キヨママのグリオーマ闘病記 -31ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

豪雨だったり夏のような暑さだったりで、からだが疲れてます。

低気圧??入院中もよく看護師さんに心配されたけど雨が降ると「頭大丈夫?痛いでしょ?」と言われてて、よくわからなかったけど今なら少しわかる気がするな。

とにかく眠い。寝ても寝ても眠い。何時間寝ても眠い。5時台には目が覚めてたのに今は7時過ぎまで寝たい。。。まぁ、無理だけどさ。

スポーツジムで毎週ヨガやってたけど、節約のために解約。自宅でやれるし、と思ったけど1週間やったらもうやらず…ダメですね。

月一の雛祭りがくると全てが習慣が止まる。

陶板浴には火曜と水曜の週2で通ってるから、それでいいんでないかと思っちゃうけど、筋肉がほんとないから体動かさないと。

でも家でヨガやると自分のペースで自分のやりたいようにできるからいい。ジムだとやっぱり初めて来た人に合わせてやるからね。

習ったポーズを自分なりに応用してじっくり長い時間できるから、ちゃんとやらなくては。

応用といえば、娘…わたしが言うことをマネするだけでなく応用して使えるように。。。

娘がオモシロイことして、わたしが笑う、娘うれしくてもう一回やる、わたし笑わず「2回やるとおもしろくないよ」と言う。

そしたらさ、最近わたしが娘を笑わせようとすると『え?全然おもしろくないけど』と言われるように…応用してますね、完敗です 笑

娘が風邪をひいてるとき、娘が食べかけのものをわたしに『あーん』してくれる、わたし「風邪がうつるからいらない」と言う。

そしたらさ、家族で外食してるとき、娘が食べてる途中のものをパパが食べようとしていて、娘『風邪うつっちゃうよ』、パパ食べれず。ちなみにそのとき娘の風邪治ってる…ただ食べられたくなかっただけで言った。

応用してるね~わたしが言ったことを上手く応用して使ってて、おもしろい 笑

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毎週末お友だちと遊んでるな~土曜は現保育園のお友だち、日曜は前保育園のお友だち。

どうなることかと思った転園だったけど、娘にとってもわたしにとっても、かなりプラスだったんだね。お友だちがたくさん増えたもんね。
梅雨時期は保育園でも外遊びができない日が多くなるので子どもたちはマンネリ気味。

毎週ヨガや体操、リトミックがあるからまだマシだけど、毎週のことだからね、そりゃ飽きるよね。クッキングなど、梅雨ならではの室内でできること沢山計画してくれるからありがたい。

今週は久しぶりの友だちと会う予定♡

昔はいつも一緒にいて、日サロ通ってたな…恥ずかしい過去だな…なんだよ日サロって…その後も同じバイトしたりね。

そんなうちらも子どもの親ですよ。不思議。

久しぶりに連絡きて会おうと誘ってくれて、嬉しかったな。ありがとう。

病気になる前は自分から何も考えず気軽に誘えたけど、なんでか今は気をつかって誘えなくなった。なんでだろ。

だからこうやって誘ってくれるとすごく嬉しい。

定期的に会う予定をしてくれる友だちにも毎回感謝してます。2ヶ月に1回ぐらいのペースで集まってるよね。いつもありがとう。

そしてそして先週金曜日、宅配ボックスに荷物が届いてて。最近ネットで何も買ってないのになんだろな~?と開けてみると、、、

画家である友だちのかなちゃん(神谷可奈子)から絵が届いた~!!

膠芽腫で入院する前から家に絵が欲しくて、いろいろ探してたけど、これといっていいのが見つからず…かなちゃんにダメ元でお願いしたら描いてくれると♡

わたしの誕生花「タデ」。花言葉は「健康」…不思議だね。「ママはあなたのそばにいてずっと愛してるよ」的なメッセージも入れてもらいました。

2児の母でもあるかなちゃん。育児に仕事にすごく忙しいのに描いてくれた…本当にありがとう。

わが家のリビングに飾らせてもらいました♡

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30歳過ぎると体の不調が出てくる人が多いです。わたしも癌発症は32歳。友人、後輩、芸能人、癌に関わらずいろんな病で闘っています。

でもこういうことがあると本当に色んなことを学ぶことができるし、気づくことができる。

家族はもちろんだけど、わたしの周りにいる人、友だちにもたくさん気づいてほしいことがあるな。

友だちはわたしたち家族にとって一番の宝物です。
一昨日の午前中は保育園の体操参観。

3歳児クラスになって体操がはじまったからね。

娘もかなり楽しいらしく、家でも色々やってくれる。

体操がある日はスカッツとかスカートっぽいのはダメでズボン。髪が長い子はポニーテールとかの一本はダメで2つ結び。

いつも自分で服や髪型を決める娘にとって、この条件付きはかなりの難問。

ジャスミンっぽいズボンが着たいときは絶対ジャスミンの髪型がいいって朝からギャン泣き。彼女の中で某アイドルグループの服っぽいの着たいときはポニーテールじゃなきゃ納得しない。

何かしらに似てる~♡と言わないと納得しないので体操の日はツインテールにして「キャンディーキャンディーみたい~♡」と盛り上げてます。キャンディーキャンディーの動画を見せたら、ニマぁ~と笑ったので納得していただいたみたいです。

屋内でやることが多い体操ですが、参観は外の広場。

まだ3歳の子どもたちは体操の先生の言うことを理解しているのかしてないのか、よくわからないけど、とにかく可愛かったな。

先生のところに走っていって体操座り(体操座りなんだね、わたしは体育座りだったな)。かけっこしたり、うさぎになってピョンピョンとんだり。後ろ走りしたり。だるまさんがころんだしたり。

最近曇り空で少し涼しかったのに、参観中はなぜか快晴…太陽サンサンでした。でも雨じゃなくてよかったね。

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⬆︎⬆︎だるまさんがころんだ中、終始こちらをみてる娘。集中力ゼロなのがバレバレ。。。
昨日は2ヶ月ぶりの検査日。

しかも早めの時間だったから娘の送りもしてる時間なく、パパにお願いしてソソクサ出発。

それでも遅れてMRの受付女子にグチグチと文句を言われ(毎回)、こちらもイライラ。たった5分ぐらい遅れただけなのにさ…まぁ、毎回遅れるのが悪いんだけどさ…

今回のMR検査中はナゼか即爆睡。毎回寝ちゃうことが多いんだけど、即寝はできなかったのに、気づいたら造影剤の注射で。その後も即寝。

疲れてるのかな。でも長く感じるMR検査、寝ちゃったほうが楽。耳栓してもすごい音するけど、定期的な音だから心地よくなって眠れる。

MRおわって、診察までは久しぶりの読書タイム。病院の日しか読書はしないと決めていて、普通の日に読むと気になってずっと読み続けて、寝る間も惜しんで読んでしまうからね。今のわたしにとって睡眠が一番重要な仕事なのです。

診察の時間は毎回かなり待つから、ゆっくり本を読める、わたしにとって貴重な時間。やっぱり本は楽しいね~

診察はパパも一緒に聞くはずが、結局間に合わず、一人。別にいいけどね。

結果は大丈夫。再発なしです。

毎回診察のたびに運転はダメですか?と聞くので、先生が「手術から2年たったし、発作も出てないから運転していいよ、クリアです」と。

ぃやっほーい!!やっと運転できるー!!(といっても、近所はすでに運転してたけど…)でも遠出ができるからほんと助かった。遠出の電車はやっぱり疲れる。しかも娘も連れてだと、次の日は動けない。

診察日は病院でランチするので、本読みながらごゆるりとランチ。途中でパパも合流して、診察内容伝えて、雑談。夫婦2人きりの会話ができるのも診察日だからだね。平日は朝しか顔を合わせないし、週末は娘いるし。

その後は同じ膠芽腫友だち(ご夫婦で旦那さんが膠芽腫)と会ってペチャクチャおしゃべり。おしゃべりと言っても内容はなかなかヘビー。以下話した内容をザックリと。。。

膠芽腫は他の臓器ガンとは違うから、それを身内ぐらいしかあまり知らない。臓器ガンは5年再発や転移がなければ完治とか言われてるけど、膠芽腫は生きている限り完治はない病気で。いまは普通に元気で暮らしてても頭の腫瘍が動き出したらもう止められない。主治医も言っていたけど、とにかく早期発見が大事だからね、とりあえず2年よくできました、優秀だよ!

完治はないから、再発しなかったら、主治医に褒められるだけ…笑

グリオーマの抗がん剤テモダールは画期的な薬ができたと言われてるけどデータでは約2ヶ月半命が延びる…それだけかよっ!笑

2年生きれたから、やっぱり欲が出てきて、3年と言わず5年はいけるんじゃないかな…

でも痙攣発作やてんかん発作はいつ起こるかわからないんだよね。主治医に聞いたら、今まで一度も発作なくてもいきなり発作が出る人もたくさんいるとのことで。

でもそんなことにビビってたら何にもできないし、生活できない。生きてるんだから。

治療薬の話もしたな。わたしは通常の放射線とテモダール、あとは自家がんワクチンしかやってないけど、友だちはオプジーボというのも来週からやるらしい。すごいなぁ。

こんなことを病院のベンチに座り、笑いながら話してました。はたからみればお見舞いに来た友人同士のおしゃべりかもだけど、実は膠芽腫患者で話してる内容は結構深い。

こうやって気軽に?こんな話をできる友だちができて、ほんと幸せだな。わたしよりも2つか3つ年下のご夫婦。これからも何年か先もお互いこんな話をしていきたいな。

今度はゆっくりお酒を飲みながら~♡

とりあえず、今回の検査結果により、車運転の許可、あとは採血検査は年1になり、いろいろとクリアになりましたー!!

夏前に運転許可…うれしす。

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モスの隠れニコちゃん。
今日はパパが仕事の土曜日。

午前中はママ友から連絡があったのでいつもの公園へ。

短時間でもママ同士の会話ができると、ほんとストレス発散できる。娘もわたしと遊ぶよりお友だちと遊んだほうが楽しいしね。

3時間ぐらいいたけど、あっという間。

そのあとは図書館へ行って本読み地獄。6冊ぐらい読まされて、若干風邪気味のわたしの喉はまんまと激痛に変わりました。

図書館の隣の公園で少し遊んで。現保育園でよく行く公園らしく、わたしは初。大きめのすべり台があって、なかなかの斜面?角度のすべり台。少し前までは滑れくて。

最近やっと滑れるようになったらしくてね。それをわたしに見せたかったみたい。

かなりビビリな娘だけど、一回やっちゃえば夢中になるタイプ。一回やるまでが長いんだよね。イライラするほどマイペース。

マイペースなくせして、遊ぶことに関しては貪欲というか、やりたいことはどんなことをしてもやるというか。

今日もその大きめのすべり台の上に小学生の男子が7人ぐらい群がってゲーム…DS?なんだ?手のひらサイズのゲーム機を持ってやってて。娘にお兄ちゃんたちがいるからすべり台できないんじゃない?と言うと『なんで?やれるよ』と。

なにか言わないとどいてくれなそうな雰囲気で、いざとなったらわたしが言ってあげようと娘の行動をみていたら。

ズンズンすべり台に登り、そのままズンズン進む。何も言わず。その勢いに押されて小学生男子は一人一人すべり台をすべって娘にゆずってくれました。

それが当たり前のように何も言わずすべり台を堪能。わたしが男子にお礼を言う。。。

わたしが小さいときとは全然ちがうな。あんなこと絶対できない。基本お母さんの後ろに隠れてる究極のひとみしりだったからね。パパもどちらかといったらわたしと同じ感じだったはず。ふしぎ。

度胸がある、というか、人に対してはビビらない。いいような、わるいような。

度胸があるのはいいけど、お礼は言えるようにならないとな。注意したけど、ふてくされてた。は?なんで?なんであなたが怒るの??という流れで毎回女同士の喧嘩勃発。

1日1回は喧嘩。。。言い合ってるときは、ほんと自分に似てるなと思う。ああ言えばこう言うってやつ。娘が言うこと、わたしは分かる。そのかわり、わたしがそれを言われると困る、ということを娘が言う。

帰りの自転車はそりゃ、すごかった。どっちも引かず。公園はしご&空腹でお互いイライラしてたんだろうな。パンを食べたらすぐに仲直り。単純だな。

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娘の風邪がうつったようで少し鼻水と喉が痛かったけど、症状が軽いうちにお灸して、梅醤飲んで、鼻うがいして、大根シロップ飲んで、首にタオル巻いて。治った。よかった。

母がダウンするわけにはいかないよね、どの家庭も。がんばらなくちゃ。