キヨママのグリオーマ闘病記 -36ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

2周年ブログを更新してから、「おめでとう」メールが届きました。それもたくさん。

あんまり気にしてない?というか、めでたいけど誕生日でもないのに「おめでとう」と言ってもらえて、思いがけない感じですごく嬉しかったです。

ありがとう。

あまり会えない人たち、毎度お世話になってる人たち、ブログでしか繋がりがない人たち、最近友だちになった人、こんなにたくさんの人から「おめでとう」を言ってもらい、生きていることが、生きているだけで、しあわせなんだなと改めて思うことができました。

日々の生活の中で、忙しさや体調の悪さで自分が情けなくなって、イライラすることがたくさんある。

娘に当たり散らすこともたくさん。ブログを読んでいいママと言ってくれた人がいるけど、ブログだからそれっぽく書いてるだけで、実際はとんでもないママです。

疲れると体調悪くなるのを知っている娘は、かなり気を使ってわたしと接してると思う。母親に気を使うって…ダメダメです。

生きているんだから、元気なんだから、たくさん笑っていたいけど、できない。やっぱりイライラしちゃう。

でも、ブログにはウソは書いてない。本当の気持ちを書いてる。いずれ娘がこのブログを読むときに、娘のことをこんなふうにみていた、こんなところがかわいかった、愛おしくてしょうがなかった、ということを残しておきたいから、読んでる人はいいママっぽく見えるのかも。

日々いろんなことが起きます。病人が家にいるからってどこの家とも変わらない、どうでもいいイザコザ起きます。また娘にあたってしまいます。

そんなとき、みなさんからの「おめでとう」メールで色んなことを思い出し、あのときの気持ち、生かされてると改めて気づかされたときの気持ちに戻ることができました。

本当にありがとう。

今日は2ヶ月に1回の検査。毎回緊張するけどね。覚悟はできてるし、欲もある。

毎回この日は複雑な気持ちになります。

がんばらなくちゃな。もう少し生きるために。
今日で2年です。

正確には違うのかもだけど、2年前のこの日に病院に来たからね。

元気に迎えたかったけど溶連菌&風邪の治りかけで少し体調不良。でも気持ちは元気です!!

今年の周年記念はどこに行こうかな。考え中です。

娘は3歳になりました。

初めての保育園で慣らし中にわたしの病気が発症。保育園には本当に支えられました。

そんな保育園を退園して、姉妹園へ転園。

わたしの目標は5年。5年生きたいな。

そんな目標なので、何か起こるとしたら、この保育園に通っている間に起こると思う。

だから、娘と保育園の絆はすごく強くしてほしいんだよね。わたしに何かあったとき、娘の心を支えてほしいから。

わたしも今から娘にたくさんのことを教えています。少し早いかもだけど。きっと彼女のためになることだから。

ご飯を炊くこと。お米を研いで炊飯のスイッチを押すまで娘にやらせてる。ごはんは大事。ごはんが炊ければ何とかなる。

ごはんやおかずをキッチンからテーブルに運び、食べ終わったらキッチンに持っていくこと。最初は危なっかしかったけど、自分なりに工夫して安全に持っていく知恵をつけていた。

食器を洗う、洗濯物をたたんでしまう、チコにごはんをあげるなど、娘がいまできることを考えてやってもらってます。もちろんまだ3歳だから面倒くさがってやらない日もあるけど、今のところ楽しんでやってくれてる。

あとは恋愛や結婚について。わたしの恋愛遍歴を知ってる人は、どの口が語るんだ?!と思うかもしれませんが…自分が結婚をしてよかったと思うから、結婚するしないは別として…結婚するなら、ずっとこの人と一緒にいたいなと思う人、本当に好きだなと思う人とするんだよ。と伝えています。

あとは昨日たまたまわたしが雛祭りの日だったので、そのこともちゃんと教えてみた。毎月聞いてくるからね。『またー?また血出てるよー!なんで血が出るのー?』と。

この血は生理っていうんだけと、女の人は赤ちゃんを生むことができるでしょ?子どものときは赤ちゃんは生むことができないけど、こうやって血が出て生理がくると赤ちゃんを生むことができますよ、っていうこと。お腹の中も大人のお姉さんになるんだよ。
だからもしあなたが今よりお姉さんになって、パンツに血がついてたら、ママに教えてね。もしそのときママがいなかったらパパに教えてね。何にも恥ずかしいことじゃないんだよ。みーんな喜んでくれるからね。と教えると、

『血が出ても誰も怒らない?ほんとに喜んでくれるの?』と言うので、みんな、ぃやっほーーい!って喜ぶよ。大人のお姉さんになったー!!って言うよ、と伝えると、

『ママ!ありがとー!!』とハグされた 笑

どれぐらい理解してるかはナゾだけどね。伝えていきたい。手紙にも残してるけど、言葉で伝えたい。

わたしのお母さんが死んだのはわたしが高校2年のときで17歳。たくさん話せたし覚えてる。

でもわたしの娘はまだ3歳。6歳まで生きれるかわからないからね。娘が大人になったとき、この頃話したことを覚えてない確率の方が大きいんだよね、悲しいけど。だから手紙や写真、ビデオはたくさん残しておきたい…と思ってるけど、なかなかね。

お母さんが早く死んだのは、わたしがこの歳でこうなったとき、不安にさせないためなのかな、って最近思う。

死ぬことへの恐怖がないのはお母さんにまた会えるのかなってのがあるから。お母さんに褒めてもらいたい。生きてるときは怒られてばっかりだったから。娘を生んで育てたことを褒めてもらいたいな。

いくつになっても子どもは親に褒められたいからね。これはいないから思うのかな。。どうなんだろ。

とりあえず、2年生きれた。

次は3年。3周年も元気に迎えたいな。

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2年前の写真。
みんな笑ってるね~
今も、もちろん笑ってるよ~
今日は入園式でした。

前日少し無理をして(ほんと学習しないのです…)喉が痛い。風邪か?

この日を乗り切ればひと段落する。ダウンしてるわけにはいかないので、気合で準備。

入園式だけど、3歳児は娘1人であとは0歳児さんです。

入園式やるかやらないかで先生やパパと相談し、結局娘の判断で、ということに。

聞いたら『う~ん…まぁ、やりたいかなぁ』との回答だったので、参加することに。

制服(園Tシャツ)で参加する予定だったけど入園式のご案内に私服と書いてあったので、せっかくだから娘のテンション上げるために、おめかしさせようと。

女の子のブレザー姿があまり好きではないわたし。何かないかなと考えた末、袴にしました。

最近増えてるみたいでね、入園卒園の袴。小さい子の袴姿ってカワイイ。

娘もヒラヒラのブレザーがいいと言うかなと思ったけど、着物が大好きだからスンナリおっけー。

問題はわたしです。なんせ髪の毛がない。しかもおでこの上ら辺?が全く生えてません。生える気配もない。ウィッグも考えたけど、長く伸びた前髪らしきものをどーにか持ってきてガチガチに固めれば何とかなるかも。。。

ハゲを隠すのに必死。なんとか隠せたけど、こういう日に限って風が強い…風で前髪があがったら最後です。ハゲが…全面に出ちゃうー!!と、おさえるのにも必死。

どうにかこうにか保育園に到着して、みんなにカワイイと褒められ、娘…照れる。

カワイイと言われると照れすぎて無愛想になる、あるあるな女の子です。

ママ先生(総括園長)も入園式の挨拶でたくさん娘のことを褒めてくれて、娘の心はかなりニカニカだったと思います。

在園児さんのお歌も全部歌えたもんね。落ち着きがなかったけど、先生がお菓子くれたりして、なんとか終わりまでできました。

途中、入園式恒例の先生が子どもたちと握手するとき、ママ先生がわたしに「ママもね、本当にがんばってますね!」と言ってくださり…会うたびに言ってくれるんだけど、なぜか今日は泣いてしまった。

ママ先生や園にはほとんどのことを話しているので、いつも親身になってくれて。たくさん助けてもらっています。

わたしが泣くとママ先生は「ほら、泣かないの~笑」とわたしのほっぺたをあたたかい手で包んでくれました。なんだかわたしが入園する園児みたいで照れくさく、でもとても幸せな気持ちになった。先生たちはティッシュを持ってきてくれて、それをみた娘は『ママ泣いちゃったね~笑』と。

わたしが泣く理由をすごく理解してくれてるんだなと。

2年前の入園式。思い出したな。そして在園児さん(5歳児クラス)をみて、卒園式も元気に参加したいなと。そんなことを考えるとまた泣けた。

入園式、出席させるか悩んだけど出て本当によかった。幸せになれました。

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ハゲ隠すのに必死で顔が強ばる母。デコ広すぎ…

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イケメンEnglish先生にチューリップもらってご満悦な娘。

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ママ先生の横で1人ポーズ決めてる娘…(^^;;



そんな入園式後、そのまま登園の予定がナゼか帰ると言い出した娘。

…ガーンでした。具体悪いのにな。でもしょうがない。

娘を連れて病院へ。

はい、溶連菌再発でした。

友だちのお見舞いや週末も予定があるのに…自分の免疫の弱さがほんとイヤんなる。というか、自分の学習のなさだな、反省すべきことは。

でも元気だとがんばってしまうのは人間ですよね。元気なのに休むって。そんなことできない。難しいな。。。でも反省してます。


昨日は冬のような寒さで焦ったな。寒暖の差にまんまとやられる貧弱なわたしの身体です。

寒空の中、パパが仕事なので娘と2人B病院(腫瘍の手術をした病院)へ、保育園で必要な診断書を書いてもらいに行ってきました。

話しはそれますが、転園?進級?で水筒が必要だったので買いました。娘、それはもう家にいるときもずっと側に置いておくほど気にいって。そして飲みまくり。

わかるよ。お気に入りの水筒。飲みたいよね。でも、もう何日飲みまくっているのだい?

必要以上に飲むから必要以上にトイレに行く。まぁ、いいけどさ。

昨日ももちろん水筒を小脇に抱えて病院へ。念のためオムツをはかせた。昼間にオムツはかせるの何ヶ月ぶりだろう。でも娘が自ら今日はオムツで、と言うので。

案の定電車の中で『おしっこ…がまんできない…』、そりゃそうだよ。飲みすぎです。我慢はよくないから、オムツでしちゃいなと言って、思う存分出させました。

そしたら久しぶりの昼間のオムツで(夜間は毎日パンパンなオムツ)、『オムツがきもちわるい…』と。

水筒の水は喉がかわいたら飲みましょうと約束をしました。

そうこうしているうちにB病院到着。書類窓口に診断書を出して、懐かしい病院内を2人でウロウロ。

お腹も減ったので病院内のレストランへ。今ははJ病院に通院していて、その病院内のレストランは美味しいけど高すぎる。でもB病院は安いけど味は美味しいし、素朴な味でわたしは好き。

食べ終わってから、主治医だった先生に連絡したらすぐに会いにきてくれた。やさしい。

先生にも娘さんがいて、わたしの娘と同い年。たくさん話しかけてくれて、現在話題の水筒もカワイイと褒められ、ご満悦な娘でした。

LINEでたまにやり取りをしているけど、こうやって実際に会って話すと、なんかほっとして、頑張ろうと思えた。

先生が娘に「ママのこと助けてあげてね。先生は毎日一緒にいてあげられないから。でも、もう助けてあげてるか!」と…やるな先生。いつまでたってもいい先生だ。

久しぶりに先生とゆっくり話せてよかった。

娘も『あの先生好き~かっこいいね~わたしはタッチしちゃったもんね~』と…気にいってくれたようで(^^;;

そんな娘が病院に着いたとき『ここのお食事はマズかったの?この前の病院はすごくマズかったんでしょ??』と、帯状疱疹で入院していたJ病院のことを聞いてきた。

J病院にいまお友達の旦那さまが入院している。

わたしと同じグリオブラストーマ。腫瘍とは関係ない入院?関係あるか。大変な手術をして入院中です。

友だちのことを考えると心配で苦しくて、旦那さんのことを考えると家族のためにすごく、がんばってるんだろうな、生きるために。

また、以前のようにたくさん笑いあえる日を待ってます。

もうすぐ発症して2年。昨日B病院の先生と会って話せたこと、友だちの旦那さんのこと、身が引き締まりました。
普通に生活しているけど、わたしの頭には癌がいて、一緒に生きているし、今後も仲良く生きていかなくちゃいけない。

自分は病人なんだと、ちゃんと考えて生活しなくちゃダメなんだ。

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朝、つかれたな…とつぶやくと、娘がお米をといでくれた。慣れない手つきで、わたしの見よう見まねで。
ごはんは大事だよ、一粒一粒大事だからね、もしママがいなくなってもごはんは炊けるようにしてね、と。『わかったー!』
こうやって、少しずつだけど、1人でできるように、教えていきたい。
お母さんがわたしに教えてくれたように、わたしも娘に最低限の料理だけは教えたい。
昨日で1歳から通っていた保育園を退園しました。

おとといがクラスでのお別れ会、昨日は全体でのお別れ会をやったそうで。娘はたくさん色んなものを持って帰ってきました。

わたしも何とか溶連菌のツライ痛みから生還して、最低限のことはできた…かな。全部近場で買ってしまったけど…ほとんど手作りだけど…まぁ、いいよね、気持ちだしさ。

昨日の朝は最後なのでパパも一緒に送りに。帰りのお迎えはじーじも。

もうね、わたしはね、泣いちゃうよね。

最初に2歳児から担任をして頂いた男性先生と話して、ウルウル。次は1歳児のとき事務室にいらして今は1歳児の担任の先生と話して涙腺やばかった(この先生は病気などの共通点があってよく話しをしてくれたのです)。

次に1歳児もいまも事務のお仕事をしている先生と話して2人で涙腺崩壊。

そして1歳児から昨日まで娘の担任をしてくれた先生と…2人で泣きすぎて話せなかった。いま、書いてても涙が出る。

わたしたち家族にとってきっと今のところ1番大変なときに娘を預かっていただいたんだよね。

入園2日後の慣らし保育のときにわたしの腫瘍が近所の脳外科でみつかって、娘をすぐに迎えにいき、旦那に連絡し、そのまま紹介状でB病院へ。そこからほとんど娘とは接することができず、そのまま手術、約3ヶ月の入院。

娘にとって初めての保育園でそれだけでもかなりのストレスなのに、ママはお迎えにも来ない、帰ってきてもいない。あんなに小さな心はどんな状態だったんだろう。

きっとわたしよりも先生たちは娘の本当につらい時を一緒に過ごしてくれたんだよね。

担任の先生が「本当にあの頃はほとんど泣いてたんです。1人で遊ぶことも多くて、すごく静かな子なんだなと思ってたんです。パパと話す機会があって、家では走り回ってるし、いつもふざけて笑わせる、と聞いて、本当はそういう子なんだなって。まだいろいろ我慢して出せていないんだなって」

ずっと泣いてたんだね。他のママさんと子どもの話しをするとき、うちの子は感受性が高くて慣れるのにすごく時間がかかる、人見知りがひどくてすぐには慣れない、と色んな人がそんなようなことを言っていて、大変だなぁ…と思っていた。

それどころじゃなかったんだよね、娘。

感受性とか人見知りとかの問題じゃなくて、いつもなにをするときも一緒だったママが急にいなくなって、1歳のあなたの心と頭はどう理解すればいいかわからなかったんだよね。

でも先生が言ってたよ、「あの頃のことが嘘のように、今では自分をされけ出しすぎるほどです…笑(^^;;」

この先生、すごく若くて少し天然?でほんとにかわいらしい人。好きだったな。娘もわたしも。この先生が2年間娘の担任で本当によかった。

そして、最後は保育園の園長先生。1歳児のときに担任をしてくれた先生です。

さばさばしていて、すごく子どものことをみていてくれる、わたしはこの先生がいたからこの保育園に安心して娘を預けるのとができました。

最後もやっぱり、そりゃそうだけど2人して泣きました。

「本当に色々ありましたもんね」と先生が言ってくれて、この一言で2人とも泣いてしまいました。

先生が担任だったからわたしは安心して入院や治療できました、と伝えると「私ではなく、娘ちゃんとママパパがとても強い絆で結ばれてるから乗り越えられたんですよ、あとおじいちゃんもね」と言っていただき…
明日からまた1歳児のときのように娘がなるんじゃないか不安で、とわたしが相談すると、「あのころの娘ちゃんには絶対ならないから大丈夫です!ママもいるし、なんでも理解できるようになってるから大丈夫!」と…最後まで何ていい先生なんだろ。

この先生に今後相談できなくなるのが本当につらいし、さみしすぎる。

娘はちゃっちゃと準備を終えて、先生たちと長々話すわたしに『まだ~?早く帰ろうよ~』と急かされた…わたしのほうがお部屋から出たくなくなってたな、最終日だけは。

この保育園で過ごせた全ての日々が私たち家族にとって、大事な忘れられない思い出、宝物です。

娘は強がってるのか?『ちょっとしかさみしくないよ~いっぱいはさみしくない!新しいお友だちできるしね~』と、わたしを元気つけようとしているのか、本心なのかナゾな言葉を言っていました。

ママたちや先生たちからのお手紙をゆっくり読もう…なんて時間はなく、今日から新しい保育園に入園だから名前書きやらなんやら、家に帰ってきたらシンミリすることもできず寝るまでバッタンバッタンに準備でした。

準備を終えてなんとか今日の初登園に間に合いました。これで一安心。

退園の次の日入園って人いるのかな。。。なぞ。

そして、無事に今日から娘、新しい保育園へ登園。案の定誰とも目を合わせず、小さな声でご挨拶。昨日まではうるさいぐらいの大きな声でご挨拶してたのにな。ま、そりゃそうだよね。
泣かなかったからひとまず安心。

お部屋の中は昨日までの保育園の先生が異動で何人かいるので雰囲気はあまり変わらなかった…昨日号泣し合った先生とも、昨日はどうも(^^;;という感じだった。イケメンEnglish先生も異動で「Good morning!Princess!」と迎えてくれて、娘も嬉しそうだったな。これが娘のLoveなEnglish先生だったらな…とちょっと思ったけど、わたしも不安だった気持ちが少し軽くなった。

余談ですが、その娘の初恋English先生には娘から前もってお手紙を渡すことができました。
後日担任の先生が教えてくれたけど、その先生は本当に娘のことを気にかけてくれていたようで。年度の途中から週一でEnglishLessonを担当することになって、しかも午後は他の園に行くから関わるのは午前中の数時間。そんな短期間&短時間でここまで懐いてくれる子は初めてですごく嬉しかったそうです。
娘も昔はテンション高すぎる人は引いていたのになぜかその先生にはすぐに懐いて。最後は本当に恋をしていました。

わたしが体調悪くて寝込むことが多かったけど、このEnglish先生にhagされればhappyになるんだってさ。本当に感謝しています。ありがとうございました。

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かなちゃんのemoemoシリーズで揃えたかったけど、プリンセスしか受けつけないうちの姫。
でもゴッテゴテのキャラクターはイヤだったので、少し大人っぽい生地を買いそれっぽく作ったよ。。。つかれた。