手術後10日!順調な回復♪ | ある日子供が難病と診断されましたけれども。

ある日子供が難病と診断されましたけれども。

結節性硬化症という難病の子と生きる

子育てしながら、仕事しながら、通院したり、たまに入院したり…etc.

先のことは考え出すとどうしようもないので、とにかく毎日をがんばって生きてます。

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2歳で結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。最近5歳になったけど、言葉は自分の欲求を伝える言葉だけ。

 それでも「ママ、ママ、だっこドキドキ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。 

薬を増やしても発作は治まってくれず、VNS(迷走神経刺激)の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をうけました。。

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脳梁離断の手術から早くも10日。

いっちゃんの回復力には驚くばかり!キラキラ

3、4日寝たきりで顔腫れて何も食べれなかったのに、今はウソのように元気!キラキラ


ごはんはモリモリよく食べるし、まだ残ってる少量の点滴も明日には外れる予定!

歩きはしないけど、しっかり座ってよく遊ぶし、もともと少ない言葉は手術前くらいには出るようになったし!

頭の傷も、先生が感心するほどキレイで、40針の半分くらいを抜糸!にやり

顔色も良いし機嫌も良い音譜


そして、、手術後まだ発作もゼロ!!


あぁこのまま発作がなくなってくれたらなぁキラキラ



傷の様子


笑顔も出ます音譜