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ジスト(希少がん)オヤジの気まぐれ闘病ブログ

シンエモンと申します♪
10万人に2人と言われる Gist(希少ガン)になってしまっい闘病生活を余儀なくされる_:(´ཀ`」 ∠):
基本は趣味のコレクション、トイガン、ゲーム、ガチャポンやおもちゃなど自由に書き込みしてます(≧∇≦)

こんにちはニコニコシンエモンの闘病日記

まず私の病気の自己紹介
昨年11月に
Gist(希少がん)胃原発(10cm)
吐血、下血により救急搬送(術前に腫瘍破裂)
貧血が酷く即輸血処置と内視鏡手術
でも血を止めるだけで精一杯の様子
細胞分裂像数はハイリスクショボーン


腫瘍破裂=再発率80%
(国立がん研究センター参照)


腫瘍の大きさ、細胞分裂像数、腫瘍破裂
再発率(グリベック 飲まないと確実に再発)

内視鏡手術のあと私の腫瘍は胃と同じ大きさまで成長していた上、止めた出血以外からも出血で医者から外科手術で近日胃全摘を覚悟してください!
胃のかわりに大腸を切ってつなぎます!
ゲロー嫌すぎるぅ
また術後比較的楽な腹腔鏡手術は、腫瘍がデカイ為ダメで、腹を開腹して外科手術滝汗

しかし手術後、医師の腕が良かったのか少しの胃1割以上残せたみたいですショボーンほとんどないじゃん



余談=ちなみに腹腔鏡手術は腫瘍5cm以下が主流で術後は下記の様な事はほとんどありません。

私の胃ジスト の術後の辛いこと!
逆流性食道炎
消化機能低下
胃痛


とある掲示板では胃が1番術後楽と書いた人がいます←医師ではない比較的軽いジスト 患者が書いたもの。



さてここからが本題です。

検査でGist又はGistの疑いがあると言われた方へ
初心者向け


大阪では医師の殆どがGistは
「癌じゃありませんよ」って言います。
安心しちゃいますよね!

一般に癌は癌腫、Gistは肉腫なんです
私の執刀医は「胃癌の親戚みたいなものかな」
って言ってました。
希少がんって名前あるのにね。

詳しくは↓のブログをご参照下さい。





また病院選びに(大阪)
Gist専門医の各病院の人数






まずガイドラインを確認して下さい。
わからない単語や文法はググってみてください
2014年 第3版(2019年9月現在最新)

Gistのガイドライン


http://jsco-cpg.jp/item/03/algo.html


ガイドラインを見てもらってから下記をご覧ください


まず大体

2cm〜2.5cmなら大丈夫と思ってもらって良いです♪


心配でしょうがないと思われる方が大半だと思います。


まず担当の医師とよくお話をして下さい!



周りの声に惑わされないことが大切です。



特にネット掲示板に頻繁に書き込む人は比較的症状が軽く元気なので、あまり信用出来ません。



なぜなら私は、胃原発の外科手術で胃がほとんどありません、その上腫瘍破裂の細胞分裂像数ハイリスクのグリベック 服用者です、逆流性食道炎や胃痛、下痢、筋肉痛と毎日体調崩しがちです、

毎日なんて書き込めないです


体調の良い日にブログを書いている現状です。



Gistの発見は人間ドック、胃カメラ(超音波等)

です。

ちゃんと身体の健康を確認している証拠ですね。

今や早期発見でのGistは、そんなに怖いものじゃありません。


Gistのガイドラインがしっかりありますので、安心して下さい。



Gistは普通ではなかなか気づきにくい病気です

両親の介護や仕事、その上病院嫌いの私は特に気付かず、腫瘍がでかくなり破裂、吐血と下血で救急搬送ですからねキョロキョロ




おっと話がそれました



ハイリスクと診断された方へ


心配な抗がん剤の値段!

普通に払ったら生活出来ません!


そのために必要な対策を打てば楽になりますおねがい



高額抗がん剤グリベック 対策


ほとんどの緊急指定総合病院では、入院中に病院事務の方かケースワーカーさんから教えてもらえます。


市町村区役所の高額療養費を扱う窓口で、『限度額認定証』交付の手続き

限度額は収入により変わりますので、お役所でご確認ください。

認定を受けると限度額以上の支払いは免除されます。

かなり出費が防げます!
ハイリスク判定を受けた場合、間違いなくガイドラインに沿って薬物治療になると思います

毎月高額療養費制度を利用する事になります。

また医師と相談して最大3ヶ月にしてもらえますので、さらに出費は楽になります!


アジュバンド療法(グリベック毎日服用3年と3ヶ月ごと又は半年に1回造影剤CT検査)

問題があれば胃カメラ、大腸検査があります。


術後〜約1ヶ月後から抗がん剤服用になります

飲み始めから数ヶ月は短い間隔で検査必要があると思いますので、金銭面は少し辛いですが、状態安定を確認されたら病院によりますが数ヶ月に1回の検査になりますので支払いは楽になると思います。







またねーー♪

こんにちは!

お久しぶりですニコニコ

Gist(希少がん)闘病日記




抗がん剤服用が兎に角ツライ日々をおくっていますゲロー



今日、妻が珍しく本を買ってきました。





妻が買った本 は、


昨年6月に緩和ケア医師がGistに罹患してしまった手記!!



私が昨年11月で、この本の著者に同じく

胃原発(10cm)術前腫瘍一部損壊破裂(黒色便)及びハイリスク(再発率が物凄く高い)




私が罹患する数ヶ月前の先輩患者のお話




ガイドラインGistの本以外は、今までどこにも売っていませんでした。



希少であるがゆえにえーん





しかし!


この本の著者は、現在も闘病中で、ちょうど私がそれを追いかけるような感じなんです滝汗




妻が昨日読売新聞を見て、この本を知り、今日 

本屋を探し回って手に入れたようです!




緩和ケア医が、がんになって


大橋洋平【著】1300円




内容説明

あきらめる、そして頑張る。最後まで自由に「患者風」吹かせて感動の手記。 


目次

第1章 発病(黒い出血;前日夕方の、かつてないけだるさ ほか)


第2章 緩和ケア医を目指すまで(医師生活30周年の大病;信じられなかった「医学部合格」 ほか)


第3章 闘病(みぞおち、喉へと逆流する消化液~横になって眠れない!;病理検査で判明した「腫瘍細胞分裂像数181」 ほか)


第4章 転移(2019年4月8日(月曜)

第2ラウンドのゴングが鳴る ほか)


第5章 「患者風」吹かせて―これだけは言いたい!12のこと(手放す終活のススメ;「人間好き」こそ医者の条件 ほか)


妻から夫へ―生きてくれて、ありがとう。



著者等紹介

大橋洋平[オオハシヨウヘイ] 

1963年、三重県生まれ。三重大学医学部卒業後、総合病院の内科医を経て、2003年、大阪市の淀川キリスト教病院で1年間、ホスピス研修。翌04年より愛知県のJA厚生連海南病院・緩和ケア病棟に勤務。08年よりNPO法人「対人援助・スピリチュアルケア研究会」の村田久行先生に師事し、13年度から18年度まで同会・講師。医師生活30周年の18年6月、稀少がん「消化管間質腫瘍」(ジスト)が発見されて手術。抗がん剤治療を続けながら仕事復帰し、自身の経験を発信している(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)


書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。


出版社内容情報

緩和ケアに携わる身でありながら、萩原健一さんの命を奪ったのと同じ希少がんを患った医師、大橋洋平さん。初めて「患者として」実感した苦しみや気付きを朝日新聞に投稿し、大反響を呼んだ。消化液の逆流で一晩中椅子に座って眠ることを余儀なくされる地獄の日々。スプーン1杯しか食べられず、100キロあった体重が40キロ減って愛妻に当たってしまったこと……過酷な闘病と医学書には決して出てこない患者の真実を、得がたいユーモアを交えて明かす書き下ろし手記。




Gist患者の手記本は珍しいくらいです!


今日夕方、妻と一緒に読みました!!


ネットの掲示板とは違い、

現実見があり、すごく辛さや嘆き、生きるという事を知れる本です。



この著書の方は罹患後、8ヶ月目で肝臓にGist転移

され〜今年の7月までのお話でした。



私は、10月下旬に造影剤CT検査が待ってます!

転移や再発していない事を、妻と祈るばかりですショボーン




皆様が健康でありますように