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結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。もうすぐ５歳やけど、言葉は自分の欲求を伝える言葉だけ。
言葉も少ないし自閉っこやけど、「ママ、ママ、だっこ
」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。
薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をすることに。。
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さて、脳梁離断手術から１週間が経ちました！
嬉しいことには、手術後今のところてんかん発作がない。。。いまはまだなんとも言えないみたいやけど、このまま発作がなくなってくれたら。。神様に祈るばかり。。
頭をガッツリ開くので、髪の毛全部ツルツルにしてやってたらしいですが（そうされるんだと覚悟してたけど）、全部剃らなくてもできるらしく、周りの髪は長いまま残してもらってます
傷口も、昔のように包帯ぐるぐるではなく、ばい菌が入らないよう特別なテープが貼ってあるだけ！
それを触らないようさせるのが大変で
昨日とうとうベリっとやってしまったので、夜遅くに先生がテープを取ってくれました。だいぶすっきり
でもカバーがなくなった分、直接傷口を触ってばい菌が入ったら大変なことになるから気を付けて、とかなり脅されて
カバーが取れたらシャンプーもできるし、かゆさもなくなってくれたらいいなっ！
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テープが取れた
ずらーっと並んだ針は40本ほど。
怖や怖や。。