先日、診察に行ってきたヘモグロビン値は前回・前々回と全く同じ、11.4で正常値よりは低いけど薬を飲むほどではないという値。МCHC(赤血球1個当たりの、平均ヘモグロビン濃度)は小数点以下の値が微増で正常値内。МCV(赤血球1個当たりの、平均的な大きさ)・МCH(赤血球1個当たりの、平均ヘモグロビン量)の2つは正常値より気持ち低かった。
主治医の判断は「変化なし」で「このまま様子を見ていきましょう」ということだった。そこで、ETからの骨髄線維症なのか原発性の骨髄線維症なのか?主治医にもう一度聞いてみた。答えは前と同じで「ETと骨髄線維症の初期症状が似ているので最初はETと診断したが、振り返って見ると最初から骨髄線維症だったと判断しています」とのことだった。
そうすると最初にETと診断されたのが2019年だったから4年経過していることになる。残された余命が4年減ることになる。まあ、減ると言ってもあくまでも中央値の話だから、僕の余命がどれだけあるのかは分からない。症状や検査結果から判断すると軽症らしいから悲観することは無いのだろう。そうなると、どんどん欲が出てくる。最初は“下の子が社会人になるまでは”と思っていたのが孫が中学校を卒業するくらいまでは、いやいや孫が社会人になるまでは、などと思ってしまう。
ETと診断されていた頃、主治医に「平均寿命まで生きられますかね?」と聞いたことがある。すると「それは無理」と即座に否定された。その時も「この病気のことは分かってないことが多いから、余命については、はっきりとは言えないけど、白血病(急性骨髄性白血病)にさえならなければ普通に生きられると考えてよい」と言われていた。今は「貧血症状が悪化しなければ良いし、白血病にならなければ」と言われている。ETの時と比べて分からないことが多いのだろう、言い回しに断定感がない。「とにかく貧血が進まなければ、様子を見ましょう」といったところである。
毎日の生活では貧血を防ぐための食事を最も意識している。だからなのかどうかは分からないが、貧血を示す検査結果はこの半年、横ばいである。ところが今回、中性脂肪が正常値の倍くらいになってしまった。爆上がりである。
禁酒して6年になるのだが、スイーツは大好きで、あったら手が伸びてしまう。だったら買わなければいいじゃないかと言いたいところだが、不安があると今ではお酒ではなくスイーツを買いに行ってしまうようになった。その結果が中性脂肪増加につながっている。爺がコンビニのスイーツコーナーで品選びしているのは絵にならないだろうが、周囲の目を気にしないのも爺である。
不安が強い時は「あとどのくらい生きられるんだろう」と思っている時間が多い。いつも『あとどれくらい元気でいられるのだろう』と気になる、というより不安になる。
そんな不安な時期が続いた後、“頑張るぞ”という時期に入る。そんな時には『あとどれくらい元気でいられるのだろう』といったことは頭の隅にも出てこない。
不安が強い時期と不安を感じない時期を繰り返している。まるで軽い躁うつ病(双極性障害)のようだ。もっとも不安を感じない時も不安が強い時も、病的なわけではなく、少し気分が落ち込んだり、少し高揚したりしているだけだ。だから本当の双極性障害とは全く違う。しかし、不安が強い時期と不安をほとんど感じない時期が繰り返されるのは事実である。
病気でない人に比べたら寿命は短いはずだから、不安に襲われている時間がもったいない。近頃は不安になった時にできるだけ早く前向きになれるようになってきた。しかし、もっと不安な時間を減らして前向きな時間を増やしたいと思っている。仕事はデスクワークが中心なので体を動かすことが少ない。コロナ前は会議や打ち合わせに出ていくことも、そこそこあったが今ではテレワークで事足りる。
だから、体を動かすのはウォーキングが良いのだが、今は暑くてウォーキングに適した時間と言えば早朝か夜中になってしまう。早朝や夜中に時間が取れないときは部屋の大掃除をしたり庭に出て日陰で草を抜いたりして体を動かしている。