明日は手術!脳梁離断! | ある日子供が難病と診断されましたけれども。

ある日子供が難病と診断されましたけれども。

結節性硬化症という難病の子と生きる

子育てしながら、仕事しながら、通院したり、たまに入院したり…etc.

先のことは考え出すとどうしようもないので、とにかく毎日をがんばって生きてます。

■ □ ■ □ ■ □ ■ □ ■ □

結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。もうすぐ5歳やけど、言葉は自分の欲求を伝える言葉だけ。

 言葉も少ないし自閉っこやけど、「ママ、ママ、だっこドキドキ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。 

薬を増やしても発作は治まってくれず、VNS(迷走神経刺激)の手術をしてもだめで、脳梁離断手術を控えています。

 ■ □ ■ □ ■ □ ■ □ ■ □


いっちゃん、実は月曜から入院しております病院

そして明日は、朝から脳梁離断の手術です!

朝8時に手術室に入って、手術終わるまで8時間もかかるらしいえーん


終わるの夕方やん。。えーん


がんばれいっちゃんビックリマーク

母は応援することしかできません。。


出血多量でICUに入ったりすることになりませんように!

早く元気になって、また屋上にお散歩に行けるようになりますように!

奇跡的な回復を見せて早く退院できますように!


そして、手術の効果が出て発作が治りますようにビックリマークビックリマーク

また前みたいなニコニコ元気ないっちゃんに戻してください、神様、、、ぐすん


ただただ祈るのみぐすん