難病になるのかな。 | IDDM(一型糖尿病)・ipocoの暮らし

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つい一週間位前のことですが、厚生労働省が難病患者への医療費助成の範囲を現行の56種類から300種類の病気まで広げると決定したそうです。


子供の時は、小児慢性特定疾患として認定されていたので医療費はかかりませんでしたが、大人になった現在は自分で負担し、保険の適用範囲で生き延びているので、もしかしたら…と期待がふくらみます。

新しい300種類の中に、入れてもらえたら助かるのになあ…

ところで、現在の助成対象の56種類の特定疾患とは、どんな病気があるのでしょう。

私でもテレビや本などで聞いたことのあるものでは、パーキンソン病、多発性硬化症、再生不良性貧血…などなど、いずれも経済的・肉体的に大変な病が、たくさんありました。

こんな大変な病気でないと医療費の助成は受けられないのに、一型糖尿病のようにインスリンがあれば社会生活が可能な病気では、難しいような気がしてきました。

ちなみに、難病の定義は
・原因不明である ◯
・治療方法が未確立
・治療しないと後遺症の恐れがある◯
・慢性的◯
・家族の介助が必要
・経済的負担が大きい◯
・精神的負担が大きい◯
を満たしたものであるようです。
私が一型糖尿病でも該当すると思うものには◯をつけてみました。

このうち、
・治療方法が未確立
・家族の介助が必要
については、
インスリン治療はありますが、絶対的でも根治的な治療方法でもない気がしますので、あやふやなところですね。
また、家族の介助が絶対必要かというと、これも微妙です。一人暮らしの一型糖尿病経験がある私としては…
しかし、重症低血糖は一人では対処できないので、必要と言えば必要です。これも、個人の意見としてはあやふやです。

しかし、7つのうちの5つ、条件の7割を満たした上に、二十歳までは小児特定慢性疾患としてすでに認定されている以上、新しい300種類のうちの一つになってもおかしくはないじゃないかと、期待してしまうipocoなのでした。


三ヶ月後、このニュースにどのような進展があるか、注目しておこう。




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