私のこと
卵巣がん 高異型度 漿液性腺癌 ステージ3C
2018年 5月 卵巣がん手術
2018年 6月 抗がん剤TC療法開始
2018年11月 TC療法 6クール終了
2018年11月 TC療法 6クール終了
経過観察2年と3ヶ月で再発
2021年 3月 再発TC療法開始
2021年 8月 〃 6クール終了
2021年 9月 リムパーザ (分子標的薬) 服用開始
現在まで1年と6ヶ月間 休薬、減薬なく服用中
300mgを1日2回服用 ・ 月1回通院
ただただ流れに身を任せただけの初発時とは違って再発治療では事前にネット検索して情報を集めた
リムパーザの費用、副作用、経過など先輩ブロ友さんたちからは沢山の情報を得ることが出来た
ありがとうございます
『リムパーザはエンドレスね』
↑↑尋ねてもいないのに何度も言い放つ主治医先生
正直、私は不安を覚えた
病勢が進行するか副作用が強く出て使えなくなるまでってわけよね
それが私の終わりなの?
後にそんなことは無いとアメブロで知った
頑張ってるブロ友さんたちたくさんいる
次の再発までなるべく長く元気に暮らしたい
出来れば何か人の役に立ちたいと思っている。
リムパーザの副作用
※ あくまでも私個人のものです
吐き気 むかつき
事前の服薬指導で薬剤師さんに質問したこと。
「服薬後どのくらいの時間嘔吐しなければ薬の効果が得られるのか?」
答えは「30分」←よーし絶対我慢しようと意気込んだ。
是非聞いておきたい気合いの質問だった笑
が、実際にそんな急な嘔吐なんてない
嘔吐したことは結局これまでに一度もない。
「吐き気は1ヶ月くらいで慣れますよ~」
「3ヵ月くらいしたら慣れる方が多いですよ」
処方されるたびに主治医先生や薬剤師さんに言われたけど、ちっとも慣れなかった
吐き気止めのプリンペランを手放すのに6ヶ月かかった。
手放したのは効果をあまり感じなかったから
ムカムカ止めのファモチジン(ガスター)は今もやめられないでいる。
↑↑私の想像より長期戦で辛かった
リムパーザ服用開始から1年と3ヵ月経った去年の12月
ある日突然『お腹が空いた』忘れていた空腹感
常にムカムカしていたので空腹感を覚えたのは何とも久しぶりだった。
それからたまーーーーに空腹を感じるようになった。
脱毛
再発TCで抜けた頭髪は、初発時よりもずいぶん遅れて生えた。
ムダ毛は先に生えた。いらんのに。
伸びるのが遅く1本1本が産毛のように細く絡む
洗髪後、起床時は特に悲惨。
シャンプー後の長毛の犬や猫みたいに絡んでいる。
今も抜け毛が多く顔にくっついた髪の毛は細すぎて見えない
老眼のせいもある?顔がモゾモゾしてイライラしてくる(笑)
現在、頭頂から後頭部にかけてかなりの薄毛で他人にみせるとひかれてしまうので帽子は必須
今さら気付いたけど目の粗いブラシよりも細かいものでブラッシングした方が抜けた髪の毛がブラシに絡み付いて片付けが楽だわ。
しびれ
普段は手足にしびれは感じない
服用1年経過した頃から長めに歩くと右足の薬指あたりがつるような、しびれるような痛みを感じるようになった。
舌痛
舌先にピリピリチリチリとした痛みが常時ある。
老化現象なのかもしれない。
耳鳴り
リムパーザ服用1年4ヶ月頃から一段と悪化している。
真夏の公園の真ん中で四方からセミの声が聞こえている感じ。
それに高音のキーンという音がプラスされ全体的に大きくなった。
すっかり耳の遠いお年寄りです
ボード越しの会話苦手💦
味覚障害
何も口にしない時間が長いと薬剤のような苦い味がしてきて不快。
調理中の味見や食事のひとくち目は味がわかりにくいが、はじめだけ。
湿疹 (痒い)
QOLを著しく下げた痒疹(薬疹)
寝ても覚めても痒くて搔くと痛い。
悪化すると24時間痒みに囚われる。
再発抗がん剤治療から常習化してしまった。
再発TC6回目から同じ病院内の皮膚科で治療することになり今に至る 。
これはまたいろいろあるので別記事に
眠気 倦怠感
はじめの1ヶ月はとにかく怠かった。
リムパーザのせいか?吐き気のせいか?
悪夢ばかりみて熟睡できなかった。
手術されている夢、爆発する夢、追われる夢などなど
今は夜ぐっすり眠れている。
なのに昼間も眠い。いくらでも寝られる。
眠れるって幸せなこと。本当に感謝している。
告知から術後の数ヵ月は安眠なんてもう一生できないかと思ったもの。心身ともに痛かった。
副作用対策
※私が気をつけていること
⚠ 空腹時は避ける
空腹でリムパーザを飲むとムカムカが増す
私は朝の9時と夜の9時にアラームセットして服用している。
⚠ 揚げ物、ハンバーグなど油っこい食べ物は避けるか少量にする。
⚠ ごま油 を避ける
これは普段とは比較にならないほど気持ち悪く、ムカムカ時間も長引く。
特に生のごま油が私の鬼門だとわかる←1年かかって突き止めた。
好きだったのに
⚠ ミントキャンディを食べたら楽になるとブロ友さんたちの情報で私も活用
他にミントタブレットと服用はじめの吐き気の強い頃は氷を舐めた。
氷系のアイスが美味しかったな~
⚠ 炭酸水を飲む
ゲップを出した方が楽な気がした。
下品なので家の中だけ。大きくやるとよりスッキリー
有名なストレス解消法でもある
その他あれこれ
✓ 食欲はない
しかし食べ始めると不思議なほどたくさん食べられる。
おまけに食べている時はムカムカ気持ち悪くない。
なので痩せることなどなかった。ちょっと期待したのに。
骨髄抑制に拍車がかかるかもしれないとの素人考えで、わりと食べたい物を好きなだけ食べている。
食べられることに感謝。
肥える心配よりもまず食らえ!と思っている
✓ 貧血 (骨髄抑制)
自覚症状はない。
が
老化で顔がたるんだせいか?
口の中をよく噛み口内炎となる。なかなか治らない。
血液検査結果にはLマークがずらりと並んでいるのだが、ギリギリのところでやっていけてるらしい。
✓ グレープフルーツのような柑橘系が食べられない
これは薬剤師さんにもらった資料↓
✓ この他にも検索するとザクロやイチジクなどがあった
私はスウィーティーと晩白柚(ばんぺいゆ)が大好物で出回る時期を毎年楽しみにしていた。
休薬や終わりが来たら真っ先に食べるつもり。
★ 追記します ★
ブロ友さんからデコポンは食べられますよとコメントで教えてもらいました。
マチコさんありがとうございました
先日、処方せん薬局で尋ねてみたら大丈夫とのこと
他にもフラノクマリンを少量しか含まない柑橘類もあるようで少しならいいと思いますよ、なんてものもありました。
そしたらね これこれ↑↑
届いちゃったんです。甘~いデコポン5㎏
こんなの初めてで 泣きそうになった~想いが届いたの??え?
義弟くんありがとう旧姓宛てだけど届いたよ
★2023.03.27追記しました↑↑
✓ リムパーザ服用と同時期に毎日ステロイドを内服することになった
リムパーザで卵巣がんを抑えつつ、薬剤性の多形滲出性紅斑( 皮膚疾患)とも付き合っていくため。
詳しくは別記事に。
春がすごい駆け足でやってきた
お薬の力でいまは穏やかに暮らせています
痛みや痒み、苦しみ辛さの無い日があることに感謝。
ありがたや~