今日はJ大病院で、先月7月2日に受けた知能検査の結果を聞いてきました。
台風直撃の日でしたが、幸い、朝早い時間の診察で、車で問題なく往復してくることができました。
知能検査の結果としては、認知機能、遂行機能など、ほとんどの項目で高次脳機能障害の影響が出ており、
精神障害者3級に相当するとのことで、申請の手続きをすることになりました。
記憶力、処理能力は病前よりも低下しているけれど、
言語や理解は正常とのこと。
なので、メモをとる、ゆっくり休みながらやる
などの工夫で、勉強や将来の就労を考えてゆけば良いということでした。
いま通信制高校3年生なので、通信制大学に進学するか、就労支援事業所に行くか、迷っていましたが、
基本的には、本人としてもいま、とくに明確に将来やりたいことがあるわけでもないということから、
通信制大学にいって、4年かけて、またゆっくりと就労についてもかんがえてゆこうと思いました。
知能検査をしてくださった先生から、同じような松果体の腫瘍で治療をして、
どういった就労をした方がいるかという例をいくつかお聞きし、
みなさん、いろいろな後遺症をかかえるなかで、目標を定めて頑張っていることなどを知り、励みになりました。
本人は、「障害者手帳」をもらうということに、少なからずショックを受けていたようですが、
受けることのできる支援は最大限受けて行くことが必要です。
なお、高次脳機能障害が出ている主な原因としては、やはりうちの長男の場合は、
長径75mmという巨大な腫瘍であったことから、
周囲の組織、とくに脳弓や脳幹が圧迫されていた点が大きいように思われるそうです。
放射線に関しては、かけた線量と場所、年齢から考えて、
（全脳室41.4Gy / 23fr。当時17歳）あまり心配しすぎることはないとのお話でした。
あと、印象に残ったお話としては、このあと、大学・就労に関して、
あまり無理に頑張りすぎてストレスを抱えて、うつ病などになってしまわないように、
本人のペースでやりたいことを出来る範囲で取り組んで行くのが良いというお話をいただきました。
まったくその通りだと思いました。
一時、余命2週間とまで言われながら、こうして、退院して1年3ヶ月を経過して、
なんら介護の必要なく日常生活を送っていることにあらためて感謝し、日々を送っていこうと思いました。
実際のところ、本人の様子を見るかぎり、退院時よりもはるかに回復してきており、
易疲労性以外は、日常生活においては、あまり困っていることはありません。
先日も友達とライブハウスでドラムをたたいてきたりと、わりとアクティブな面も見えるようになってきています。
就労に関しては、先生方や、患者さんご家族などからも直接お聞きしてきたなかでは、
小児脳腫瘍経験者の方は、成人後には、家族や親戚などの自営業の手伝いをされているという方のお話を
少なからず見聞きしてきました。
私の稼業も自営業ですが、私がひとりでやってる零細デザイン事務所だからな、、、。
正直、アシスタントを必要とするほど仕事はかかえていません。
私一人がこなせるだけの仕事をして、長年生計をたててきました。
私自身も仕事を変えて、なにか、家族でできる仕事に変えてもいいかもしれませんね。
まあ、言うは易し、難しいことではあるでしょうけれども。
まずは来年、通信制大学に進学してもらって、就労に関しては4年かけてまた考えてみようかと思います。
それまでに、宝くじあたるかもしれないしね^^