フィリピン旅行 ②

「ジンベイザメ」ツアーですがこちらを使用

セブオクト

ホテル集合朝３時というのが衝撃的ですが、フィリピンの交通状況＆距離をみると「なるほど」と思いました。

基本、交通ルールはないものと思ったほうがいい。

赤信号は流石に守ってますが（でも待てなさそうな雰囲気）、逆走あり、車線なんか関係ない、抜かしまくり、車は来ていても渡る、

とにかく「カオス」です。こりゃー飲酒とかも当たり前だろうし、日本に来たらルールが厳しすぎて無理だろうなと思うほど凄かったです。引かれたら「即死」間違いなしです。

現地人で日本語がやや喋れる女性がついて下さいました。逆に英語がダメとのことでしたが、フィリピンの方は基本英語は喋れますね。正直、観光客でも英語が喋れないと行動範囲がかなり狭まるかなと思います。

３時にホテル集合で３時間運転してオスロブまで。

餌付けされているジンベイザメさんたちに会いに行きました。

横に娘もいるのですが、私とジンベイザメさんのベストショットです。

娘は怖がらずライフジャケット着用で泳いでいたのですが、ライフジャケットのせいで潜る事ができず、やや不満そうでした。最終的には目に海水が入って痛い痛いと泣き叫び

ただ無事にジンベイザメと泳ぐことができました。１５分～２０分くらいは一緒に泳いでいたかなと思います。私ももう十分みたぜ！って感じの感覚でした。

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観光客は、日本人、韓国人、英語圏の外人（アジア系も入る）さんたち、

嬉しかったのはC国が全くいなかったことです！！

現地ガイドの方とは色々ローカルな事も聞く事ができ（マルコス最悪とも聞けたｗ）なんかもっと色々話したかったな～って言う感じです。日本語が完璧ではないので半分はちょっと勘違いしてる会話もあったかもです。

でも非常に満足でした！

この後にツマログ滝というところへ。凄い滝なんですが、風が凄く体が濡れているととっても寒いです。

パパと娘は滝の中に入っていきましたが、私は日向で寒さに耐える感じ。

こんな１日を過ごしました。３時～１５時の１２時間ツアー、満足ですが非常に疲れてしまい、疲労のせいかフィリピン二日目くらいから多形紅斑が出没するように。

膀胱はなんとか大丈夫でした。（ドライマンゴーや添加物が多そうなものは一切口に入れなかったです）

フィリピン旅行 ①

いつ死ぬか分からない、いつ重病になって旅行にいけなくなるか分からない・・・・

と、色々な病気になってから思うよりになり、動けるうちに！ってことで毎シーズン旅行に行くことにしているのですが

今回、冬の旅行は「フィリピン」に行ってきました。

凶悪犯罪大国アメリカに住んでいた私ですが、やはり英語が通じない国は怖いのでフィリピンを選びました。

マニラに友人がいるのですが今回はマニラではなくセブ島へ、メインは「ジンベイザメと泳ぐ」です。

膀胱が心配だったのですが、２週間前にUクリで膀胱内を見て炎症はほんのちょっとだったこともあり、念のためにAZOとリリカを持って行ってきました。

天気予報では雷雨という予報だったのですが見事に裏切ってこのうえない「晴天」

先ず思ったのが・・・・

こりゃー日本に来たら不法滞在したくなるだろうな、という衛生環境。

リゾート地、ビジネス街はそれなりに綺麗ですが、一歩離れると「野ぐそ」とかできそう、ゴミだらけ、やたらフラフラしているおっさんがいる。

トイレは基本、トイレットペーパーはないので持参です。水栓ですが、トイレットペーパーを流せれるほどの勢いがないため、

横に置いてあるゴミ箱に使用済みのペーパーを捨てるのが基本。よって悪臭を放つ。

商店街に大量のバナナが売ってるのですが、こんなに食べるか！？ってくらいの量です。

ただ現地の人は非常に礼儀正しく、ニコニコしています（うち、観光客狙いもあります）。

写真はホテルのプールサイドバー

ちなみに今回の旅行も手配をしたのは全部私です、

チケットは勿論、海外旅行保険、Wifi、フィリピンペソ、娘のパスポート申請、E-Travel申請から税関申請の書類、

ぜーんぶ私です。

DMSO実施クリニック追加

先日ですがネットで検索したクリニックに電話してジムソを実施しているかどうかを聞いてみました。

その結果、２件追加しました。

１件が横浜、１件が長崎です。あいにく長崎は今は実施していないとのことですが、過去に実施したことはあるようです。

また、確定診断をする膀胱鏡はやはり入院などが必須（簡易水圧は実施していない）ようなので、やっぱり１回目が京都となってしまうかなと思います。

流石に膀胱鏡はNBI搭載ですよね？までは聞けないのですが、実施してるかしていないかだけでも確認すれば、「間質性膀胱炎」の治療に対してはオープンである（医師が認識している）といことかなと思います。

今後もし新しい場所を発見した方がいたら教えてください。

リストに追加させていただけたらと思います。

この金麦が美味しい

大のお酒好きの私ですが

間質性膀胱炎の診断を受けた時、食事療法の中にアルコールがNGと書いてありかなりのショックを受けました。

が、麦ビールはまだOK（比較的マシ）という記載があり（米国の医師のお話）、よっしゃー！ということで、Wheat Beerは飲み続けていました。

が、膀胱の激痛が続き、ほぼ寝たきり・・・やっぱ酒も辞めよう・・ということでかなり厳格な食事療法をしましたがあまり良くならなかったので、

辞めてもどうせ痛いなら、じゃあいいやー酒は飲んでやろうということで、お酒だけは食事療法から抜きました

ってくらいの酒大好きの私です

で、最近、カクヤクでこのお酒を目にしたの買ってみたのですが、予想以上に美味しく！

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２４缶２ケースを最初に買ったのですが、期間限定ということで追加で４ケース買いました。

京都に行ってきたぜ！②

３週間続いた行政査察も終わり

へとへとです

朝６時に起きて娘を７時半に保育園に連れて行き、９時前に会社について夜７時半くらいまでみっちり査察対応でした。

いや、４０代にこのスケジュールはキツイです。

幸運にも膀胱や皮膚炎の症状が出なかったのですが、腸内環境が崩れたのか便通が悪く、いつも以上に多いおりものが出てナプキンシートを２枚持ち歩く状態でした。忙しすぎてそんなこと忘れていたのかも。

で、京都の話の続きですが、

膀胱鏡を実施している時に

私「東京でジムソをしてくれるクリニックがない。Websiteには書いてあるのに「情報」ってだけで実施をしていないクリニックが多すぎる。簡易水圧もやったことがない先生が多い」

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U先生「そうなんよ～、なかなか広まらないし実施してるクリニックがない。大きい病院でもやってないところばかり」

私「なんとかリスト化したく、片っ端から電話をしてみている」

Ｕ先生「そういうのあるといいね。水圧も全部入院になっちゃうんだよね～。新薬開発は色々協力をあおってるんだけどなかなかか難しい」

看護師さんがリストを持っているのをみると、先生の所でもリスト化しようとしているようです。

そしてＵ先生が新しいＮＰＯ法人を立ち上げたいという話も共有してくれました。

で、査察も終わり、在宅勤務に戻るので明日からインターネットのサーチでDMSOでひっかかる病院は片っ端から電話してみたいと思います。（関東だけではなく、取り合えずヒットするところ）

京都に行ってきたぜい！

京都のU先生のところへ言ってきました。

ネットで予約を取れたのですが朝９時１０分しかなく、これでは始発で東京駅まで行き、７時前くらいの新幹線に乗らないといけないので、☎で事情を話したところ、１１時過ぎに変更できました。

まあ、それでも７時の電車に乗らないといけないのは私としてはちょっと辛いですが。

１０時半くらいに京都駅に到着

修学旅行生やら、特大スーツケースを持った外国人、どういうファッションやねんみたいなC国の人達でカオスの京都駅。

広さをあと３倍くらいにして、どこかは修学旅行専用待機所にしてはいかがでしょうか。

１１時くらいにクリニックへ到着。あまり待たずにU先生から呼ばれました。

U先生「最近どう？」

私「尿量としては300ml, ただ１０月後半に、んん！？と思ったこともあり、来月海外へも行くため状態を見ておこうと思いまして。まあ必要ならジムソまたしようかなと

」

U先生「お、300はいいね、ほな見てみましょう」

そしていつものProcedure 

膀胱の中にお薬（痛み止め）入れて待つ　

その間に看護師さんと色々話す。ジムソをしたいが、都内で対応できる泌尿器科が少ないこと、Webサイトではやってますみたいなこと書いてあるが電話するとFYIで、実際はやってない医院が多いこと、かたっぱしから📞するがほぼ大学病院や大きな病院でしかやってないと言われること

その他、どうでも良い私のぎっくり腰のことなど～～

Uクリの看護師さんですが皆さんお話しやすく、なんだろう・・・とても患者によりそってくださっている（配慮している？）対応をしてくださるので、私も話しやすく、あそこをさらけだしながら、あーだこーだ話しています。

Uクリの魅力でもありますね。で、私は作成したリストを出して、ジムソをするなら多摩ではなく、別のところ（世田谷）が良いとお話しました。理由は、多摩が遠いから・・・I先生が嫌だというのではない。。。

そしたら看護師さんもリストを持ってきて、私のリストと照合してくれました（ってことはUクリもリスト化しているようです）

世田谷のクリニックが一致したのでもし、悪化していてジムソが必要であればここへの紹介状を用意ということで内視鏡開始！

で、中をみると、うーん、なかなか大丈夫な感じ。膀胱の上部に赤い爛れたような斑点が見えましたほんのちょと。先生は「まあどっちでもいいが、（状態は良い）ジムソするなら上部に届かないと意味がない。やらなくても良い程度」ということで、やるかやらないかは私の判断になりました。

京都まで来たし・・やっておこう！ということで世田谷のクリニックに紹介状を書いてもらいました。

ただ、膀胱上部ということでジムソを入れた後の体勢などの指示があり（ジムソいれてごろごろ回る）これで実施することになりました。

今日はまずここまで

部下ブチ切れる

な～んと・・・・

行政からの査察が今月１カ月はいっており

この上なくバタバタ状態の会社＆私です。朝７時半～気づくと夜２３時まで仕事状態（勿論、ご飯作ったり、洗濯したりなどの時間は入っています）ずっと座っているせいか、膀胱どころではなく、腰が痛いです。

今週は１３人いる部下の半分が工場へ出向いて査察対応頑張ってくれていて

私はお留守番組６人を束ねているのですが、出張組から凄い量のチャット来ました

Aさん「マジむかつく、マジXX上司部屋から出ていけ」

Sさん「うちら頑張ってないってこと？マジ意味不明、ドーナッツ１つくらいいいじゃん、上司マジぶっさしたい」

私「あれ？どうしたどうした！？」

出張組「査察最終日に工場長がミスドを大量に買ってきてくれたんです。みんなお疲れ様！って。それで私達もドーナッツ取りに行こうとしたら、上司ＸＸさんが、おい、先ず工場の奴ら頑張ったんだから工場のメンバーを先にまわせ」

出張組「はーーーーーーー何それ！？うちらわざわざ東京から応援に来て、夜２２時まで頑張ってたのに、その言い方って私達頑張ってないってこと？？」

というドーナッツ🍩ごときなのですが、出張組部下がブチ切れしてしまったそうです。

そしてさらにダメだったのが、その後２時間後くらいに上司が席を立ったそうです。で、帰ってきたときに口にドーナッツをほうばってかえってきたそうで・・・・・

部下さておき、上司は自分の分を取りに行ったそうです。

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これに部下ブチ切れ、発狂しすぎて、私のチャットに、しねしね文句を書きまくってきました。

はああ～　昭和の男性はやっぱりデリカシーが無いのう～～・・・

再来週からは本社査察のため、土日も仕事をしている私ですが、部下からここまで猛烈チャットが来るのは初めてでした。

食べ物の恨みは凄いですからね～　

っというバタバタ１週間でした。

再来週は私がミスドを買っていって、上司だけの分は無しってどうかしら！？って話したら、皆が大絶賛してくれました

再来週、Uに行く予定だったのですが・・・・査察となってしまったため、今週に予定を変更することになりました。

U先生、相変わらずDandyかしら。

2回目泌尿器科（桜X水）

先々週の金曜日の朝より

膀胱がもぞもぞ、排尿後にもぞもぞ、

「もしやこれは来るかも・・・」ということであっちこっち泌尿器科を探してリスト化などを実施しました

桜X水の泌尿器科に行き、先生の「水圧やってみっか！？」というなんかとっても軽々しい診察を受け、正直ガクブル半分、いけっかもしれないという期待半分だったのだが、、、、、

iHerbで購入したAZO Urinary Tract Defenseを二日飲んだところ、もぞもぞ感が無くなりました。

この間、トイレには尿カップを用いて排尿するたびに尿の色や量をずっと測っていました。

それから麦茶を飲む量を増やし、夜のお酒を少し抑えました（麦茶を飲んでいるのでお腹ぽちゃぽちゃでそこまで飲めない）。

で、泌尿器科には事前にもぞもぞ感が消えたので水圧はちょっと止めたいとお話。

ただトリプタは続けたいのでそれでも行ってもいいか？と電話で確認。

ジムソはやはり京都の先生に膀胱の中を見て貰ってから必要に応じて頼みたい。と話したところ

水圧やって、良くならなかったらジムソで良いし、紹介状とか必要ないから～

との回答でした。

ということで桜👆水泌尿器科に行ってきました。

先ず先生からのお話

先生「この前の尿だけど、培養したら大腸菌とカンジダが出てきたんだよね。でもこの数値だったらまあ普通かな～」

先生「あと難病指定だけど、調べたのよ。やっぱ重症じゃないと認定できないらしい。京都の話はあたってたよ。君は軽症だかやっぱ無理ね」

先生「で、どう？トリプタ続ける？」

私「そうですね。９時に飲むと１１時ぐらいにころっと寝ちゃって、丁度７時くらいに起きる感じなので、不眠で悩んでたけどいい感じに体はヒーリングしてるのかなと」

先生「ほー、体に残ってる感じがないならじゃあ続けてみようか。後、ジムソだけど、水圧やってダメそうだったらジムソするから、紹介状とか要らないからね」

という感じでした。

発症した３０代前半の時はトリプタ１錠飲むだけで１日中寝てる、グダグダ、、まあそのグダグダのおかげで激痛の中寝れた感じでもありますが、今となっては良い睡眠薬みたいな感じになってます

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あとこの時に先生にはアメリカ在住時に診てくれていた先生の話を少ししました。

間質持ちだとちょっとした細菌感染でも膀胱炎症状が出る事、予防のためニトロフラントインを処方されていたこと。ただこの薬は日本では許可されてない事なども離しました。

先生「へ～そんな薬あるんだ～」

まあそんな会話をして終わりました。

あと最近気になるのは日本橋のクリニックの慢性膀胱炎の記事です。

膀胱の中を見ているので間質もあるんだろうなとも思いますが、別の病気も実は一緒になってる！？って疑うようになってきました。

私がこの病気を発症した2014年から10年経ちます。

その時はぜ～～～～んぜん情報が出てこなかったのに。（横浜Lか、相模原Y、京都U、九州H、くらいでしょうか）

色々と情報を出して下さる皆さんにとても感謝しています。

これからも宜しくお願い致します。

てひでー話だよな（アメリカの保険事情）

毎朝の習慣、

会社のパソコンを立ち上げ、朝食を作ってる時にNBCをニュースを聞いて米国のトピックをチェックするのが日課です

そのニュースの一つが👇

A liver transplant might save him — if he can get the drug he needs to stay alive long enough

自分の治療代を嘆いてるが、自分の立場は太平洋渡った国、アメリカなんかと比べるとスーパー恵まれている。

アメリカは会社が加入している保険会社に入るのが普通なんですが（プライベートもある）、HMO, PPO（知ってる限りでは）とあり、クリニックが提携している病院にしか行けません。

Dr XXXさんが良くても、自分の保険がPPOで、DRXXXさんがHMOと提携していたらその医者には行けないんです。

会社も入社する前にその会社がどの保険と提携しているか、自分が服用している薬がその保険に適用されるかどうかも確認する必要があります。なので夢の会社から内定をもらった！、でも会社がPPOとしか提携していない・・・となると内定を蹴るはめになることもある（まあ大体HMO,PPOは提携してるのが普通）。

会社で破水した妊婦が「待って！夫を呼んで！救急車代が払えない」は有名な話くらい、医療費が高いです。

なので日本に帰ってきて、同僚や友人がたかが「風邪」ごときで医者にかかるのがとっても信じられなかったです。

そんなの、レモンティ―飲んでりゃ治るぜみたいな。

で、このニュースですが、保険会社が彼の治療のための薬（医者から提案されている）のカバーを拒否したニュースです。

双子の兄から移植を受けるようですが、受けるまでにある程度の準備期間が必要で、その間に飲む提案をされた薬ですね、最近FDAから認可がおりたようですが。

これが拒否されたことにより、彼のコンデイションが悪化する可能性があり、移植まで間に合わないかもしれないです。

よーするに、保険会社からは「まあ死んでも仕方ないっすね」ってメッセージなんでしょうか。

今後、治療費がかさむだろう患者にはクレームを拒否っていう戦略なのかも。

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高い保険代を毎月支払っておいて、この仕打ち。てひでーなって・・・・

で、丁度１１か月くらい前、United Health Care の社長が銃撃されて死にました。

アメリカでは大きく取り上げられた事件の一つですが、殺した２６歳の男性をヒーローだ！という声もあったようです。

理由として、保険代を払ってるのに、いざクレームすると「それはカバーされません」（このガン患者のように）なことが日常茶飯事なので、保険代で富を築いている会社や社長に対してかなり嫌悪感を抱いているお客さんもいるとか。

まあ、いわゆる、詐欺師！ということですかね。殺されて当たり前みたいな声もあったようです。

こう考えると、日本の医療システムはとても優れていると思う。

長寿というのも国民が簡単に医療へアクセスできることも一理あるかもしれない（その他、食生活もあると思うが）

アメリカと比べて薬が認可されにくい日本ですが、アクセスしやすいのは事実。

とニュースを聞いていて思いました。

まあ、自分に出来ることは先ず、出来ることをかたっぱしからやっていくことである。

イブグリース（2か月目突入）多形慢性痒疹（皮膚病）

間質性膀胱炎やら多型慢性痒疹やらレアな病気に見舞われております

普通の結石とかがいいー

で、今日は久しぶりに皮膚症状のことです。

デユピクセントを半年打ったのですが、点数をつけるならＢ－、Ｃ＋くらいかな～ということで、先生が違う注射を提案してくださいました。

それがこれ　イブグリース（1本1万5千円）

初回2回は2本なので、3万ちょいかかります。

9月からイブに変えて、正直イマイチだったので先生には「うーん、どっこいどっこい、Cくらいかな～」とお話していました。

先生もガックリ

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が、ここ最近、痒みはまだあるけど、背中の痒みが治まってきて、痒みがある範囲が少し小さくなったような。

ということで、今の評価では「B-」くらいでしょうか。ということで、もう少し続けたいと思います。

今年の医療費すっごい膨大

ちなみにこのイブグリースですが結構痛いです。はうううううううううっつって感じです。

皮膚症状改善のためアマニ油をサラダにかけるようにしています。

あと飲んでるサプリはこちら

ソイマックスですが、皮膚のために飲んでいるのに、ー５ｋｇ痩せました。膨張した脂肪を元に戻してくれるそうです。

（痩せたのは偶然）

が、🎻の先生もソイマックスを飲んでマイナス５ｋｇに突入したそうです。

膀胱の痛みの補助にDマンノースも来月から含めたいと思います。