育園と同じ国旗カードを買ってたまにやるんだけど、全然知らない国名があって親のがハマる。

娘は唐突に国の名前を言いだす。

『アメリカ…スイス…オーストラリア…ピリピン…タンコク…』

…ピリピン?タンコク?知らない国だと思ってたけど、違うよね。フィリピンと韓国ですよね。

何度教えてもこの2国だけはなおらない 笑

かわいいからいいけどね。

昔はたくさん言いまつがいがあって面白かったけど、最近は少なくなってきてる。

成長だけど少し寂しいね~

昨日久しぶりに体重はかったら14キロだった。重くなったもんね。抱っこはもうキツい。

でもまだ3歳。たくさん泣くし、泣いたときは抱っこ。貧弱ママですが、できるだけ彼女の要求には答えたいな。

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泣きべそ中。
昨日はじーじが来ていて、じーじ大好きの娘はかなりのハイテンションで遊んでました。

じーじがマンションの廊下で段ボールとか空き缶とかまとめていて、娘は毎回寝室の窓からその様子をのぞきながら、キャーキャー騒ぐ。

わたしはキッチンで食器洗ったりしてたら、キャーキャーが突然、ギャーーーーーっ!!!という叫び泣きの声が。

慌てて寝室に走っていったら、どこかにぶつけたようで、顔をおさえて『ぶつけたぁーー!!』と泣きまくっておりました。

寝室は電気がついてなくて真っ暗だったので、ひとまずおんぶして、リビングへ。

ソファにおろして顔見たら…

っ!!!!!!!!!

顔の右側が血まみれ!!!!

こんなに娘から血が出てるの初めて見たから、一瞬かなり焦った。

でもわたしが焦ったら娘が余計不安になるだろうから、とにかく傷の応急処置。

ガーゼで血を拭いたり、傷の深さを確認したり、消毒したり。

まだ3歳の娘はその大量の血をみて、一回泣き止んだのにまた号泣。

そりゃそうだよね。

ただ、傷をみるとそこまで深くないし、血も少したったら止まったので、病院へ行くこともなく、わたしは一安心。

娘もかなり泣いたけど、傷の説明をしたら納得したのか泣き止んでくれた。

お風呂で、痛いのに頑張ったね、と言ったら、

『だって、わたし、ママのこと信じてるもの』

と、なんとも嬉しいことを言ってくれました。

心配したよぉ~(>_<)娘よぉ~!!清水家で言う、ノンタンになったかと思った…

パパに報告のための写真。服に血が…

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週末は江成家と辻堂のけー宅へ。

新年会なのに『あけまして…』と言わなかったな。

久しぶりに会った子どもたちは、江成家ベビ1歳2ヶ月、黒田家ベビ来月で1歳。

立ったり、テクテク歩いたり、少し単語を話してた~!可愛かったな~♡

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今回はタコパ。けーが準備してくれたサラダ各種、ドレッシングも美味しかったよ~ワインも♡

江成家が持ってきてくれたシャンパンもあっという間にカラ。うちのすず音も即カラ。

いつも車で行ってたけど、今回は江成家も電車だったので、旦那陣も飲めたからね。

車の方が楽だけど、電車もいいね!

ベビーカー持っていったから、うちの姫は帰りの電車で即寝でした。寝てくれると親は楽チン。

娘は子どもたちと歳が離れてるから、こういう日はDVD持参。そうしないと、私たちからひっついて離れない。そうするとゆっくり飲めない。

たまには友だちとゆっくり飲みたいのでね。

娘も家では30分のテレビが、友だち家では沢山みれるからご満悦のようでした。

またあったかくなったらピクニック、BBQ、旅行、行こうね~♡

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まだ鼻水は出るけど、ほとんど風邪治りました。

娘はなんでかまだ?それとも新たな風邪か?鼻水と変な咳がまた出始めましたが…

大根はちみつを飲ませて少し落ち着いてる。今回は生姜とレモンとかゆずとか入れて。わたしは酸っぱいの好きだから飲みやすくなったけど、娘にとっては激マズらしく、水をガブ飲みしてる…

ブログ更新してなくて、心配で連絡くれた人がいたので、ひとまずご報告。元気ですよ^ - ^

連絡をくれたといえば、パパの後輩くんから昨日突然電話が。

『〇〇映画観に行きますよ~!』

????

はい、どうぞ、ご自由に観に行ってください。という感じだったんだけど、、、気づきました!!

グリオーマ発症した年の冬に、その映画が2016年ぐらいに公開ってあって、その頃のわたしは2016年か…観に行けないだろうな…とボヤいてた。

それを彼は覚えててくれた!!!

小さなボヤきを。

嬉しかったなぁ~わざわざ電話でそのことを伝えてくれて。

ありがと~(^o^)

絶対映画館で観るからね~!!

最近全然会ってないから、また早くみんなで会いたくなったな。

退院した年の夏にみんなと会ったときの写真。
懐かしい…♡

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