icobservationのブログ

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間質性膀胱炎の情報を書いています。2015年に米国で発症。米国で治療ー>日本帰国でUクリで治療。1年半でほぼ完治。22年に再発でUクリ、現在無症状。2024年6月より謎の皮膚炎(痒み)で皮膚科を転々として11月に痒疹と診断。膀胱・皮膚・日常を書いています。

最近ですがNetflixに飽きてしまい見るものがなくなったので解約しました。

 

Netflixの好きなところは英語でのCaptionが出てくること。吹き替えではなく俳優の声で映画を観る事ができるが難しい内容だとやはりCaptionがあったほうが理解が深まるので、CaptionありのNetflixを選んでいました。

 

ただ、最近のNetflixオリジナルが面白くなさすぎて、(しかも同じような内容で一杯ある)月に1回みるかみないかになっていたので、退会。

 

で、その代わりにAmazon Primeは元々入っていたので、年会費を払っているならみまくってやろう(単価を下げる)ってことで、週に1個観る事にしました。

 

で、観た映画 👇

 

 

 

 

右矢印 Black Swan (数回すでにみている。大好きな映画の一つ)

右矢印 灼熱の魂(ちょっとトラウマになる。途中、内容に混乱してしまう)

右矢印 Invisible man (どんでん返し、この映画は最高に面白かった)

右矢印 The Six sense (出た時に見たけど内容忘れたため。ブルースさん若いね)

右矢印 すばらしき世界(評価が高かったけど、私としてはがっくり。役所さんはもっといい映画に出て欲しい)

右矢印オッペンハイマー(で、何が言いたかったのかよく分からない。これは解説を後で読んだ方がいいかも)

右矢印嘘を愛する女(ほー、疑問が沢山残るけど。そこまでおすすめはしないかも)

 

今観ているのは「Demolition」

半分以上終わったけど、評価にわりには私はあまり好きじゃないかもしれない

 

次のラインアップ

右矢印 Hard skills

右矢印 Moonlight

右矢印 Mercury rising 

右矢印 ビヨンドユートピア・脱北

右矢印 コインロッカーの女

右矢印 オーメン

右矢印 The Beach 

右矢印 The fly 

右矢印 バイオハザード・デスアイランド

 

 

なんか他におすすめありますか?お願い

 

 

 

Uクリに電話

 

「紹介状を持って行ったが、悪化したらやると言われてしまった。膀胱の上部はポツポツあるしできれば実施したいが多摩の先生に紹介状書き直すことは可能でしょうか?」

 

とお話しました。

 

受付の人が先生とお話してくれたのですが、その結果

 

「先生がそちらの先生の判断にお任せするとおっしゃってます。悪化したらジムソしてくださるようですし」

 

 

ということで、U先生も世田谷の先生にお任せするとのことでした赤ちゃん泣き

 

まあ、そうよねガーン。相手の立場もあるし、ここで覆すような行為をしたら「あ、俺のこと信用してないな」ともなるので、

同じ業界でいる限り、I respect your decision ってことでしょうな。

 

ということでジムソは一旦「悪化したら」にします。

 

 

 

その間、ちょっと気になっているのが「GSM」

年齢的に生理はまだまだあるのですが、閉経前の女性(20代、30代)でもあるとのこと。

で、その症状が排尿痛、陰部のムズムズと書かれていたので、ちょっと婦人科に行ってきます。

 

11月よりおりものの量が増え、布ナプキンを使うようになりました。白いクリーム状のものがたらたら出てくるんです。

もしかしたら細菌性の膣炎かも。。。

 

今年の医療費ですがすっげー金額になってしまってます(苦笑)メラメラメラメラ

 

  • デュピクセント(超高額)
  • イブグリース(超高額)
  • 泌尿器科
  • 腰痛

ざっと計算すると60万は超えてました。

 

今年の医療費控除が楽しみでたまらないです。

 

 

 

 

先日ですがU先生から頂いた紹介状を持って世田谷の泌尿器科に行ってきました。

ジムソは実施しいてるとのことで、行ったのですが・・・・

 

先生「まあ、今大丈夫なら、悪化したらにしましょう。今する必要ないです」

 

私「え?しないでいいんですか!?

 

先生「先月水圧やってるならその効果もあるだろうし、悪化したらね。内視鏡で見てもいいけど、Uで確定診断でてるならする必要ないから、悪化したらそのままジムソでいいよ」

 

私「はい、わかりました」

 

以上! 会計:2700円

 

なんだろう、極力ジムソを避けているような気がしたんですが、私は何をしに来たんだろうって思ってしまいました。

次からジムソが出来ると思っていたのに、出来ないようです。

 

悪化したら、、、、って、ちょっと一部悪い箇所があるのでやりたいのだが。。。。。。

 

ということで受け付けてもらえませんでした。ただ、悪化したらやってくれるとのことで、キープなのかな~

 

私は悪化する前に実施しておきたい(予防として)のですが、えーん

 

 

 

 

という感じでした。

 

ただIPDはまだあるの?3か月分でてるなら1月末で大丈夫かね?

 

とお話されたので、「また来てね」ではなく一応、来て欲しいという感じではありました。IPDは出す気満々のようです。

 

 

原付で行けるけど、ちょっと遠いんですよね。

これなら高井戸の桜〇水でもいいのかなとも思ったり。 (ちょっと悪い時に立ち寄れるホームドクター)

ここは水圧もやるし、ジムソもやるよー!紹介状とか必要ないよー!ただ過去にやったことないけどw という経験値が微妙なんですよね。

 

悩ましいところです。

 

 

 

 

 

 

先日ですが高校時代の友人Fちゃんと食事に行ってきました。

喧嘩も何度もしましたが、お互い本音で話しができる「親友」です。

 

で、数カ月前に友人から絶交メールが来たよの話をしました。

 

 

実はこの友人Fちゃんも絶交友人と何度か会った事があり、未だに年賀状が奥さんからくるとのことでした。

ただ、Fちゃんも絶交友人に対しては変わった人というか残念な人なんだなって思ったことがあると打ち明けてくれました。

 

理由は「コロナのワクチンしていない人は家に来ないで欲しい」とFちゃんに言ったからです。絶交友人はPartyに誘っておきながら後で👆の事を言い出し、Fちゃんはワクチンしていないので参加出来なかったんです。ちなみにワクチンしている=コロナにかならない、ではないです。馬鹿丸出し。

 

で、私が不法移民(移民じゃなくて不法滞在者)が許せない理由はどうしてなん?ってことでちょっと話しました。

 

 

 

【理由】

留学でアメリカに到着して4カ月後、腸閉塞になって手術(もう3回目)、2カ月学校を休む事になりました。

1ターム飛ばすことになったので(学生ビザ維持できなくなる)、医師に手紙を書いてもらい移民局に行きました。

そしたらなんと・・・その移民局のオフィサーが渡してきたフォームが見当違いのフォームだったようで、私もまだそこまで英語が流暢ではなかったため、直ぐには理解できず、言われる通りにサインしてしまいました。

 

で、後から「Out of Status」という通知が来てびっくり。移民局に直ぐに行ったら前のオフィサーが書類を間違えていたことがわかり、「ただOut of Status をもとに戻すことはできない。残念だね。キョロキョロで終わり。

 

おいおい!ちょいまち!お前らのミスやんか!って言いたいが、気づかなかった私のせいでもある(結局、自己責任の国)

 

911の後もあり、移民局関係には厳しく、そこから 「In Status」に戻すのに私は弁護士を探し回り(殆ど断れる)、やっと親日のアメリカ人弁護士に会う事ができて書類の手続きなどをしたんです。片言の英語で片っ端から弁護士事務所に電話をして、移民局のホームページを辞書片手に読みまくりました。(まあこれで英語力かなりアップ)

 

弁護士費用は$4000お金お金 <-これをどうしよう!?ってことでチャットレデイー(しかもアダルト)をしてなんとか払う事ができました。後で両親に伝えて、武勇伝やな!で大笑いされました。

 

移民局には弁護士と一緒に面談にも行きましたし、かなり苦労したんです。

 

 

 

だから入ってきて勝手にふらついてる不法滞在者は許せないんです。(真面目にシステムに沿って書類を出している方がバカになる)

さらに、飛行機で来ておいて難民だとか、生活保護くれとか。

 

難民なら手漕ぎボートだろ!ベトナム人はアメリカに移民したとき(ベトナム戦争後)、手漕ぎボートだったんだぞ!!!(エンジンはついてたかと思いますが、ボートだったそうです)

 

だから絶交友人の奥さんにこういっておいたわ「不法滞在者が困ってたらあなたの住所を教えておいてあげる!保護してもらえるし生活費も出してもらえるわよ」って。

 

と、Fちゃんに話すと「当たり前の話やな」と共感してくれました。

 

Fちゃんも絶交友人と二度と会う気はないそうです。

 

 

 

 

 

「ジンベイザメ」ツアーですがこちらを使用

 

セブオクト

 

ホテル集合朝3時というのが衝撃的ですが、フィリピンの交通状況&距離をみると「なるほどキョロキョロ」と思いました。

 

基本、交通ルールはないものと思ったほうがいい。

赤信号は流石に守ってますが(でも待てなさそうな雰囲気)、逆走あり、車線なんか関係ない、抜かしまくり、車は来ていても渡る、

 

とにかく「カオスメラメラです。こりゃー飲酒とかも当たり前だろうし、日本に来たらルールが厳しすぎて無理だろうなと思うほど凄かったです。引かれたら「即死」間違いなしです。

 

現地人で日本語がやや喋れる女性がついて下さいました。逆に英語がダメとのことでしたが、フィリピンの方は基本英語は喋れますね。正直、観光客でも英語が喋れないと行動範囲がかなり狭まるかなと思います。

 

3時にホテル集合で3時間運転してオスロブまで。

餌付けされているジンベイザメさんたちに会いに行きました。

 

横に娘もいるのですが、私とジンベイザメさんのベストショットです。

 

 

娘は怖がらずライフジャケット着用で泳いでいたのですが、ライフジャケットのせいで潜る事ができず、やや不満そうでした。最終的には目に海水が入って痛い痛いと泣き叫び泣

ただ無事にジンベイザメと泳ぐことができました。15分~20分くらいは一緒に泳いでいたかなと思います。私ももう十分みたぜ!って感じの感覚でした。

 

 

 

観光客は、日本人、韓国人、英語圏の外人(アジア系も入る)さんたち、

 

嬉しかったのはC国が全くいなかったことです!!

 

現地ガイドの方とは色々ローカルな事も聞く事ができ(マルコス最悪とも聞けたw)なんかもっと色々話したかったな~って言う感じです。日本語が完璧ではないので半分はちょっと勘違いしてる会話もあったかもです。

 

でも非常に満足でした!

 

この後にツマログ滝というところへ。凄い滝なんですが、風が凄く体が濡れているととっても寒いです。

パパと娘は滝の中に入っていきましたが、私は日向で寒さに耐える感じ。

 

 

 

こんな1日を過ごしました。3時~15時の12時間ツアー、満足ですが非常に疲れてしまい、疲労のせいかフィリピン二日目くらいから多形紅斑が出没するように。

 

膀胱はなんとか大丈夫でした。(ドライマンゴーや添加物が多そうなものは一切口に入れなかったです)

 

 

 

 

 

いつ死ぬか分からない、いつ重病になって旅行にいけなくなるか分からない・・・・

 

と、色々な病気になってから思うよりになり、動けるうちに!ってことで毎シーズン旅行に行くことにしているのですが

 

今回、冬の旅行は「フィリピン」に行ってきました。

 

凶悪犯罪大国アメリカに住んでいた私ですが、やはり英語が通じない国は怖いのでフィリピンを選びました。

 

マニラに友人がいるのですが今回はマニラではなくセブ島へ、メインは「ジンベイザメと泳ぐ」です。

 

膀胱が心配だったのですが、2週間前にUクリで膀胱内を見て炎症はほんのちょっとだったこともあり、念のためにAZOとリリカを持って行ってきました。

 

天気予報では雷雨という予報だったのですが見事に裏切ってこのうえない「晴天やしの木

 

先ず思ったのが・・・・

 

こりゃー日本に来たら不法滞在したくなるだろうな、という衛生環境。

リゾート地、ビジネス街はそれなりに綺麗ですが、一歩離れると「野ぐそ」とかできそう、ゴミだらけ、やたらフラフラしているおっさんがいる。

トイレは基本、トイレットペーパーはないので持参です。水栓ですが、トイレットペーパーを流せれるほどの勢いがないため、

横に置いてあるゴミ箱に使用済みのペーパーを捨てるのが基本。よって悪臭を放つ。

 

商店街に大量のバナナが売ってるのですが、こんなに食べるか!?ってくらいの量です。

 

ただ現地の人は非常に礼儀正しく、ニコニコ口笛しています(うち、観光客狙いもあります)。

 

写真はホテルのプールサイドバー

 

 

ちなみに今回の旅行も手配をしたのは全部私です、

チケットは勿論、海外旅行保険、Wifi、フィリピンペソ、娘のパスポート申請、E-Travel申請から税関申請の書類、

ぜーんぶ私です。

 

 

 

 

先日ですがネットで検索したクリニックに電話してジムソを実施しているかどうかを聞いてみました。

 

その結果、2件追加しました。

 

1件が横浜、1件が長崎です。あいにく長崎は今は実施していないとのことですが、過去に実施したことはあるようです。

 

また、確定診断をする膀胱鏡はやはり入院などが必須(簡易水圧は実施していない)ようなので、やっぱり1回目が京都となってしまうかなと思います。

 

流石に膀胱鏡はNBI搭載ですよね?までは聞けないのですが、実施してるかしていないかだけでも確認すれば、「間質性膀胱炎」の治療に対してはオープンである(医師が認識している)といことかなと思います。

 

今後もし新しい場所を発見した方がいたら教えてください。

 

リストに追加させていただけたらと思います。

 

大のお酒好きの私ですが

間質性膀胱炎の診断を受けた時、食事療法の中にアルコールがNGと書いてありかなりのショックムキーを受けました。

 

が、麦ビールはまだOK(比較的マシ)という記載があり(米国の医師のお話)、よっしゃー!飛び出すハートということで、Wheat Beerは飲み続けていました。

 

が、膀胱の激痛が続き、ほぼ寝たきり・・・やっぱ酒も辞めよう・・ということでかなり厳格な食事療法をしましたがあまり良くならなかったので、

辞めてもどうせ痛いなら、じゃあいいやー酒は飲んでやろうということで、お酒だけは食事療法から抜きましたスター

 

ってくらいの酒大好きの私です

 

で、最近、カクヤクでこのお酒を目にしたの買ってみたのですが、予想以上に美味しく!

 

24缶2ケースを最初に買ったのですが、期間限定ということで追加で4ケース買いました。

 

3週間続いた行政査察も終わり

へとへとです絶望

 

朝6時に起きて娘を7時半に保育園に連れて行き、9時前に会社について夜7時半くらいまでみっちり査察対応でした。

 

いや、40代にこのスケジュールはキツイです。

 

幸運にも膀胱や皮膚炎の症状が出なかったのですが、腸内環境が崩れたのか便通が悪く、いつも以上に多いおりものが出てナプキンシートを2枚持ち歩く状態でした。忙しすぎてそんなこと忘れていたのかも。

 

で、京都の話の続きですが、

 

膀胱鏡を実施している時に

 

私「東京でジムソをしてくれるクリニックがない。Websiteには書いてあるのに「情報」ってだけで実施をしていないクリニックが多すぎる。簡易水圧もやったことがない先生が多い」

 

 

 

 

U先生「そうなんよ~、なかなか広まらないし実施してるクリニックがない。大きい病院でもやってないところばかり」

 

私「なんとかリスト化したく、片っ端から電話をしてみている」

 

U先生「そういうのあるといいね。水圧も全部入院になっちゃうんだよね~。新薬開発は色々協力をあおってるんだけどなかなかか難しい」

 

看護師さんがリストを持っているのをみると、先生の所でもリスト化しようとしているようです。

そしてU先生が新しいNPO法人を立ち上げたいという話も共有してくれました。

 

で、査察も終わり、在宅勤務に戻るので明日からインターネットのサーチでDMSOでひっかかる病院は片っ端から電話してみたいと思います。(関東だけではなく、取り合えずヒットするところ)

 

 

 

 

 

 

 

 

京都のU先生のところへ言ってきました。

 

ネットで予約を取れたのですが朝9時10分しかなく、これでは始発で東京駅まで行き、7時前くらいの新幹線に乗らないといけないので、☎で事情を話したところ、11時過ぎに変更できました。

まあ、それでも7時の電車に乗らないといけないのは私としてはちょっと辛いですが。

 

10時半くらいに京都駅に到着

修学旅行生やら、特大スーツケースを持った外国人、どういうファッションやねんみたいなC国の人達でカオスうんちの京都駅。

 

広さをあと3倍くらいにして、どこかは修学旅行専用待機所にしてはいかがでしょうか。

 

11時くらいにクリニックへ到着。あまり待たずにU先生から呼ばれました。

 

U先生「最近どう?」

 

私「尿量としては300ml, ただ10月後半に、んん!?と思ったこともあり、来月海外へも行くため状態を見ておこうと思いまして。まあ必要ならジムソまたしようかなと

U先生「お、300はいいね、ほな見てみましょう」

 

そしていつものProcedure 

 

膀胱の中にお薬(痛み止め)入れて待つ 

 

その間に看護師さんと色々話す。ジムソをしたいが、都内で対応できる泌尿器科が少ないこと、Webサイトではやってますみたいなこと書いてあるが電話するとFYIで、実際はやってない医院が多いこと、かたっぱしから📞するがほぼ大学病院や大きな病院でしかやってないと言われること

その他、どうでも良い私のぎっくり腰のことなど~~

 

Uクリの看護師さんですが皆さんお話しやすく、なんだろう・・・とても患者によりそってくださっている(配慮している?)対応をしてくださるので、私も話しやすく、あそこをさらけだしながら乙女のトキメキ、あーだこーだ話しています。

Uクリの魅力でもありますね。で、私は作成したリストを出して、ジムソをするなら多摩ではなく、別のところ(世田谷)が良いとお話しました。理由は、多摩が遠いから・・・I先生が嫌だというのではない。。。

 

そしたら看護師さんもリストを持ってきて、私のリストと照合してくれました(ってことはUクリもリスト化しているようです)

 

世田谷のクリニックが一致したのでもし、悪化していてジムソが必要であればここへの紹介状を用意ということで内視鏡開始!

 

で、中をみると、うーん、なかなか大丈夫な感じトロピカルカクテル。膀胱の上部に赤い爛メラメラれたような斑点が見えましたほんのちょと。先生は「まあどっちでもいいが、(状態は良い)ジムソするなら上部に届かないと意味がない。やらなくても良い程度」ということで、やるかやらないかは私の判断になりました。

 

京都まで来たし・・やっておこう!ということで世田谷のクリニックに紹介状を書いてもらいました。

ただ、膀胱上部ということでジムソを入れた後の体勢などの指示があり(ジムソいれてごろごろ回る)これで実施することになりました。

 

今日はまずここまで