毎日バタバタとしていて、久しぶりのブログになってしまいました(´∀｀; )
息子、1歳3ヶ月の終わりについに、
ひとりで歩けるようになりました！
成長が嬉しいですが、O脚が目立つのが心配で整形外科に紹介状を書いてもらいました。来月に初めて受診します。
来年2月からは療育センターに通います。
歩き方や靴などを相談しようと思っています。
ある医師には「まだ療育はいいんじゃない？」っと言われましたが、あとで後悔するのは親である私達(もちろん息子も)だし、動くようになって色々心配なので、療育センターに直接電話して予約をしました(笑)
病院も各科の主治医に言われる事がそれぞれ違うので混乱します…。
今薬品会社や大学病院が研究して下さっている軟骨無形成症に効くかもしれない薬は、まだまだ先になることだし、親として今出来ることをしてあげたいです。
予防できる事、生活で気をつけなければならない事があるなら尚更必要。
息子にとってプラスになるかは分からないけど、マイナスにはならないと思うし。。
術後約3か月経ちますが、髪も揃ってきて
傷も目立たなくなってきました^ ^
そういえば、3か月前に手術、入院をした際に小児慢性を申請しましたが、却下されました。
⇒軟骨無形成症は成長ホルモンをしている子のみ適応。
(成長ホルモンを始める前に申請して、始まる月から適応されます。)
大後頭孔の減圧手術をしても、水頭症があっても、O脚でも、脊柱管狭窄症でも審査は通りません。
『成長ホルモン』をしている場合のみです。
(合併症の為の入院や手術が必要な時だけでも小児慢性があれば助かるのですが、、現時点では適応されません)
その問題についてつくしの会が現在、署名活動しています。我が家も参加します(＾０＾)
なんだかあっという間の一年で、もう年末。早い…
年始は福岡に行くので、美味しい物を食べるのが楽しみです！！
息子、初めての飛行機大丈夫か心配です。
絶対うるさい……(￣▽￣;)