治療変更！〜教授とのお話〜

9クール目（IT療法4クール目）の途中、

他のママから気になる話を耳にしました。

教授が、

『ハイリスクの子は皆ITを6クールやっていたが、

  4クールまでは効いていても6クールやると

  病勢をおさえられず転移してしまう子がいるから

  6ではなく4クールにしようと考えている』

と言っていた、と。

まさにIT4クール目真っ只中のチビ。

6クールが4クールになるかもしれないだと

その話、聞き捨てならないと思い、

先生（教授）とお話しの場を設けてもらいました。

チビはIT療法2クール時点で

画像もマーカーもほぼ変化なしにも関わらず

先生方の判断は『効いている』というもので、

私はモヤモヤしていたのです

そして、もし6クールが4クールになったら、

その分退院も早まるし…

そんな期待を込め、4クール目の評価も含めて

さらにその他の気になること全てについて

話を伺いました。

下記は、先生が言ったことを

    私というフィルターを通して書いているので、

    誤っている部分もあるかもしれません。

    悪しからず。

IT療法について

ITは欧米ではよく使われていて、再発の子にも高い確率で効く。

ただ、何種類も組合わせている薬ではなくITは1種類（効くのはイリノテのみ。テモダールは脳に効く薬だけど、この場合は主にイリノテを助ける作用）で、作用も副作用も他の治療法に比べると弱め。

他の治療法（2〜3種類のお薬の組合せ）だと、それぞれが上手く補い合って悪い細胞を抑えてくれるけど、1種類だけだとそれが効かない場合、他へ転移してしまう恐れがある。

よって、多くの人に効く薬ではあるが、人によって効果もまちまちで、何クールやるのかは先生方も手探りでやっている状態。

よく効く子に対しては最大で13クールまでやったことがあるそうです。長っ

効果の判断について

チビはまだ原発巣が残っています。

原発巣がある＝画像に写らない微小病変が存在する

とみなすそうです。画像での原発巣を指標にして、目に見えない悪い細胞への効きを判断しているんだとか。

チビはIT4クール通して画像・腫瘍マーカー共ほぼ変化なしですが、悪化もしていない。なので、目に見えない細胞には効いていたはず、という判断だったそうです。

私は原発巣に集積があることが気になっていましたが、先生が言うには、チビの原発巣自体は放射線を照射すれば何の問題もないそうです。それよりも、最初に書いたように、原発巣があるってことは目に見えない悪い細胞も体内に潜んでるってことで、その方が問題なのだと。

色々腑に落ちたと言うか、納得

今後の治療について

結局、チビの場合はIT療法で大きな変化はなかった

ので、次からIREC療法に進むことになりました

IRECを2クールやって、ようやく大量化学療法に進むことに（部屋の空き次第ですが…）

一歩退院に近づいた感じがしてうれしい

ハーベストについて

チビはバックアップ分が取れていなかったので、IRECの時にもう一度採取にトライしたいと伝えたところ、バックアップ分までちゃんと取れているとのお返事。

どういうことはっきり『足りない』と言われたし、先生方にも残念だね〜と言われてきたはずなのに、足りてるだと

なぜなのか疑問ではあるけど、とりあえずちゃんと数を確認してもらったし、あるなら…よし

放射線or陽子線

チビは原発巣の腫瘍が大きな動脈に絡んでいて、手術では摘出できそうにないから、退院前に放射線か陽子線を照射する予定です。

放射線と陽子線、陽子線の方がピンポイントで病巣にあてられるので、他の健康な臓器への影響もないし、圧倒的に良いもののように思っていましたが、陽子線のデメリットを今回初めて知りました。

神経芽腫の腫瘍は、ここという境界線がわかりにくいそうで、照射範囲の決定が難しいんだとか。照射範囲を誤ると、照射した所・しなかった所の境目から再発する可能性があるそうです

陽子線も結構リスキーなんですね…

腫瘍マーカー

チビは入院時、NSEは1250、HVAは46.6、VMAは11.4でした。どれも基準値からは外れていますが、VMAは比較的基準値に近い数値です。

なので、チビの場合、3つのうちVMAはあまり指標にはならないそうで、基本的にはNSEとHVAの2つのマーカーを見ているそうです結果は毎回VMAも出ますけどね。

指標にならないとかあるんですね〜。

上記以外にも色々話しましたが、

疑問に思っていたことを全て聞けて

先生もたぶん完全に時間オーバーするくらい

丁寧に説明してくれて、

かなりスッキリしました〜

そんなわけで長かったITも終わり、

IRECをやることになりました

（実際にはもうやってますが、

  ブログ更新がリアルタイムじゃないもので）