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2歳で結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。最近５歳になったけど、言葉は自分の欲求を伝える単語だけ。
それでも「ママ、ママ、だっこ
」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。
薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をうけました。。
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年度末。
仕事が人の入れ替わりなどでバッタバタで忙しくて、そこにお姉ちゃんのダンスの発表会あり、お兄ちゃんの野球の試合続きでもうキャパオーバー感ハンパなく。。
私がキャパオーバー起こすといっちゃんにしわ寄せが来るので、今日は母は野球もお休みで女子3人で家でゆっくり
いっちゃんは明日から年長さん
早いーーー
担任の先生、加配の先生が誰になるのかもうドキドキ
新元号より私には死活問題。。
でもいっちゃんの保育園はみんなニコニコ優しいいい先生。きっと大丈夫
年長さんといえば始まるのが就学相談。
来年の小学校入学にあたり、支援学級や支援学校など、どこに通うのか進路を決めないといけない。
先日療育センターで、就学相談を前に久々に発達検査を受けて。。
でも。。いっちゃん全くやる気なく
眠すぎて寝始めるし
いつも以上に何も出来なかった。。。
しょうがないから私が口頭で現状を説明する検査だけやったけど。。
一回の検査結果だけで判断されるとは思わないけど、やっぱり現実的に厳しいな。。
来年小学生になるときお姉ちゃんは5年生。
２年間は２人で手を繋いでランドセル背負って登校するのかと夢見たりもしたけど。。それが叶わないのかと思うと悲しくなってしまった
とはいえ、実際いっちゃんにとってどこに通うのが良いのかで判断するべきと思うし。
まだまだリサーチ不足で周辺の学校事情もよく分かってないし。そもそも選択の余地があるのかもまだよく分からない
これからしっかり調べて考えて決めていこう
いっちゃんは最近、急に保育園で何日か連続でトイレでおしっこを成功
タイミングを見て根気よくトイレに連れて行き、たまたま出たときに褒めまくってくださった加配の先生のお陰で
本人も、ここに来たらこう座っておしっこを出すってことが分かった様子
すばらしいー
って家ではまだ成功させてあげれてないけど。
昨日はお姉ちゃんのダンスの発表会で。
いっちゃんと同じくらいの園児さんクラスも踊ってて
いっちゃん実は１度体験に行ってみたけど「本人がもうちょっとやりたくなってからの方がいいかもねー」とやんわり断られた。。
私もそう思うけど。。いっちゃんお歌や踊り好きやし。いつも勝手に踊ってるし。
先生たち優しくて、参加してみたら？って言ってくれそうな気がしてたからちょっとだけ凹んだ。。
園児ちゃんたちのかわいいダンスを見ながら、いっちゃんもああやって踊れたらって。。もう最近は結構受け入れて前を向けてると思ってたのに、久々にそんなことを思って涙出た