夏ど真ん中ですね。

私の住んでいる地域では来週エリア最大級の花火大会があります!

私が数ヶ月籠っている病室は、病棟の中で一番花火が見えるお部屋なんです!ラッキー花火
少しでも花火をと、夜勤スタッフが集まってくるらしい笑

さて、造血幹細胞移植の生着後のエピソードを残しておきます。この頃は本当に移植後とは思えないくらい元気だったんです。

タラレバだけど、再発してしまった今の状況を考えたら、早く帰らせてもらえばよかったな。。なんてね。


生着後まもなく桜の季節がやってきた。
病院の近所にある桜スポット、部屋によっては窓から見えるのだけど、私が長く滞在している部屋からは角度的に見ることができず残念がっていたら、なんと設備メンテが入り、部屋移動に。
3つ隣の部屋に一時的に移動したら桜スポットを見ることができて喜ぶ。夜のライトアップも見れて、少し季節を感じることができて嬉しい。

生着直後の発熱などは数日で良くなって、みるみる元気になっていった。
この期間は急性GVHDに気をつける時期。幸い、明らかな症状な出てこなくて、食事も移植後の患者にしてはよく食べていたそうで、看護師さんも先生方も少し驚くほど。週一の定期回診でも「素晴らしい」と、血液内科の部長さん。

退院の条件は
・全ての点滴が不要になり薬は内服のみで可能
・ひどいGVHD症状がない
・生活に困らない程度の体力が回復していること
・自宅の衛生環境が整えられていること
であり、通常移植から2〜3ヶ月と説明を受けていた。
若い人で2ヶ月退院した人いたよ〜と聞いて、私、もっと早く帰れるかも!とウキウキしていた。


4月頭(Day28)、移植後しっかりと弟の細胞になっているかを確認するために骨髄検査。(ちなみにこれ実費でした)

1週間後に結果が出て99%変わっていたとのこと!!
細胞の力、すごいな〜〜〜

そんな頃、GVHDの症状とみられる、血尿が始まる。
ただ膀胱炎のような痛みはない。
検査の結果やはりGVHDの一貫で発症しうるウイルス性の膀胱炎だった。ウイルス性膀胱炎にも何種類かあるようで、軽めなほうだったようだが、ウイルス量はかなり多いとのことで、とにかく水をたくさん飲んで流すしかないとのこと。膀胱炎で痛みがないのは不思議なことみたいだけど、できれば痛みは避けたいからありがたい〜!
3週間くらいで(まぁまぁ長い)なんかピタッと止まった!!

その間、痛みや熱もないので結構元気で、退院しても良いのではないか?と思うほどであったのだけど、念のためと入院生活は続いていた。

リハビリは続けていた。私が元気なもんだからリハビリの先生もリハビリ内容を工夫してくださって、輪投げしたり、風船バレーしたり遊び心が取り入れられるようになった!実践的なものとしては階段の登り下り、そして有酸素運動。

この期間は本当に元気で、PCサブスクで映画やアニメを観たり、AI触って塗り絵の制作したり、お絵描きしたり、色々楽しんでいた。
サバイバーとして何かできることあるかもしれないと、発信のコンセプトを考えたりもしていた。
まぁ退院してからゆっくり始めようと思っていた。
また、退院しても療養生活は続くから、ソファや間接照明を置きたいな〜とか部屋の模様替えを妄想していた。

そしていよいよ担当医の先生から「退院」という言葉が…!
4/20頃だっただろうか。
「大型連休中に何かあると大変だから連休明けに退院を予定しましょう!退院しても週一で外来診察受けてもらうので連休明けね。」(要は連休外来が休みなので連休前に退院させると診察できない)
うぉー!みんなにとって嬉しい大型連休が私にとってはまったく不要と思った瞬間ではあったが、とにかく退院できる喜びを噛み締めた。
私も家族もみんなが待ち望んでいた日!!


その頃、脚の付け根や腿に少し痛みを感じるようになった。リハビリ張り切りすぎて筋肉痛になったかも〜と看護師さんには伝えていた。リハビリの先生にも伝えて、運動系のリハビリは控えてもらった。

なんだか痛みの範囲が広がっているような、、次なるGVHDの症状だろうか…

2026年3月3日セカンドバースデー
Day50 もうすぐ退院?



今回もお読みくださり感謝ですハット