一歳半になりました。 | 軟骨無形成症の息子*成長記録

軟骨無形成症の息子*成長記録

指定難病「軟骨無形成症」の男の子の成長記録です。

不安も沢山あるけれど、前向きに息子と共に私も成長していきたいです(*^^*)










年始は福岡へ。
飛行機もずっと寝てくれて助かりました^ ^

全然福岡らしい写真がない。。

私と息子がお昼寝している間に夫は1人で太宰府へ行ったようです!
次の日は家族で水天宮へいきました。





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美味しいふぐ料理やラーメン食べて大満足\( ˆoˆ )/













最近の息子。


ファーストシューズはピジョンのステップ1を最初使ってて靴底がスエード生地の柔らかいやつだから約2ヶ月ですぐボロボロになってしまいました。

先月受診した整形外科の先生曰く、かなり歩けるようになるまでは靴底が柔らかいやつを使って足裏の刺激が脳に良いし、しっかりとした筋肉がつくからっと言われました。


やはり筋肉をたくさんつけて貰わなきゃですね。。
夏だったら家では裸足にさせてあげれるのですが、冬は寒そうですよね…




歩き初めて2月ちょい、だいぶ長い距離も歩けるように。
次の靴は少しハイカット気味なasicsのスクスクファーストにしました。

軟骨ちゃんのママさんやつくしの会でもこの靴がいいらしいと聞きました!




ズボン履いてないけど(笑)喜んで履いてくれています。


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レントゲンも撮りましたが、すねの骨は真っすぐで今のところ問題はないみたいで安心しました。

O脚に見えるのは全部お肉の付き方のせいでした。笑





しかし腰はお尻が出ている軟骨無形成症特有の型。
背骨は真っすぐではなく、少し後弯がありました。

コルセットするまでではないらしいけど要観察です。歩いてるうちに真っすぐに治る子も居るみたいで、悪化するのか改善されるのかは今後しばらく様子を見ていかないといけないようです。



なにより整形外科は初めての受診でしたが、凄く良い先生で安心しました。
息子と仲良くなろうと、めっちゃ積極的にお話ししてくれるしフレンドリーな方でした。
何故かわからないけど普通のカメラで写真もたくさん撮られました。笑








今月は一歳半健診や病院、療育に心理検査。

言葉の成長は全然まだまだ(パパ、ブーブ、これ、とって、でんき)その他の事で伝えたい事があると「ぎゃーー」と発狂ですが( _ _ )
息子の事をよりたくさん知れる月になりそうです。

そろそろママと言ってくれてもいいよ?(笑)
でも長い人生なんだからゆっくりで全然いい!(^ ^)
楽しみです。