icobservationのブログ -6ページ目

icobservationのブログ

間質性膀胱炎の情報を書いています。2015年に米国で発症。米国で治療ー>日本帰国でUクリで治療。1年半でほぼ完治。22年に再発でUクリ、現在無症状。2024年6月より謎の皮膚炎(痒み)で皮膚科を転々として11月に痒疹と診断。膀胱・皮膚・日常を書いています。

自分が実際に受診をしたところと、ブログ情報、Google検索(DMSO、泌尿器科、東京)などで引っかかるところをリスト化しました。

 

Websiteで間質性膀胱炎・膀胱痛症候群の情報を載せている泌尿器科は多いですが、実際電話していみると、「お知らせ」というだけで実際治療はしていないと言うところが多いです。中には紛らわしい書き方のクリニックもあり(対応してます!みたいな書き方)

問い合わせた理由を言うと大体受付の女性が先生に確認してくれます。

 

ちなみに今日は3件電話したのですが、どこも「大きい病院じゃないと実施してない」という回答でしたが、

液体を注入するのに大きい病院じゃないと対応できないのがよく分からない(個人的意見)

 

話は変わって・・

 

ブログでクリニックの名を出すのがNGなのか、調べてみたら誹謗中傷でない場合はOKのようです。

が、なんか面倒なことにもなりそうなので、Google Driveのエクセルにいれていくことにしました。

クリニック側には結構制約があるようですね。広告がどうのこうのとか書いてありました。

 

で、次の投稿はアメンバー申請オンリーでリスト化したエクセルのリンクを貼ります。

アクセスすることでそちら側のメールアドレスなども分かってしまうかもしれませんが、もしプライバシーが・・という場合は捨てメールアドレスか何か作成してください。私はそこまでストーカーではないです飛び出すハート

アメンバー申請される方ですが、ブログを書いてない(何も情報が無い方)はちょっと考えさせて下さい。

 

理由

 

スター 間質性膀胱炎・膀胱痛症候群で悩んでる人のための情報だから絞りたい

スター 誹謗中傷の予防(荒らしなど)

 

またリスト化する中でこのクリニックも追加して!というのがあれば是非、

更新情報などありましたら勿論、随時更新していきます。

県外情報もWelcomeです。悩んでる方は全国にいると思うので。

 

また別途メールで情報下さった方々、ありがとうございます。とても感謝しています。

 

これからも皆さんが簡単に病院をみつけれて、治療に早くこぎつけるようしたいです。

 

ちなみに今メインだった皮膚病ですが、ちょっと治まってます。(まだ痒いけどね!)

 

 

に行ってきました。

 

右差し先生の感じ(私の感想)

 

先ずギラギラの時計に目がいきます乙女のトキメキ乙女のトキメキ(苦笑)お高そうな感じ。恐らくマセラティとかそういうお車が好きそうな感じ。

愛想は全然良い方。むしろ、間質の患者きたの!?いやー珍しいなああ~みたいな驚き方をしていました。

私の話(間質経歴)もちゃんと聞いてくれます。ただ問題は・・・・・

 

先ず:右矢印水圧拡張はやってない

理由:間質で重症の人は出血してしまう。その場合、レーザーで焼かないといけないんだけど、レーザー機がない。出血してしまっら血尿だらけになってしまう。

 

2番目:ジムソはやっていない。が、注文したら手に入るので可能ではある。

キシロカインはある。

でも入れる管がない。

 

開院してまだ5カ月というこもあるのか、間質性膀胱炎の患者は私が初めてのようです。

 

よって初歩的な管とか治療に必要な物がなどが無い?状態です。(必要ない患者ばかりなのかしら)ただ事前に言ってくれれば注文するよーと。

 

先生「うーん 水圧拡張はやってみてもいいよ!今まで出血はないんだよね?それを信じるしかないんだけど・・・ちょっと先生もドキドキ」(私:それで出血したらどうする気なんだろう!)

 

なんだろう、挑戦力はあるのだが、経験不足かもしれない。またジムソが激痛であることなども知りませんでした。

 

あと一つ先生が気づいてくれたのが「間質性膀胱炎のハンナ型だったら難病指定に入ってるのになんで受給証持ってないの?」と聞かれました。

 

実はUクリで聞いたことがあるんですが「軽傷なので申請できない」と言われたのを覚えています。

で、それをそのままこの先生にお伝えしたら「えーそうなの?こっちで申請できるよ」って言ってくれました。

 

でもなんの診察もしてないのにできるんだろうか・・・?とちょっと謎です。

 

こちらの先生、以前は総合病院にいたそうでその時に水圧拡張などはやっていたみたいですが、大きな手術室でやっていたそうです。

 

が、少し不安なのが、水圧拡張って何ミリくらい食塩水いれるのかな?キシロカインってジェルだから生理食塩水とかで液体にしてるってことだよね?とかそういうのを私に聞いてくるので

 

え!?あなたお医者さんならそっちが知ってるはずなんだけど、なんか手順を知らなそうな雰囲気でした。超不安

 

取り合えず、、、、、水圧拡張やって炎症があるかどうかは診れること。それでジムソやるかどうかは決定できること、

薬は注文すれば届くから問題ないこと・・・

 

一応、今は症状が治まってるのでやるかやらないか迷ってるが、悪化した時のことをかんがえて予約だけはしておきました。

(キャンセルするのはOKとのこと)

 

なんだろう。。。。ここで上手くいけば原付で行ける距離。

 

でも経験不足っぽい先生でちょっと怖い気持ちもある・・・・

 

とりあえず、手ぶらで帰るのもなんなんでトリプタノールを処方してもらい、、、久しぶりにトリプタ飲みまーす

 

ということで、ここは私が第一号になれば通える可能性のあるクリニックです(苦笑)

 

 

今朝膀胱と膣の周りが不快だったのですが、

 

麦茶がぶのみ&クロマイ軟膏をあそこにべったりつけて1日過ごしていますが、今のところ痛み・痒みは治まってます。

 

で、久しぶりにU先生のところ行こうかな~とも思いつつ、毎回京都まで行ってたら大変だし、そろそろ都内で安心して頼れる泌尿器科を見つけるのもいいかな~と思い。

 

多摩もまあ行ける場所なのですが、もっと近くがいいです。あそこは近くに三崎港寿司があるので帰りにいつも寿司をたべ、イトーヨーカードーでちょっとお買い物プレゼントできるのが楽しい。

 

明日、新しいところに行ってみることにしました。スター水泌尿器科です

 

一応、Webサイトでっは間質性膀胱炎の記載があるので、「何それ?」っていう先生ではないかと。

 

病院選びでは

まず病院のWebサイトチェックー>間質性膀胱炎とジムソの記載があるかないかをチェック

そしてGoogleの口コミを確認

 

他にも間質性膀胱炎、ジムソ、水圧拡張と記載のあるクリニックが

豊島区:池Owul (<-日本語に直して)

 

万が一の時のために色々と回ってみたいと思います~(もし既に行った事があり、最悪だった!って人がいましたらお知らせください)

 

なんんか皮膚病から色々と勘弁してくれよーって感じ。 せめてなるなら結石とか、痛風の方がいい(相当痛いそうですが・・・)

 

そして持っていたAZOが10年前に使用期限がきれていたので、念のために購入しました。

 

ていうか間質持ちの人がそれぞれの県で経験した病院リストとかあるととても便利だなあ~って思いました。

もちろん人によって受け取り方が違うと思いますが、先ず病院を探すっていうのが大変・・・

 

最近、激務なこともあり、🎻の練習はできず、ひたすら会議、メールさばきに追われている毎日です。

 

夜は気づくと22時を超えて資料作成

 

部下を見ると全員オンライン、みんな頑張ってる・・・

 

私は語学の面もあり、海外案件を受け持つことが多いのですが、その分内容もエグイ感じ(行政が絡んでくる)で何十ページという資料を読むこともありますが、Legal(法務)は100ページとか読んでることを思うとまだマシかーって感じです。

 

開発にいる女性が夜中2時まで作業をしてると聞き、一部の資料作成を「私が引き取るよ!」と言ってしまい、自分を追い込んでしまっていますが、積極的に誰かのお荷物仕事を引き受けることで周囲からの信頼を積み重ねるー>自分の評価に繋がると思ってます。

 

そして実際に評価されているなとは感じています。

 

が、ちょっとやりすぎているのか今朝からトイレいったらツーーーーーーーンうんちとする痛みがありました。

 

膀胱を押してみると痛くはないのですが、尿道のあたりがツーーーーーーーンな感じ。

 

それが数時間ほどとれず、とりあえず麦茶がぶのみ、アイスパック雪の結晶雪の結晶で陰部を冷やしています。

 

で、現在昼の12時。仕事中ですが金曜日なので🍺あけちゃいました。(むしろアルコール入ってるくらいが仕事ははかどる)

 

膀胱の痛みではないし、間質性膀胱炎マックスの時も🍺は飲んでたので(どうせ痛いなら飲んでしまえ思考)

 

🍺🍷は唯一私のストレス発散 これが飲めないとなるともう人生終わった・・・と思うくらい大好きです

 

間質性膀胱炎の診断が下った時に食事療法をカウンセリングされましたが、一番のショックがアルコール禁止でした。

 

ちなみにこの金麦がめっちゃおいしくて4ケース買いました

 

U先生に1缶でもダメですか!??と聞きまくったのを覚えてます。

 

あまりにしつこいので、1缶飲んだら同じ量の水飲んでねムキーということでやったー!!!!!!!!ってことでアルコールだけ続けてます。

 

もう今日は仕事はどうでもいいやーー 昼から飲んでやるー

 

 

 

 

 

 

今仕事が超激務です。みんな倒れそうな状況・・・

来月、海外から査察を受けるため会社全体で査察対策に全力を注いでいます。それに巻き込まれて、死にそうな感じです。

 

7時45分起床絶望

8時から米国と会議(1時間)会議聞きながら娘の朝ごはん作ってチーン

9時~9時半で準備させて原付に娘を載せて保育園まで送迎

10時~12時までみっちり会議が詰まり

※会議ききながら洗濯物をたたんだり、アイロンしたり

 

 

 

 

ふと気づくとメールは50件を超える

 

12時~13時の昼休みは休みどころか来ているメールをさばかなくてはならず、昼を食べながらメールさばき

13時~17時までまた会議がびっしり

 

自分の作業時間がやっと確保できた~と思ったら部下から「助けて~~」のチャット笑い泣き

 

17時半~18時で保育園に行き・・・・20時までは夜ご飯、洗濯、掃除、お風呂をいっきに片づける

 

20時~21時は娘と一緒にドリル(算数2年生、国語1年生)

 

21時~終わるまでまた仕事。酷い時は21時からまた海外と打ち合わせ

 

自分の作業時間無し・・・・土日は朝9時~12時くらいまではできなかった仕事を全部片づけ、

 

昼から🍺飲んで、午後は娘の水泳教室へ行き、私も横で泳いでいます。なんだかんだ、土日でもぐったりな感じ。

 

1カ月の残業時間が40時間は超えないくらいですが、今月は延長申請をしなければならなそうな予感。

 

因みに私の会社も急速なグローバル化が進み、CTOがインド人になった瞬間に「派遣の10%はインド人」という方針が決定しました。

 

日本人社員全員「それこそ差別じゃない!?OOO人って限定するのではなく、その人の能力で検討すべき」で、かなり文句言ってます。

 

 

 

は~い来ました、外国人の都合の良いときだけこんな感じ。都合悪くなると「差別だ!外国人排除主義だ!右派だ!」

 

そのうち、社食にカレーがないのは差別だとかいいだすでしょうね。

 

まあ最初の旦那がインド人だったのであまり気にはならないのですが。。。。。。。

高市さん、

初の女性総裁、当選おめでとうございます。

女性としてもうれしいですが、先ず、議員の中で数少ない反中派&夫婦別姓反対派なので

よりうれしいですね。

 

さ~~日本のテレビでは~

朝日放送とかはではちょっと反中派の高市さんをたたき気味の報道ですかね

 

保守系より、反中派で今後、中国との交流に懸念が~~とか言ってました。

また、アメリカでは民主派放送局でも有名なCNNでの高市さんの評価を出している。こちらもで保守系高市氏の当選により、対中国との関係悪化が懸念~~とか言ってました。

 

あれ、FOXはださないんですかーーー!?(Foxは共和党寄り)ムカムカムカムカムカムカ

 

あとテレビでは高市氏の靖国神社参拝による各国からの批判が~とか言ってましたが、

 

 

 

靖国神社を参拝して文句を言う国はこの全世界のうち2国だけです。(まあ他の多少あるかもしれないですが、イスラエルとかより相当マシ)しかもただの墓参りだろ!

 

中国と韓国(ほっとけほっとけ)

ぶっちゃけさ、どうでも良くない?韓国だってベトナムで相当酷い事してるし、

中国なんか文化大革命でどれくらいの国民を虐殺してるんでしょうかねええ~~~~

しかも中国では反日を煽るための映画とか上映しちゃってるし、これで中国人は「日本に行って日本人を殺したいです」って

 

さっさと中国と韓国と手を切って欲しいです

 

どこもかしこも「昔にやられたからやり返す」が繰り返されて今やめちゃくちゃです。

 

が、色々と考えるとヨーロッパあたりはやっぱりイギリスが余計なことするから

アジアは・・・まあ日本も余計なことしすぎなのはある

 

 

 

 

 

 

 

はああ~・・・

やっぱりね~ 予想していてそうなると幻滅度が高いというか・・・

 

先週、会社飲み会があった夜の日、私は11時半くらいに帰宅。

リビングの食器などを片付けて(っていうか洗っておいてよって思うのは私だけ?)シャワー浴びてとしていたら

0時半くらいになりました。

 

酔ってはなかったけど、お腹パンパン、さ~寝るぞと思ったら旦那が部屋に入ってきて

 

「したい・・・んだけど」と言ってきました

 

えーーーっと、私は先ず眠たい大あくび、飲んでるのでお腹ちゃぽちゃぽジュース、口は酒臭いオエー、正直する気なんかサラサラないです

 

 

 

丁重にお断りするも、なかなか引き下がらない旦那

 

ブチってキレた私「あの、お腹ちゃぽちゃぽで気持ち悪いんだけど」と伝えたら、あきらめて自分の部屋に帰っていきました。

 

っつか、先ずタイミングを考えろ。自分だって飲み会が終わった後はトイレに行きたくなるし、お腹パンパンだからそういう気にはならないって昔言ってたのをお忘れになったのかしらムカムカ?相変わらず、自分中心は変わらない。

 

はい、その次の日から「ご機嫌斜め態度」全開に出してきます

 

先ず、食事を作っても「ありがとう」は言わない(これまでは、言っていた)

 

毎晩娘を部屋に連れてくるんですがそれもぴったりとしなくなりました。娘に「おやすみ」も言わない。

 

一人で自分の部屋へ直行

 

分かりやすくて、糞うんちです。

 

え?何?やらせないと「感謝の言葉」はいいませんなんでしょうかね?

 

この変わりようにさらに幻滅し、さらに「Don’t touch me」になりました。

 

ちょっと昔だったら旦那のご機嫌とか気にしてましたが、今となってはもうどうでもいいです。どうぞご勝手にご機嫌斜めになっていてください。気に入らないならどうぞ出て行って下さい。私一人で育児も仕事も大体できるので。

 

前から思ってたけど、器が小さいんですよね。クロネコさんが配達にきててもちょっとうちの駐車場にかぶってたら写メとったりして嫌がらせ。うちへのデリバリーだったらどうするの?って感じ。

どうせ数分なんだからいいじゃん、別に。

 

そもそもアマゾン中毒はどこのどいつだよ(と、義理両親でさえ「あいつは毎日アマゾンで何を買ってるんだ」というほどアマゾン中毒です」

 

私の話ではないのですが・・・・

 

先日ですが会社で飲み会がありました。部下ですが比較的仲が良く、打ち合わせしながら後ろのチャットで

 

「マジうっせー!上司ムキーとか「意味不明~はてなマークとか「💩」とか愚痴れる仲間です。 

 

その中のある女性28歳(Kさん)が婚約をしたのですが、なんと彼氏の風俗通いが見つかったそうで、

 

「話聞いて下さい泣」って声をかけられて飲み会を実施。 

 

いやー飲む飲む・・・そして荒れまくるKさん。なんと財布を見ていたらなんか変なカードを見つけたそうで、調べてみると

歌舞伎町でも有名なソープランドとか・・・で、なんと会員登録をしていたみたいで、PWもこれじゃない?って思って入れたらなんと・・・ログインできたそうです。過去に5回行ってる事がわかり、しかも性病も貰ってきてしまったそうでう、、、、、シラバになったそうです。

 

婚約破棄はしていないが、悲しすぎて号泣

 

私「いいよいいよ!もう鬱憤は吐き出せ!今日は私のおごりだ!ロックグラス白ワイン赤ワインジュース日本酒シャンパン

 

 

 

私は個人的に風俗はうーん・・・度合にもよるけど、嫌だけど・・・微妙だな。

女性に数万円も払うなら、別のものに使って欲しいというのは本音。でも興味があるのもなんとなくわかる気がする・・・

まあ嫌ですけどね

 

Kさん「あんな女に4万円も払ってるのに、式場抑える頭金さえ私が出すってどういうこと泣(号泣中)」

 

グチグチ色々と話しているKさんなんですが

で、ここに突然参加となった超理系頭のエンジニアNさん

 

Nさん「じゃあ、こう色々と彼氏さんの行動を聞いて帰納法で考えると~」とこの相談に色々と理系な理論が出てきて皆で大爆笑した飲み会になりました。

 

Kさん、これでちょっとは気が晴れたかな!?

 

 

 

 

 

ドキュメンタリー大好きな私ですが色々なドキュメンタリー見ます。

(ドキュメンタリーは海外制作の物が多いです)

 

 

 

義理両親の言う「テレビじゃないYoutubeに上がってる動画の信頼性はどうなってるの?」は確かにありますが、日本のテレビより全然信頼性あるかと。

 

個人的に良く見るのはDW Documentary(英語を忘れないためにも見ているもある)

本日、チョコレートケーキを作りながら見ていたのはシリアのアサド政権下のドキュメンタリー&世界で最も裕福だと言われる国、ルクセンブルクの中の貧困です。

 

 

 

 

家賃上昇は日本も同じ。

ルクセンブルク、ドイツでは普通に働いても最低家賃でさえのアパートも確保できない状況にあるそうです。(一部、メンタル系の問題あるが、薬物中毒者は自業自得なところもある)

 

イギリスでは不法移民にホテルを提供し、携帯電話も無償で提供。国民の怒りはマックス。

なんでそんな事するの?どうやら、どこの国もイスラム系を優遇しているということは裏にイスラム系と手を組んでいる議員がいるんでしょうね。日本も同じだと思います。

 

なんだろう、あまりConspiracy って信じないんだけど、トランプが言うように闇の闇の闇の闇のなんかあるんだろうか。

 

で、話は変わるが、スンズローだけにはなって欲しくない・・・

あの中でいうと高市さんのみかなと思うが、

そもそも、アメリカみたいに国民選挙にすればいいのに、とバイオリンの先生と話していました

どうせ、国会議員の中で忖度!?があるんでしょ!

 

この人は、普通に芸人になったほうがいいと思う。

 

 

で、ケーキは無事に出来上がりました。