平滑筋肉腫☆緩和ケア病棟へ☆
☘️2018年5月 入院中
病気が見つかった当初は
どんな病気なのか、
どんな治療法があるのか 、
病気について
ものすごく調べました
他にも医療費控除や
どのようなサービスや支援が
受けられるのか、
前向きに調べていました
しかし、緩和ケアに決めてからは、
特に怖いことが書いてある
わけではないのですが、
今後、どうなるのか
知りたくなくなったんですよね〜
この間は、不安感からくる
また、肺の痛みなど、
今までなら、
この痛みはどこから？
何かいい方法があるか？
と調べていたと思うんですが、
もう、何だか怖くて調べられない〜〜
私の場合、特に
天気が良くないと
不安感も大きくなって
凹んでしまうんですよね。
の日は、涙も出やすくなる日です。
またには、そんな日も
ありますよね。
☘️2018年4月16日〜
療養のため入院
先日、在宅主治医から、
「酸素濃度が低いけど、しんどくない？」
といきなり聞かれ、
「ん？そういえば、最近、
ご飯を食べても途中で休憩
話をしてても息切れで休憩
ちょっと動いては休憩
今の酸素濃度は
ジッとしてる分には問題ないけど、
動きたいなら、酸素ボンベ必要な
レベルらしい
病状を知ってしまうと
急に息苦しく感じるーー
単純過ぎるけどっ💦
最近は、
酸素濃度のせいか、
(やる気のせいか)
本当に動けなくなってしまって、
息切れだけでなく、
腹筋、
太もも、
下半身もヘナチョコで
なので、
入院中はリハビリを
中心にすることになりました。
酸素を入れると、
確かに動きやすくなった気がする！
息苦しさもなく
トイレにいったりも、
少しずつスムーズに
👏
ただ、常に管と一緒なので、
ジャマーーっ
見た目、病人っぽくなるしー！
動きも制限されるしー
出来れば使いたくないっ
でも、
人間慣れるもんですね
サッサと管を付けて
☘️2018年4月22日〜
ベース:メサペイン増量
朝、15mg
夜、20mg
最近は
頓服の量が増えていたので、
ベースのメサペインを
少し増やすことに。
ベースが増えると、
頓服の回数が減るので
身体は楽ですよねー
この1週間
薬のベースアップと酸素ボンベで
体調が持ち直した感じはあります。
少し波がありますが😢
酸素濃度の低下原因が
腹水なのか、
少し調べることになりそうです。
抜いたほうがいいのか、
抜かないのか主流なのか、
難しいところですよね。
とりあえず、
しばらくこのまま、
落ち着いてくれると
いいんですが😌✨
酸素って思ってるより本当に大事‼︎
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
そして、いつも、いいね！を
ありがとうございます
独り言に付き合ってもらって感謝です！
皆さまも
少しでも落ち着いた1日が
☘️2018年3月23日
在宅治療継続中
少し前ですが、
3月23日は私の誕生日でした🎉
2016年の時に平滑筋肉腫が見つかり、
主治医に言わましたが、
何とか、無事に2018年の誕生日を迎えました🎂
病気が見つかってからは
1年半。
長かったような早かったような
先週は少し天気が悪い日
が多くて、
少しグッタリ
していましたが、
久しぶりにゴミ出しも出来たし
桜🌸も見ました‼️
誕生日なので、
書きたいですが、
ここ最近、
ちょっと弱気になってました。
腹部の圧迫感から、
何となくスッキリしないことも多く
その後、
膨満感に効くという
漢方の「大建中湯」を出してもらい
様子見です
(少しずつ
落ち着いて来たような気がします！)
治療法がなく、
緩和ケアに移行してから、
検査も治療もないので、
本当に楽なんですけど
身体にあるグリグリが
大きくなってるのを見つけると、
(私の場合は皮膚の薄い部分、
首、脇、胸、頭の部分は触ると
すぐにわかります
)
どういうモチベーションで過ごすか
かなり難しいなぁと思うことも。
治療をしない=「何もしない」
というわけではないのですが
一応、
薬で痛みのコントロールや、
笑って免疫力上げたり、
ホットパックなどで身体を温めたり、
ストレッチで筋肉をほぐしてみたり、
好きなものを食べて、体力つけたり、
皆さんのブログを参考にさせてもらい
ズボラな私でも出来そうなことを
取り入れながら、生活してます
これだけのんびりと過ごせて幸せ
という思いと、
本当にもう治療法はないのか
という思いが、
交互に出てきますね。
もう、
治療法がないということを
受け入れたつもりなんですが
最近は、ちょっと
ボッーとしてることが多くて、
ちょっともったいない
時間の使い方してる気も
動けるうちに
動いたほうがいいのになー
でも、何だか動く気力が出ない
体調は落ち着いているのに
気力がついてきてない感じです
ふぅ、
ここでちょっとグチったら
元気が出てきた
結構、単純
そんな日もあるさ！
ですよね。
深く考えるのやめよー
今日も一日、
心穏やかな日に
なりますように
☘️2018年3月3日
自宅🏠へもどる
本日から在宅医療の開始です。
帰って早々、
在宅医、看護センター、福祉用具関係の
契約書や今後のやりとりの説明など、
とりあえず！ベッド🛏
と
私は最後まで自宅にいたいと、
強く思っているわけではなく、
自分のことが自分で出来なくなったら、
病院でお世話になろうと思っています
理由は、シンプルに家族に
私の中では、
①口からご飯を食べられなくなったとき
②トイレに1人で行けなくなったとき
この２つが大きな基準ですね。
やはり、この２つは
そんなことを話しながら、1日目終了。
☘️2018年3月5日〜11日
ケアマネ、訪問薬局、ネットスーパー、
などと、契約。
週2日、看護師さんに
週1日、在宅医に来てもらうことに。
天気に左右されながらも
基本、自宅にいると、
リラックス出来て、
訪問薬局の方から、
私が使っている
痛み止めのナルラピド錠は
兵庫県で使っているのは
私含めて数人らしく
取り寄せるのに
10日以上かかってしまうとのこと
ビックリです
「珍しい」というのは
新しい薬だからでしょうか
早め早めの処方で
家に帰って来ると、自然と動いていて、
今は症状が落ち着いているので、
いいですが、
どこまで、
在宅で負担なくできるのか
多くの人に助けてもらいながら、
ただ、医者や家族からは
調子に乗って、
ハシャギ過ぎないように
と厳しく言われ、
今週からは
やっと、外出しやすくなりますよね。
手抜きしながら、
皆様も楽に過ごせる日が
☘️2018年2月26日
ふと、背中が痛いなーと
何気なく
触ったら、
見つけちゃったんです。
新しいちょっと大きめのグリグリ
昨日まで、全く気づかなかったのに‼︎
背中にこんなに大きいのいたの⁉︎
って感じです。
今までも、いつも自分で触って
見つけちゃうんですよね。
CTより、確実です
どうして、
次から次へと出てきちゃうかなー
覚悟はしてたつもりだけど、
やっぱり、つらい
と、かなり凹んでいました。
そして、先生に確認したら、
これは、肋骨だよ、
痩せて、浮き出てるだけ。
グリグリがあると、
なんでも、
悪いシコリにみえるよね。
え
本当ですか
安心させるために嘘をついているのでは
と、ちょっと疑心暗鬼になる私。
今までも、
最初は何もないといいながら、
やっぱり、あるねーと
何回言われ続けたことか
しかし、
今回は、
とりあえず、先生を信じて、
悪いシコリではなかったと信じます
その方が気が楽ですしっ
しかし、
新しいグリグリが見つかったとき、
私は基本、もう治療法がないわけで
今回の件で実感しました。
何も出来ないことを受け入れる大変さ
大きくなるのを待つしかないのか
どういう心持ちで過ごせばいいのか
覚悟していたつもりだったのに
何もかもわからなくなりました
きっと、積極的な治療はなくとも、
何かしら対処法はある……のかな
いろいろ考えてしまいましたが、
とりあえず、
今、元気だからいいです
先の起きるかどうかわからなことや
起きてしまったことに
振り回されるのはやめよっ
その時になったら
考えることにしますっ
いつも、想像を超えてきますもんね
今度はいいニュースで、
想像を超えてほしいものです
」と
もいいし、
始めましょう
