こんばんは！
以前、ブログにも書きましたが今日は長崎市の難病カフェで患者会代表として講演をさせていただきました😃
県難病相談支援センターの皆さんにとてもお世話になりましたm(_ _)m
いつものように花を飾りましたよ
お花が得意な相談員の方にやってもらいました。感謝です
その作品がこちら。ドン！
なんということでしょう！
緑のトルコギキョウとひまわりが爽やかさを演出してますね。会場の雰囲気ばっちりです😃✌️
わたしも準備‥‥
持ち時間40分でパワーポイントの資料を作ってきました
講演内容はこのブログのタイトルと同じ
「潰瘍性大腸炎を患った15歳少年の現在」
サブタイトル
〰️発症から16年、病状と環境、心の変化〰️
潰瘍性大腸炎と診断されてから16年で気づいたこと、感じたことをメインにメッセージを発信しました。
まだまだ自分の説明能力が低いので話が上手くなりたいですf(^_^;
何名こられるかな～と気になっていましたが‥‥
開始時間までに満員！！
嬉しかったです。。
話にも力が入りました
結局、持ち時間を超過してしまいました(笑)
講演会のあとは交流会でしたので、超過した分、交流会の時間がなくて少し物足りない感じ(￣▽￣;)
また次回以降、今日話せなかったひとと積極的に会話をしたいと思います(>_<)
今日の参加者は潰瘍性大腸炎やクローン病意外の難病の方や難病の方のご家族、保健所、看護師さん、製薬会社のひとなど幅広い方々が集まりました❗️
これも今日、ご準備していただいた皆さんのおかげです。この場をお借りして改めてお礼申し上げます。ありがとうございました！
それと日本で患者例がほとんどない病気の当事者の方とそのお母さんとお話したんですが。。
患者数が少ないことで国から難病指定も受けられずとても困っているとのことでした。
自分としても何か力になれないかなと今日の会が終わっていままでずっと心残りです。。
答えはすぐには出ませんが、、考えていきたいと思います。
それと、ユアジールに入ってくださった方もいらっしゃいました(T-T)
本当に今日は講演会をやってよかったです。
引き続き皆さまよろしくお願いいたします🙇
眠い💤😭💤