2022/11/15
難病・相談支援センターを経由して、
長崎純心大学人文学部の
学生さんから
当会へ研究の協力要請がありました！
かんじんの内容は…
「難病患者のセルフヘルプ・グループへの参加に係る動機形成に関する研究 -若者に焦点を当てて - 」
と題するものです。
セルフヘルプグループとは、いうなれば患者会のことですね😃
われわれの会は、平均年齢30～40歳と
比較的、若年層が多いこと、
それから、潰瘍性大腸炎やクローン病が指定難病のなかでも代表的な疾患であるため、お声をかけていただきました！
学生さんの卒業論文の内容になるそうで、
お力になれるならとの思いで、ご協力🙏
ということで、日程を調整し、この日は難病相談支援センターでインタビューをうけてきました
インタビューの内容としては…
難病になったときの当時の感情や、受け止め方
また、そのとき、相談相手はいたかどうかから始まりまして
若い患者さんが、患者会に参加するために必要だと思うこと、などについて意見を出し会いました
というのも、インタビュアーの学生さんも、私とは違えど指定難病の当事者だったのです！
インタビューの途中で、打ち明けられたので、ビックリでした
でも、この研究をすすめるきっかけの１つだったのかなと合点がいくところもあり
そして、本音で話し合えたことは、とても貴重な経験でした！
どんな内容で仕上がるのか楽しみですね
ではではー