こんにちは！
長崎IBDユアジールのそういちろうです
３日連続のブログ更新です！いえい
２月はイベント盛りだくさんでしたからね
そう！
今回は
世界希少・難治性疾患
Rare Disease Day（RDD）2022 in 長崎
です！
半年ほど前に、難病関係者の方が県内の患者会や支援団体に呼び掛け
実行委員会を組織していました。
それで、私は
実行委員長を拝命していたのです！
当初は長崎ブリックホールでの開催を計画していましたが、
年明けからオミクロン株感染拡大…
長崎ブリックホールでの開催中止を決断
実行委員会も解散を余儀なくされました…
しかし！
今回のテーマは
と、していましたので
普段、患者会活動に参加できない
離島や遠隔地の方々に届けることをしよう！
ということで
私にできることを考えていました…
結果！
実行委員会に参加する団体に、
各々の疾患の解説と、これまでの患者会活動をまとめた動画を作成することを呼び掛けました！
それをどうするのかというと…
ご想像のとおりYouTube公開することとしました！
このやり方なら、
いつでも誰でもどこにいても
ネットがあれば
病気や患者会活動のことを知ってもらえると思ったのです
結果、こんな構成に
みなさんに感謝です
内容は多く語りません！
オープニングムービーを見てもらえば
わかってもらえるともいます
是非ご覧ください🙏
よろしくお願いいたします！
