J病院外来（
●）でのモヤっとを解消すべく
●）でのモヤっとを解消すべく臨んだK病院外来。
ダイフェンについて 
内服日の変更はOK。
チビの腫瘍の原発は左後腹膜です。
もし最初に腫瘍が腹膜にも播種していて
マーカーやクレアチニンは横ばいというか
特段変化なかったので、J病院で受けた
イヌリンクリアランス結果を伝えたところ、
先生からは
『退院時は腎機能が50くらいだったので、
やはり落ちてしまったということですね。
でもこちらの病院では、24時間Ccrで40あれば
移植できると判断するレベルなので、
大丈夫ですよ
』
』と軽い感じ。
これくらいの腎機能の低下ならまだ大丈夫、
原病の再発に比べたらなんてことはない、
という感じなのでしょう。
一方、J病院の先生の話し方は重い感じ
いつか透析に至る可能性があるし、
透析ができなくなった場合、その先は…
というところを見据えているのかな。
先生達の温度差を感じました。
でも視点が違う両方の先生達の話が聞ける
というのは良いですね
ちなみに、私の気持ちもJ病院の先生寄りです。
命を脅かす可能性があるならば
その原因が腫瘍だろうが腎臓だろうが
どちらにしても大丈夫とは全く思えないから。
何年生きてくれたら満足なんて明確なものは
ないのですが、やっとここまでたどり着いたのに
結果として数年程度の延命にしかならないのだと
したら、やりきれない思いです。
話が逸れましたが、イヌリンの結果を伝えてから
こちらから色々質問をしました。
ダイフェンについて 内服日を水木金月水金に変えても良いか
月水金に変えても良いか 腎臓への影響が怖いのでもし可能ならば
内服中止したいけどOKですか
内服日の変更はOK。 内服の中止はしたくない。
過去に、退院後1年経過してダイフェンを
やめたら、感染症に繰り返しかかるようになり
クレアチニン値が急上昇した子がいた。
その時はダイフェンの再内服により感染症が
治まり、クレアチニン値も下がったので
なんとか透析を免れた、というケースもある。
ダイフェンは町医者ではまず処方されないから
耐性菌も発生しにくいし、副作用もあまりない。
デメリットよりもメリットの方が大きいお薬
なので、
内服はやめたくないしやめない方が良いです。
J病院の先生も絶対に内服やめたいわけではなく、
内服日を月水金にできればとりあえずOKかな
と言っていたので、
この直後から内服日を変更しました
チビの腫瘍の原発は左後腹膜です。 腹膜を透析に使えるんでしょうか
ちゃんと機能するんですか
もし最初に腫瘍が腹膜にも播種していて それを抗がん剤でやっつけていたとしたら、
使えないねぇ。
そうじゃなくてもできない可能性もあるけど、
それはやってみないとわからない。
透析になる場合、そのあたりは腎臓の先生から
事前に説明されると思います。
あー、やっぱり腫瘍原因にしてもそうでないに
しても、透析できない可能性ってあるのね
聞いておいて良かった。
心配がないわけではないけど、
今心配しても仕方ないんだってことがわかったので
とりあえずスッキリ
退院前検査で耳鼻科の先生から 『薬剤性の聴力の低下は進行しないから
今後の定期受診は不要』と説明を受けたけど、
長期フォローアップガイドには
【聴力障害の進行がなくなるまで1回／年程度
聴力検査を実施する】
と記載がある。食い違ってるのはなぜ？
難聴が進行するなら聴力検査を受けたい。
うーん
これは病院側の事情なんですが、 耳鼻科に小児を専門で診る先生がいないので
特別何かできることもなく、
やるとしたら聴力検査をして結果を言うだけ、
という誰でもできる内容をやります。
だから耳鼻科側からしたら面倒なので、あまり
来て欲しくない患者さんなんだと思います。
小児科側からしたら、このガイドの通り
検査を受けることが望ましいと思いますが、
小児科側から毎回時期を見計らってオーダーを
入れるのはなかなか大変でできないので…
今度一回オーダー入れるので、耳鼻科の先生に
『今後も定期的に年に1回検査を受けたい』
と直接自分で伝えてもらえますか？
えー
ホント、超裏事情
ホント、超裏事情検査してもらえるならとりあえずいいけど。
でも定期的に診てもらうのがこんな耳鼻科で
いいのだろうか
J病院腎臓科の方で、 腎機能が悪いと身体の成長にも影響するから
成長ホルモンの治療をするかもしれないと
説明を受けたのですが…
K病院では内分泌はいつから診るんですか
成長ホルモン治療を受ける場合、
どちらの病院で治療してもらったらいいですか
まず前提として、長期フォローアップに 移るのは治療終了後5年経過してから。
今はまだ再発するかどうかが重要な時期です。
早くても、3年経過後。
K病院で神経芽腫で臍帯血移植まで終えて
再発した子は、再発時期が一番長くて1年半。
それ以降に再発した子は今のところいない。
だからまずは1年半経過すること。
うーん、やっぱり早くても3年経過後から。
成長ホルモンは再発を促す可能性があると
言われています。可能性があると言われてる
だけで実際にはよくわかっていませんが。
だからホルモン治療は原則5年経過してから。
5年待ってると成長期が終わってしまうような
ケースだと、3年経過でホルモン治療を行う。
3年経たずにホルモン治療を行った子は
K病院にはいないです。
神経芽腫の場合、合併症で成長ホルモンが
出ない子というのがあまりいないです。
そもそも神経芽腫で臍帯血移植まで受けた子が
少ない上に、退院後3年、5年無事に経過して
さらにその中で成長ホルモンが出てない子
となると…うーん。
やっぱり成長ホルモンの治療は
どんなに早くてもせめて3年は待ちたい。
ホルモン治療を受ける病院はどちらでも
構いません。通いやすい方にしてもらえれば
いいですよ。
先生から、
『長期フォローアップは5年経過してからだから。
まだ今は再発するかどうかだから。』
ということを強調されたのですが、
んなことはわかってますよー
退院後のロードマップみたいなものが
わからないから聞いただけですよー
内分泌とか歯とか心臓とか
色々影響あるはずだから、
いつから診てくれるのか、本当に診てくれるのか
知りたかったのです。
成長ホルモンについては腎臓科の絡みもあるし。
いやでも、本当に聞いておいてよかった。
成長ホルモンで再発の可能性あるなんて
初耳ですよー
チビは身長伸びてなくて、このまま数ヶ月
変わらなかったらホルモン治療するかもって
腎臓科の先生に言われてたんです。
下手したら知らずにJ病院の方でホルモン治療を
始めてしまうなんて可能性もあったのでは…
そういうとこは両方の病院が相談して連携して
くれたりするのかなどうなんだろ
どうなんだろそれぞれの病院での検査結果は
いつも私が手持ちしてそれぞれ伝えてますけどね。
ちょっとモヤっと
とりあえずJ病院からの疑問については
一応スッキリしました