キヨママのグリオーマ闘病記 -32ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

先週は木金と保育園を休んだ娘。

土曜はパパ仕事。丸3日娘と2人きりで家に閉じこもってるのはさすがに限界。

そしたら前保育園のママ友から連絡きて公園行きましょうと!よかった…助かった。

午前中から公園行き、ランチをパン買って食べて……娘『おなかいたい…』(T_T)

まだダメだったか。母反省。本調子じゃないのに公園で遊びすぎたな。いつもより2時間早く帰宅。

でも、娘も久しぶりの公園&お友だちと遊べて楽しかったようだし、わたしもママ友とたくさん話せてストレス発散できて。よかった。

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日曜日は前から予定していた現保育園のお友だちと錦糸町へ。台湾フェスです。

朝起きてからの体調で行くか決めようと思っていたら、起床後即、準備はじめた娘。

『ほら!ママはやくお支度して!!遅れるよ!』

…行くのね。元気になったのね。よかった、よかった。

電車予定だったけど、病み上がりだから念のため車で。

娘が現保育園のお友だちとどんな風に関わってるのか、かなり気になってたので、わたしが緊張しまくり。

んが、公園着くなりいきなりみんなで遊びはじめた……なんだよっ!よゆーじゃん。ふつーに仲良しじゃないか。

先週のわたしのモヤモヤはなんだったのかしらね。考えすぎて眠れない日もあったのにさ。

でも行ってよかったな。暑すぎたけどね。暑すぎて楽しみにしてた台湾料理も食べれず。子どもたちのかき氷とパイナップルを親がつまむのみ。

子どもたちは「ちまきキャンディ作り」やったり「ライチ種飛ばし」やったり、ショースペースでやってる歌とか太鼓みながら踊ったり、砂場で遊んだり。楽しんでました。

あんな炎天下であそこまで遊べるんだから、子どもはすごいな。そしてそれについて行く自分たちもすごいな…

ランチはショッピングモールのフードコートで。

ママたちに先週の悩みを話したら「お迎えの時、娘ちゃんふつーに話してきて、みんなと仲良く遊んでるし、前から一緒にいたような感じだよ」「うちの子も『わたしはいつも1人で遊んでるの…』とか言うから心配して先生に聞いたら違うし」と。

その子も決してウソを言ってるわけじゃなくて、1日の中で1人で遊んでた時間があって、それを伝えただけ。娘もイヤだなと思ったことを多めにわたしに伝えただけだったんだな。

みんなと仲良く遊んでる姿をみて、ほんとにホッとしたよ。胸がザワザワ、モヤモヤしてたのが全部取れた。行ってよかった~(^o^)

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娘ダウン。

軽い風邪から微熱が下がらず、そのまま軽い喘息発作。

全部軽いんだよね。でも微熱が37.5度という、かなり微妙なラインで。保育園連れてって、お迎えコールきても面倒なので休ませてます。

体調崩したときの恒例は普段みれないDVD鑑賞。

体調悪くてもからだを動かしたいらしく、ソファからジャンプ、チコと走りこみ、ダンス、と汗だくになりたがるので。こういうときは、おとなしくしてもらいたいのでDVDです。

病院のあと、TSUTAYAへGO。

最近は某アイドルとわたしの影響で安室ちゃん、あとは安定のディズニープリンセスが大好物です。

TSUTAYAに入るやいなや安室ちゃんをみつけて興奮しながら歌いはじめ、そのままプリンセスのDVDの場所へダッシュ。

ディズニープリンセスは全てみつくしていて、かなりマイナーなプリンセスもすでにみてる。今回は「ポカホンタス2」「リトルマーメイド2」「メリダのおそろしの森」「ターザン」を借りてきました。

娘は、鑑賞後すぐ『〇〇になりたい!今度のハロウィンは〇〇ね!』と直近でみた登場人物(女)になりたいと言うので、ある意味らく。

ハロウィンの季節って気温がびみょーなんだよね。どっちかというと寒いかな。

ハロウィンまでうまくコントロールしてあったかいコスチューム路線にしないと。

それにしても日本のアニメには全く興味を示さないな…ま、いいけど。アンパンマンとかドラえもんとか?あとなんだ?Eテレ系か。1歳ぐらいまではみてたけど全くだなぁ…わたしは結構Eテレ好きなんだけどな。

でもディズニーは音楽も素晴らしいし。あと、わたしがディズニーの物語でステキだなと思うのは、ほとんどの物語の女の子は動物と友だちってとこ。子どもには動物を大切にしてほしいと思うから。

今日は「ターザン」をみたけど、ステキな映画だったなぁ。。。まさに動物と人間の共存を描いてる。

久しぶりに娘が体調崩して、わたしも一緒にDVDみれて、いい作品に出会えてよかった。

娘とずっと一緒だとやっぱり疲れが出て、次は自分が体調を崩すことが多いので、気をつけなくちゃ…

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1週間ぐらい前から気になることが。

気にしすぎかもしれないけど、娘のことだからやっぱり気になる。

連休前は早く迎えに行くとイヤがってたのに、最近は送りに行くと『早く迎えにきてね!!』と。昨日は『お昼寝のときに迎えにきて!』、無理だと伝えると『じゃぁ、お帰りの会する前!』と。

早く帰りたいだけなのか、それとも何かあったのか。

まずお昼寝をしなくなったのがおかしいなと。環境の変化だと思ってたけど、昨日いろいろと気になったので聞いてみたら。

『〇〇ちゃんと、〇〇くんが、足でドンドンするの。やめて、って何回も言うんだけど、やめてくれないの。先生も言ってくれるけど、やめてくれない』

ふむふむ。それが気になって眠れないのか。お昼寝しない日、毎回同じ名前が出てくるのです。

たまに、保育園で楽しかったこと、悲しかったことをお風呂で聞いてるんだけど、昨日は悲しかったことの話しがたくさん出てきた。

『〇〇くんがいつも怒るの。みんながわたしを置いてどっかに行っちゃうの』

ふむふむ。それは悲しかっただろう。どんな気持ちがしたのか聞くと『かなしかった…でも困ってるとプリンセスが助けにきてくれるから大丈夫よ』と。

ん?妄想に走ってるのかしら。少し不安だな…

先生に相談してみよ。


日曜は朝からいつもの公園へ。パパは土曜も仕事だったので寝かしといて。

朝早いから空いてたな~公園のとなりのパン屋さんでパン買って食べて。

とにかく走りまくって遊んだな。天気がいいと暑くて気持ちがいい~

汗かくのはキライじゃないので娘と騒ぎながら走りまくった。

前保育園のお友だちも来たので、みんなでシャボン玉やったり、水風船をぶつけ合ったり、砂場で遊んだり。もちろん終始裸足で。

パパたちが子どもたちと遊んでくれてる間はママ同士近況報告できて、ストレス発散。

楽しかったなぁ。

お昼すぎまで遊んで、午後は地元の教会へ。毎年やっているBBQ。じーじが娘を連れてきたら?と誘ってくれたので、行ってきました。

久しぶりにお会いする教会の人たち。みなさん優しくて、娘のこともかわいがってくれて。

歌をうたいながらのゲームしたり。大人は汗だくでフラフラだったけど、子どもたちは本当に楽しそうで。娘もケラケラ笑いながら楽しんでて、わたしはすごく嬉しかったな。

帰りの車で秒速でポテチン。

朝からたっくさん外で遊んで、たくさん汗かいて、たくさん笑って、疲れたもんね。

やっぱり、朝ダラダラせずに早朝から行動すると、わたしも疲れないな。

大好きな夏がもうそこまでやってきてるね~

今年の夏は体調崩さず、入院することなく、元気に笑って過ごせますように♡

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ついこの前までの娘、1日に数回ダイナソー現る!でした。たいてい朝と寝る前。

ダイナソーの出現は特にこちらとしてはイライラもせず、また出たな、うるさい恐竜だな、ぐらいにしか思わず。見ていて結構おもしろいので笑いを堪えるのに必死な感じなわたしでした。

ただ、ギャオスギャオスと泣くと、くりくりお目めがひとえになり、だれ?このブサイクな子は?となるし、保育園でも先生に「目がはれてるね~(^^;;」と言われ、毎回なぜ泣いたかの説明するのも面倒で。

そこで、なぜダイナソーが出現するのか研究したら、、、この子?だれでもそうだろうけど、睡眠欲と食欲への執着がすごいことに気づきましたよ。

保育園で午前中に公園へ行き、楽しく遊んでいても、帰りはどんどん元気がなくなるらしく。先生が聞くと「おなかへった…」と言い、トボトボと静かに、かなりしょんぼりしながら歩いてるらしく。給食後、だれも聞いてないのにわざわざ『いっぱいたべちゃった~おなかいっぱ~い♡』と報告。

その後のお昼寝。全く寝ない日があるらしく。寝ない日の夜はすごい。夜ごはん食べ終わるやいなや、ソファでバタンと寝ちゃう。そしてダイナソー出現。

食欲と睡眠欲か。。。

ということで、簡単なことすぎてなんで今までやらなかったのか…と思うけど、早寝早起き&ごはんの量を倍増…これだけ(^^;;

今まではごはん残されるのイヤだから大盛りにせず。9時半に寝かそうと思いながらも、わたしもダラダラして結局10時に寝室だったし。

それを食べれないかな…ぐらい大盛りにして、寝室へは9時には行くように。

そしたら、今のところダイナソー現れず。朝もご機嫌、不思議と保育園でもお昼寝してるらしく、ごはんも残さずだし。結局単純なことだったんだなぁ…と。

週末は親がダラダラしたいから、朝の10時ぐらいに朝ごはん、そこからダラダラと…というかんじだったけど、娘は休みなんて関係なしに7時には確実に起床してて。今週からわたしも平日と同じように起きて動こうと決めました。

ダラダラの休日もたまにはいいけど、ダラダラすると余計に疲れちゃったりするんだよね。わたしの場合は。

平日も今は仕事してないから、午前中は身体を動かすように。ヨガや軽い筋トレ。スポーツジムに週一で通ってるけど、会費もったいないなと、ヨガなら家でもやれるしなと。とにかく今は金欠家族だから削れることは削らないと。

今日も平日通り、わたしは6時に起きて、娘は7時に起きて、ちゃっちゃと朝ごはん食べ、家事をしてお弁当持って、図書館へ。

娘初の図書館。わたしも何年ぶりかの図書館。何年どころじゃないかも。何十年ぶり。

本がいっぱいでパニクったけど、なかなか楽しいな。最近は家でも娘は体を動かすほうが楽しいらしく、あまり本を読んであげなかったけど、これを機に本を読む習慣が娘にもわたしにもつくといいな。

お母さんが読んでくれていた本がたくさんあって、なんだか嬉しかったな。同じ本を娘にも借りました。

帰りは近所の公園でお弁当食べて、たくさん遊んで、たくさん笑ったな~

帰ってきて、借りてきた本を読んだけど。全部読まされた。6冊。子どもってそうなんだろうな。みんな本が大好きなのね。

休日のこの時間に娘がお昼寝してるなんてかなり珍しい。やっぱり早朝から行動すると、娘の機嫌は絶好調に良い。そしてわたしの機嫌も。

パパはこの生活についてこれるかな…無理だろうな(^^;;

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昨日から娘が久しぶりに喘息の発作が。吸入したら少しは落ち着いたけど、帰ってきてからも少しゼーゼー。

犬アレルギーだから色々と症状が出る。口周りの湿疹がキモいぐらい酷い。喘息のときはチコを近づけないようにとお医者さんから言われてるし。チコも家族の一員だから、アレルギーの娘とどうやって一緒に生活できるかを考えないとな。。。