私のブログは常に
「自分が治療や気持ちを振り返りやすいよう未来の自分が見やすいように」がモットー。
遠慮なくネガティヴなことも書きます。
今回は割と「死ぬこと系」の話もあるかもしれないので苦手な方は読まないことをオススメ
3次治療AB維持が耐性になった現時点では
可能な限りドセタキセルラムシルマブ継続→再タグリッソ
を目指しています。
私のドセタキセルへのイメージは「抗がん剤のラスボス的存在」
だから今、遂にこんなステージまできちゃったの！っていう気持ち
不安を払拭するには不安を可視化してプロに質問するのが一番
ということで主治医に不安やらなんやらをぶちまけて質問責めしてきました。
ドセタキセルラムシルバム療法について主治医に質問
Q1.副作用はどんなものがあるのか
A1.脱毛はしますねぇ
もっとはっきり色々デメリット言って欲しかったな怒
Q2.副作用は浮腫むのが一番嫌。浮腫みますか？
A2.大体浮腫みます。
Q3.浮腫み対策で利尿剤が良いと聞きましたが出してもらえますか
A3.出します。
※対策で良い漢方があればダメ元でいいから取り入れたいというのを忘れてた
次聞けるタイミングで聞いてみる。
Q4.浮腫み対策でできることを教えて欲しいです。
A4.弾性ストッキングなどはよく取り入れられてる
Q5.爪の傷み防止で冷却が気になってる。持参した氷で冷やしたりして良いのか
A5.正直、昔から一部で冷やすのが良いと言われてるがエビデンスに欠けるし効果も微妙。
寒くて辛いだけのような気がしている。
ダメ元でやりたいなら自分でやるのは止めないのでご自由に。
※ここから重要、聞きたすぎたこと
Q6.ドセラムの副作用が辛かったらやめていいの？どこまで我慢すればいいの？
「副作用がキツくて立てません動けません、働けません、稼げません」
そんな状態なら例えガンが小さくなってたとしても私にとっては死んだも同然
生活の成り立たない治療じゃ生きてる意味ないです。
そういう時はドセラム辞めていいんですか
A6.まずは薬を減らすなどの対応をするけど無理はしなくていい
薬のメリットをデメリットが上回るのはもはや治療とは言えない
まずは薬の量を減らすなどの対策はするが
本人の意思を尊重してデメリットが勝るようならやめられる。
Q7.ドセラムを継続か離脱を決める副作用の辛さに基準はある？
どこまでの副作用なら耐えるべきで、どこからはもうドセラム治療をやめて良いのか
そいういう基準があれば教えて欲しい。
A7.特に決まりはないから辛い時は相談して
そればかりは個人差やケースバイケースもあるので都度相談してくれるのがいい
Q8.ICIから再タグリッソまではどのくらい間隔が必要？
※ICI→免疫チェックポイント阻害薬
ICIからいきなりの分子標的薬への薬剤変更は肺炎の恐れがあると聞いた
ドセタキセルの副作用も嫌だが大きなリスクを背負ってまで急いで再タグリッソをしたいとは思っていない。
再タグリッソまで大体どのくらいの間隔があれば安心だろうか。
A8.3ヶ月~半年
Q9.2クール目以降は通院でいいのか?(ジーラスタの心配)
ABCP療法4クールの時、骨髄抑制防止のためにジーラスタを打ったがそのために入院が伸びた
保険金180日ルールを知った今、今後何があるかわからないから民間保険の補償を温存するため極力入院は避けたい。
ドセラム通院、ジーラスタが必要なら2日後に再度通院という形で治療を進めていいのか
A9.すごくいい骨髄抑制のお薬がでてるから入院不要
ドセラム2クール目からは通院でOK。
今はシールタイプで自動で後日注入される新しいお薬が開発されたからジーラスタの心配も不要
その他話したこと
・ドセタキセルあたりまでは教科書通りの流れになっているがそれ以降は手探りになる
・私は家族の支援が見込めないから頼れる何か対策を調べといたほうがいいかも
・ネットで調べた重篤な副作用は確かにあるが全員に起こるわけではない。重大な副作用の頻度が高すぎたら薬として成り立っておらず標準治療になってないはず(でも辛そうに思うけどな素人的には)
質問や主治医との話で思ったこと
もっとデメリットとメリットの話を具体的にして欲しかった。
あとが無くなってるような印象を受けたが、治療がなくなったらのもしもの話も聞きたいと思った。
濁さずにストレートに死も含めた可能性の話も聞きたかった。
医者はあくまでも癌を小さくすることが仕事で生活を脅かす副作用に対しては二の次な印象を持った
癌支援センターで聞いたこと
浮腫防止の弾性ストッキングがもしかしたら行政支援を受けられるかもよ！
と以前言われたので一応病院のがん支援センターで聞いてみた結果
「支援があるのはリンパ浮腫の人のみ。現在対象じゃない」
今のところは限度額認定、税金の医療控除ぐらいで他に受けられる支援はないみたい。
無いもんは仕方ないのだ。みんなを手厚く支援しすぎて保険制度が崩壊する方がよっぽど困るし別にいい。
でも体調が悪くなってから手続きなんて死にかけの状態でどうしろというんだろう。
今支援はいらないから体調の悪くなった未来のための何かしらの支援予約があればいいのに。
4次治療に対して決めたこと
①爪保護としてフローズングローブはダメ元でやる、自分で用意する
②一番嫌な浮腫み対策として
メディキュットを買ってしっかり着圧する
利尿剤を出してもらう、漢方のことも聞いてみる
③ドセラム療法に関しては私の意思を尊重して中止もしてくれるが
再タグリッソを安全に行うため辛くても最低3ヶ月はまず頑張ってみる
3ヶ月経過時点でがんに効果が出ていそうならばあと3ヶ月延長で頑張る
できるだけ半年は頑張れるようにする。
※薬が効いてないという場合は別。
この日の質問で自分なりのドセラムを耐える最低ラインのゴールが見えた
3ヶ月は最低でも頑張ろう。できる限り6ヶ月
そのラインを見つけられたことが今回の診察の大きな収穫だった気がする。
一番辛いのはゴールが見えないのに耐えなくてはいけないこと。
回数が決まってたからこそABCP療法4クールは耐えられた。
目標があるということは大事なことだ。
自分の意思で辞めるという選択肢を得たことも少し安心感に繋がった。
今後は診察の時の姿勢を変えていきたい。
主治医は「長時間待機、3分診療」ではなくしっかり話を聞いてくれる人でよかった。
ただ、治療に関しては「癌を抑える」が全てで副作用で苦しむことへの関心は薄そうだと思う。
人を死なせないことが使命の仕事だから当たり前と言えば当たり前だが。
私が「副作用が辛すぎる治療は死ぬのと一緒だから、治療する意味も生きる意味もない」という感じで
自分の死生観を含めて質問をしてから少し慌ててやっと
「ただ延命をする」以外の話をしてくれた気がする。
どう生きるかどう死ぬかの生臭いことをウザいくらいに伝えないと
医師との意思疎通において納得できる対話ができないのかもしれないと思った。
伝えたところで納得しきれないところはあるけども。
今まではいうことはハイハイと言うことをある程度聞いてきたがもっとエグい質問もしていこう。
こっちは命がかかってるのだ。
ここにきて現代医療ってなんだろうと思う
「延命が正義、死は悪いこと。」
現代医療にはその印象を受けるが本当にそうなのか私は疑問。
法的整備や問題点も多いだろうから今すぐ国民全員に尊厳死を認めろとは思わない。
ただもっと個人の生きる上で大事にしていることを尊重して
死生観をもとに治療を選択する機会が充実すればいいと思う。
副作用対策の医療がもっと発展して欲しい
「癌を小さくする延命するを目的の薬」は素晴らしいのだが
副作用を軽減する治療というものが欲しいのが本音だ。
薬で癌自体を治療するのもいいけど、
制吐剤が進化したように
味覚障害や見た目変化を抑える治療なんかが発展したら
もっともっと患者が前向きに治療に臨めるだろうし
免疫力や自己治癒力が向上してもっと5年生存率が上がったりして。
なーんて素人の妄想だから知らんけど。
ドセラム治療が嫌すぎて不安すぎてちょっと捻くれ気味で医療への文句も出ましたが、
癌発覚当時にあれだけ死にかけてた私の体がここまで復活しているのはすごいこと
20~30年前だったらきっと簡単に死んでいたでしょう。
あり得ない額のお薬を継続できているのも国の保険制度がすごすぎるから。
何をとっても基本はラッキーなのです、ありがたいことが多いのです。
何事も従順になりすぎず自分の感情も大事にしつつ
どうか辛い治療が乗り越えられますように。