最後のAB維持療法副作用の記録と決意です
AB維持療法9回目の副作用記録
気になる副作用
・指先が軽いやけどの治りかけのようなヒリヒリ感
・指先の皮が固くなる、指紋なくなる
・足の裏のヒールだこやかかとが固くなる
以上。
気になる体調
・なんか半身少〜しビリビリする
・漢字読み違いとか言語が出てき辛い
半身がほんの少しだけビリビリする
漢字の読み書きはそんなに苦手じゃないはずだったのに文字が何を意味しているか一瞬で判断できない事がある。言いたいことをすぐ忘れちゃうし。
これらはAB維持療法というよりガンマナイフ以降のこと、
5回もやると後遺症もでてくるのかなぁ
ドセラムに向けての決意
4次治療ドセラムをするにあたって
どうしても副作用が辛くて嫌だったら
再タグリッソが安全にできる時期まで（8月~10月くらい）
一度完全休薬、がんの治療の休憩を申し出る。
但し、脳転移のガンマナイフは積極的に受ける
目に見えて体調が悪くなっている場合は再開する
仮に主治医から副作用が出ない程度の減薬を提案されたら一度受け入れる。
って目標を定めてみた
これなら少しは頑張れるかな
前回は「頑張るぞ！1年は生きてやるぞ！」みたいなブログを書いたけど
やっぱり気持ちはドキドキしてるしガタガタで
苦しい治療をしてまで延命する意味って何だろうってことは常々頭の隅っこで考えてる。
私には
添い遂げたいパートナーもいないし
成長を見守りたい子供もいないし
介護をしてあげたいと思える仲のいい親もいない
一人になってからは常に好きに生きてるから人生でやり残して悔いてることもない
苦しい治療に対して延命効果が数ヶ月だったら？
それってやる意味あるのかな
それに今体感的には全く問題がないのにわざわざ苦しむ必要あるのかな？
主治医は嫌いじゃないがたまにうっすら不信感を抱くのも本音だ
なんか淡々と薬をレシピ通りに変更してるだけでは？と。
正味、ステージ4の治療はそんなものだろうし
「医者」っていう職業としてエビデンスに則って延命するのが仕事だから当たり前なんだけど
もっと何か希望の持てる提案はないのかな
私の希望ももう少し積極的に聞いてくれないかなとか
曖昧なことばっかりじゃなくてズバッと悪いことを言ってくれたら良いのにとも思う
対して私も現金な患者である
タグリッソやテセントリクが奏功してる時は
「現代の医療ってすごーい！」と褒め称えてたくせに
副作用がきつい薬を目の当たりにすると
「現代の医療は人の生死感を置き去りにしてないか」
「主治医も流れ作業なところあるよな」と急に考え出す
結局、効果があれば文句がないのに
デメリットを感じると医療全体に不平不満を垂れてるだけ。
わがままだ。
文句垂れてないでもっと私が主治医に物を言う患者になるべきなんだろうと思う
クレーマーになると言う意味ではなく、自分がどうしたいかを伝えるべきなんだ察してちゃんはダメだ
だから自分なりの目標を持って自分の意見意思を持って治療にチャレンジしようと思う。
目標点を自分で決めていれば気持ちの安定にも繋がるし。
これなら頑張れるかな。
ABCPも副作用がキツイと言われてて不安だったけど何とか乗り切った、1クール目長期入院が辛くて死ぬほど大変だったけど人間辛いことは忘れるようにできてるのか有難いことにあの頃をうまく思い出せない、今回もそうであってほしい
案ずるより産むが易しだと信じたい！！！
ところで自分の文章を読み返して思ったんだけどドセラムが奏効する事前提でもの考えてるなー。割と運が良いから副作用もなんとかなるんじゃないかって漠然とした根拠のない自信があったりもする。
ネガティブなのかポジティブなのかわかんないね（笑）