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2歳で結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。最近５歳になったけど、言葉は自分の欲求を伝える単語だけ。
それでも「ママ、ママ、だっこ
」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。
薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をうけました。。
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今日は私は仕事休み。
朝は少しいつもよりゆっくりで、いっちゃんはたまに見る「お母さんといっしょ」を見てました。
たまにしか見せないのは、大して食いつかないからで。
今日はなんとなく久しぶりに付けてみた
そしたらビックリ！
付けた途端にむちゃ食いついて
あー♪あー♪（←歌詞は知らない）歌いながら、フリフリ踊ってるし
番組の最後にお姉さんたちの「またねーー！」に、全力で手を振りながら、
「またねーーーー！
」って！！
発作がひどくなる前、ずっと前はこんな感じで見てたときもあったけど、最近はあんまり反応せず、ちょっとは興味あるんかな？って感じだったのに。。。
むちゃむちゃ楽しそうないっちゃんに、朝からむちゃ癒された
最近、発作は1日1回平均くらい。
でも脳梁離断の効果で、倒れることも頭をぶつけることもなく、本人が机を持ったり私に抱きついて来たりして、うまく支えれる程度の数十秒間の硬直。
なくなっちゃえばほんまに良かったけど、効果が出て本当に嬉しい
しかもほんまに最近調子が良く、保育園の体操や英語も楽しんで参加して、給食もモリモリ食べてる様子
しんどいときは途中で寝転んじゃったりしてたのに。
保育園で、今まで黙々と1人で遊ぶことがほとんどだったのに、最近は進んでお友達の輪の中に参加しに行くそうで。
先週しばらく見てたら、数人が机でカードを並べて遊んでるとこにちゃっかり参加。しばらくして女の子たちが移動してけん玉を始めると一緒に付いて行ってけん玉持ってみたり！
けん玉の玉の方を持ってブラブラしてただけやったけど、すっっっっごい進歩です！
お友達も、いっちゃんがカードめくっても怒らず、触っていいカードを渡してあげてくれたりするらしい
ほんまに、クラスの子たちが優しくて、本当にありがたい
この前は年長さんのお母さんに、いっちゃんのお母さんですか？ウチの子が、いっちゃんかわいいいっちゃんかわいいっていつも言うんですよー
って声かけてくれて。たぶんいっちゃんの病気や障害のことは知らないお母さん。
ほんまに今の保育園で、先生にもクラスの子たちにもお母さんたちにも、感謝ばかり
って、今日は保育園に送ったあと、ひさびさに1人で映画鑑賞。
「こんな夜ふけにバナナかよ！」
実在の筋ジストロフィーの方がモデルの映画で。
病気の子の母にはもうボロ泣きの内容で。
でも悲しくなくて、笑いいっぱいで、恋もありで、爽やかな良い映画でした