入院3日目に手術を受け、
その後も色々検査を受けつつ、
入院7日目にはハイドレーションが始まり、
入院8日目からいよいよ抗がん剤投与が始まりました。
少し前にネットやＳＮＳなどで
〈抗がん剤は効かない〉
〈がんではなく抗がん剤が人を殺す〉
などという記事を目にしたのもあり、その信憑性はともかくとして、抗がん剤という得体の知れないものを子供に投与することに、私も多少なりとも抵抗はありました。
でもこの時のチビは、入院してたった数日なのに、体調がさらに悪くなっているように見えました。元気も笑顔も一切なく、身体を横にしている時間も日に日に長くなっていました。
子供に笑顔が一切見られない、
これほど異常で悲しいことはないように思えました。
なので、抗がん剤への抵抗感よりも、とにかく早く治療が始まってほしい、早く良くなってほしい！という思いが強かったので、ようやく治療が始まってホッとしました。
そしてこの日、一番上の先生からのお話を聞くことになっていました
主治医の先生から事前に〈抗がん剤治療のお話〉と聞いていたので、今回の治療や投与薬のことかと思っていましたが、チビの病状と、今後の治療のざっくりとした流れ、見通しの話でした。
この時、私たち夫婦は、チビのお腹と首の腫瘍はどちらも左側にのみあったので、ステージ2ではないかと考えていました。
でも告げられたのはステージ4。
そしてハイリスク。
ショックでした。
最初の病院で告知を受けた時のように、頭が熱くなりました。
先生からの話はざっくりこんな感じでした。
『神経芽腫のステージは1→4へと進行していくものではありません。ステージ1のものはステージ1のままだし、ステージ4のものは、例え発見が半年や1年早かったとしても、見つかった時点ではステージ4なのです。ステージ4の神経芽腫は最初からあちこちに転移する、そういう性格を持っているのです。
そして、チビ君の場合、発見時ですでに1歳半を超えているので、MYCNや他の因子はどうであれ、高リスク、予後不良です。』
ハッキリ言われました。
予後不良
ついでにパーセンテージまで。
腫瘍が見つかり、ドン底に落ちて、でも色々調べたりしながらようやく少し上を向きかけていた時に、さらに突き落とされました。
そして、そこから、
『ハイリスクの子には、うちの病院ではこんな治療をしていきます。抗がん剤治療数クール、ここまででざっくり半年。このあと大量化学療法やって、どーのこーの。退院後はどーのこーの。退院までは最低でも1年はかかります。』
気づけば入院期間も倍に…
期間はこの際仕方ないけど、予後不良
ひどく重くのしかかりました。
話が終わり、気持ちが落ち込んですぐに部屋に戻ることができず、チビの好きな電車を眺めてから部屋に戻りました。
想像以上に重く厳しい現実に、旦那は涙していました。旦那を励ます私も、重苦しい気持ちは同じでした涙が出るよりも、モヤモヤ気持ち悪くて仕方なかったです
涙が出るよりも、モヤモヤ気持ち悪くて仕方なかったです旦那がいる間にと、コンビニと外来の文書発行窓口に行きました。会社に提出が必要な診断書をもらいたかったのです。
１人になったらなぜか泣けてきました。
…くやしい。
しばらくしてチビは寝て、旦那は帰りました。
私は、モヤモヤすれども、
チビとにぃにが２人で幼稚園に通う姿がとにかく見たい！見るぞ
と、気持ちを立て直しました
そして、抗がん剤投与後、初めての夜を迎えました。