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結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。もうすぐ5歳やけど、言葉は自分の欲求を伝える言葉だけ。
言葉も少ないし自閉っこやけど、「ママ、ママ、だっこ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。
薬を増やしても発作は治まってくれず、VNS(迷走神経刺激)の手術をしてもだめで、脳梁離断手術を控えています。
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いっちゃん、実は月曜から入院しております
そして明日は、朝から脳梁離断の手術です!
朝8時に手術室に入って、手術終わるまで8時間もかかるらしい
終わるの夕方やん。。
がんばれいっちゃん
母は応援することしかできません。。
出血多量でICUに入ったりすることになりませんように!
早く元気になって、また屋上にお散歩に行けるようになりますように!
奇跡的な回復を見せて早く退院できますように!
そして、手術の効果が出て発作が治りますように
また前みたいなニコニコ元気ないっちゃんに戻してください、神様、、、
ただただ祈るのみ