キヨママのグリオーマ闘病記 -40ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

娘、3歳4ヶ月。

口が達者すぎて引く。

ちょい前までの口ぐせは『あのさぁ~ちょっと見せたいものがあるんだけどぉ~』『ちょっとお願いしたいことがあるんだけどぉ~』という割に、結構どーでもいいことだったりする、子どもあるある。

世間の流行ってるギャグに敏感。

最近は『やっべっぞ!』をよく言ってる。たまたまみてたテレビでユッキーナの娘ちゃんが言ってて、それをマネしてるっぽい。

ディズニープリンセスへの愛は日々上昇。

保育園でも大好きな男の子を王子様にして、プリンセスダンスの手ほどきをしてるらしい。家でもプリンセスモードに入ったら、1時間は出てこない。こちらもプリンセスっぽく、かわいい声を出さないとイケナイんだけど、疲れてくるので悪者登場でプリンセスモードから無理矢理出す。プリンセスの歌はほぼ全部うたえるんじゃないかってほど、記憶力がすごい。子どもの記憶力のすごさに感心する、親あるある。

メンズへの愛も日々上昇。

もともと男性には懐かなかった娘。だから2歳になって保育園の担任が女性と男性になると聞いて、かなり心配してた。そしてEnglishの先生も女性&男性になると聞いて、まず無理だなと。そんな心配もムダでした。無理だろうと思っていた男性担任先生もヨユーで慣れて、まるで第2のパパのように信頼しきってる。男性English先生への愛はもう止まらないだろうな。ここにきて、最近は大人メンズだけでなく、同じクラスの3歳とメンズにも手を出してるようで。

『わたしはずっとパパと結婚したかったけど、ママがいるから無理でしょ?だから〇〇くんと結婚することにしたから!』とこれも娘あるある。

英語の発音が日々上昇。

子どもらしい発音もたまに言うけど、たいていはよすぎる。子どもあるあるの数字を英語で言うと、6(six)が『セックス』になっちゃうやつ。これすんごくカワイイのに、娘はやたらと『six』の発音がよすぎて引く。

そして最後に最近のトイレ事情。

昼間のオムツは完ぺきに外れて大小どちらもトイレでできるんだけど、先日夜中オムツにウンチをした。

わたしは普段、夜中の1時から2時にトイレで目が覚めるんだけど、その日はなぜか3時過ぎに目が覚めて…トイレから戻って寝ようかと娘の方を向いたら異臭が!!

まさかと思い、iPhoneのライトでオムツの中をのぞくと、ウンチが…

夜中にウンチをしたことなんて、赤ちゃんのころしかなかったから、かなり焦った。

本人も目を覚まして、オムツにウンチをしてしまったことがとてもショックだったようです。

『オムツにウンチしちゃうなんて、赤ちゃんでしょ…?』とシクシク泣きながら何回も聞いてきた。そんなことないよ、寝てるんだからわからないもんね、あなたがお姉さんだってことはママが1番知ってるんだから、と何度も伝えて抱きしめました。

ウンチをしてしまった日は保育園でお昼寝できなかったようで、わたしはそれを知らず寝る前に風邪ひきそうな行動をしていた娘を怒ってしまい…眠かっただろうに…もしかしたら怒って泣かせてしまったからウンチしちゃったのかな…とママかなり猛省。

平日の朝は、ほぼ毎日バッタバタ。『早くしてっ!』『置いてくよっ!』とか言いまくり。あとママあるあるだといいけど…『ちょっと待ってね』と1日何回言ってるんだろう。

以前気になって娘に、『ちょっと待って』と言われるとどんな気持ちになる?と聞いたら、少し考えて、

『すごくさみしい気持ちになる』と。

またしても猛省。

それからあまり『ちょっと待って』を言わないようにしてる。

子どもの要求なんてたかが数分のことで、いったん自分がやってることを中断したって全然ヨユーなんだよね。何時間もかかることを要求してるわけじゃないんだから。

とかいって、1日に1回ぐらい…もっとかな…『ちょっと待って』と言ってるけどさ。成長しない母です。

保育園のお迎えのとき、同じクラスの子が泣いていて、その子のママは6ヶ月の赤ちゃんを抱っこしてるから泣かれるとほんとに大変だと思う。

泣いてるお友だちは涙を拭いてほしいらしく、わたしが持っていたポケットティッシュをママに渡して帰ったんだけど、それをみていた娘がやたらと感動していたんだよね…

『ママってやさしい!なんで?とてもやさしい!!』と。

ここでも猛省。あんなことで優しいと感動するのか…普段のわたしは優しさのかけらもないんだなと。

毎日ガミガミ怒ってゴメンよ。

でも毎日伝えてる気持ちは本当だからね。

『あなたのことが1番大好きなんだから』

ママも3歳4ヶ月。まだまだ勉強&成長中です。

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草むらにネコがいると教えてくれてるとき。動物大好きなあなた、大好きよ♡
昨日は2ヶ月ぶりのMR検査の日。

今回も問題なく、順調な私の脳さん。

つぎのMRは再来月。そこでちょうど発症から2年だな。

がんばってくれてるね、脳さん。

2ヶ月ごとのMR検査の日は旦那も同行なんだけど、この日は私たち夫婦にとって結構大事な日。

普段は日々の生活でバタバタしてるし、口達者の娘がいると、ゆっくり夫婦の会話もできない。

検査日はランチがてら、たわいもない話しをゆっくりできる貴重な日。

やっぱりうちらは?どの夫婦も会話が大事だなと改めて感じたな。

そして昨日はブログで出会い仲良くさせてもらってるご夫婦と約2ヶ月ぶりに再会できました。

今日ご主人が退院!!
おめでとうございます*\(^o^)/*

30代前半で病気が発覚し、それもグリオーマ。そして、最悪のG4。それから緊急手術で長期入院。わたしとほぼ同じ状況。

家族構成も同じで、共通点が多いから昨日も楽しすぎて2時間ぐらいおしゃべりに夢中になっちゃいました…反省。

グリオーマあるあるだったり、脳腫瘍ギャグとか、他の人からは理解してもらえないだろうことも笑って話せるから、かなり気楽。

わたしはもともと自分の悩みは人に話さず、解決したら報告することが多いけど、心から信用できる人には悩みとか考えてることとかを話す。

だから昨日は自分のことをベラベラとしゃべりすぎたな…数回しか会ったことないご夫婦なのに。そんなわたしの話しを聞いてくれるお二人は、やっぱりステキでした。

昨日は本当に良い日だった。

グリオーマの縁で出会ったけど、病気にならなかったら出会えなかったわけだし、わたしは病気になることより、お二人に出会えないことのほうがイヤなので、やっぱり病気になってよかったと改めて思えた。

2時間も話し込んじゃってゴメンね(>_<)まだ治療中なのにさ…帰ってきてかなり反省でした。

でも昨日もたくさん情報交換できたし、すっごく勉強になったよ!!ありがと~

懲りずに仲良くしてくださいm(__)m

とにもかくにも、退院おめでとー!!!
土曜日は娘の発表会でした。

なんとか2人とも風邪でダウンすることなく参加できました。

パパが風邪ひいてしまったけど…

娘のクラスは今年「大きなかぶ」の劇です。

今年は配役も子どもたちが自分の好きな役を選んだそうで。娘は孫をやると最初から決めていたらしく、すぐに『わたしはまごー!』と手をあげたみたい。

家でも英語の部分をよく練習してたな。

『dog!come here!』

こんだけ。簡単な文章だけど、まだ3歳だもんね。意味を理解してセリフを言ってるから、英語が苦手なわたしからしたら、関心しまくりです。

当日は娘から『前のほうに座ってね!』と指示があったので、前で鑑賞。

去年は見つかると泣き出す可能性があるから、ほっかぶりして、わたしだとバレないようにみてた。あれから1年。今年も元気にみれることに感謝です。

かわいい衣装で孫登場。

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今年は案の定みつけるやいなや手をふりまくり…ジャンプしてるし…まぁいいけどさ。

そのあとは、リトミック。

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忍者だそうです。音の違いで走ったり、忍び足、高い位置から手裏剣、低い位置から手裏剣。

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最後は毎年恒例の手話ソング。

ただ、幕が上がったら娘は真ん前のど真ん中で…泣いてる…

だいたい何があったかは察しがついたけどね。

涙を拭いて笑顔!とジェスチャーで伝えて、なんとか泣かずにできました(^^;;

今年の手話ソングは『おおきないのち』。有名ないい歌です。

そして最後に娘のクラスが終わりの言葉を言って午前の部は終了~

み~んな上手にかわいく元気にできました。

成長したね。

今年は例年と違い、午前が1歳児~2歳児で午後が3歳児~5歳児。大きい子どもたちのも観たかったし、娘もみたいというので、家族でランチを食べてから、また会場へ。

途中で飽きるかと思ったけど、最後まで静かに楽しくみてました。

いつも娘を可愛がってくれる年長さんの舞踊。みんな上手に踊れていました。

娘も年長になったら踊るんだなぁ…と。みれるといいな…

いろんなことを考え、感慨深い1日になりました。
1歳だったか、2歳になってたかな、一時期娘の食欲がすんごいときがあった。

大人一人前の定食をペロリとたいらげ、さらに欲しがる。完全にあなたのお腹キャパオーバー。細いのに何でそんなに入るところがあるのか不思議だったな。

でもその食欲も落ち着いて、人並みになったんだけど、最近また異常食欲が出てきたような…

朝は子ども用お茶碗にごはん3杯、おかずとお味噌汁。さらに『おかわりくーだーさーい!』とか言ってくるから、保育園に行く時間なので、もっと食べたいなら早く起きてください、と言って丁重に御断り。

夜も同じく、おかわりくんの登場です。

お昼の給食も毎日おかわりしているようだし。

食べる時期なのかな。

わたしは玄米でパパと娘は白米。白米は毎日3合炊いてるけど、そろそろ増やしたほうがよさそうだな。

まだ食べても太らないからいいね。

そんなおかわりくん、昨日お迎えに行ったら、いつものごとくお友だちと遊びに夢中。うちのおかわりくんは、わたしがお迎えに行っても笑顔なんて皆無で、目も合わせないヤツです。

ただよく見ると口が真っ赤。口紅塗るの好きだから、ペンで塗ったのかと思いきや、血でした。

口を血で真っ赤にして、大笑いして遊ぶおかわりくん……ホラーです。

お友だちとぶつかって血が出たようです(おかわりくんの説明でなく、一部始終を目撃していた子が教えてくれた)

血を拭いて、ようやく帰るお支度してくれた。かれこれ30分以上。早い子は5分で帰るのに…

昨日は娘の大好きなEnglish先生が来てて、帰るころにはいなく(事務所にはいる)、娘は靴をはきながら、

『○○先生はどこ?バイバイしたかったのに…』とシクシク泣き出した。

勘弁してください。30分も待たされて、そのうえ泣くんですか…

ギャン泣きさせないように、あれやこれや話して、自転車に乗せようとしたら…

そのEnglish先生が走って外に出てきた!!!

娘は走って先生に飛びついて、先生も思いっきりハグして…まるで映画のワンシーン…

娘の顔は安堵の表情でした。

でも、先生が来てくれて助かった~ニコニコ笑顔で帰れました。

『こんなにうれしい帰りの時間はじめて~♡』と。

なんで先生が娘のために走って出てきてくれたのは謎だな。外の声はお部屋に聞こえないのに。

大満足の娘は帰宅後、おかわりくんになりました。

すくすく育て!

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昨日は節分。

保育園でも節分集会。

去年は泣かなかった娘さん。今年はどうかな?

お迎えに行くと先生が『うさぎ組はみんな泣いてました~笑』と(^^;;

やっぱりね~、鬼という存在に本気でビビりはじめてるからね。 

日々の生活で、夜寝る前にダラダラ遊びはじめて、全然寝ようとしないとき、『鬼がくるよ…』と言うと泣いてイヤがる娘、そして即寝。

助かっております、鬼さん。

家でももちろん豆まきしました。鬼をするためだけに来てくれたじーじ。娘は昨日じーじが来るとは知らなくて、じーじなりの演出があるようです。

帰ってきて、手を洗い、豆まきの豆でも食べる?と誘い、いざ豆まき劇場のはじまりです。

お風呂に隠れてたじーじ。物音でビクッとする娘。吠えるチコ(もちろんチコはじーじとわかってるので、何してんだよ!早く散歩に連れてってくれ!の吠えです)。

チコの吠えにビビりながら『誰もいないよ!』とチコに注意する娘。なかなか登場しないじーじ。

鬼さんが登場しないと何もはじまらないんですけど…とわたしが言い、のっそのっそと登場。

わたしの後ろに隠れてた娘は、鬼の声でじーじだと気づいて『え?!じーじぃ~?!』と安堵の声を。

んで、ようやく豆まきできました。

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なんか謎なものを持ってる鬼さん。

なかなかお面を取らないじーじ鬼がだんだん怖くなってきた娘。

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これは本当にじーじなの?もしかしたら本物の鬼なんでない?と不安がってる娘。

はいっ!豆まきおわりー!とわたしが言って、無事に娘は大好きなじーじとご対面できました。

豆まき終了とともに、毎年恒例、即豆の回収作業。チコが食べまくってるから…

じーじ鬼は任務終了したのでご帰宅。

2人で恵方巻を食べてたんだけど、なんだか様子がおかしい娘さま。全然話さない。無言で恵方巻食べるってのをやってるわけでもない。話したと思ったら、やたら小さい声。具合でも悪いのか…熱をはかろうと体温計出すと、

『お話しすると、また鬼きちゃうでしょ?だから静かにしてるの…』と全然聞こえない声で説明。

どんだけビビりなんだか…よほど保育園の鬼とじーじ鬼が怖かったようです。

小さい声だと鬼が、ここの家は元気がないな、と思って来ちゃうから元気な声でお話ししたほうがいいと思うよ、と言ったら、相づちの『うん』とか『そうだね』をやたら大声で言いだした。単純なやつ 笑

毎年作ってる恵方巻。今年は7種の具で作れた。去年はまだテモダールやってたりしてて、ほんと簡単な恵方巻だったからね。

ただ…見た目が…欲張りすぎて具がはみ出ちゃうってヤツです。汚ない。

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娘の好きないくら、サーモン、ネギトロ、ツナマヨ、甘エビ、たまご、大葉。節分の日だけは生物食べさせてる。たぶんもう大丈夫なんだろうけど、お寿司屋さんではまだ食べさせてない。

娘とわたし、ずーっと風邪気味。なんとか今週の土曜まではダウンしませんように!!