療育手帳取得!発作も一時ゼロに♪ | ある日子供が難病と診断されましたけれども。

ある日子供が難病と診断されましたけれども。

結節性硬化症という難病の子と生きる

子育てしながら、仕事しながら、通院したり、たまに入院したり…etc.

先のことは考え出すとどうしようもないので、とにかく毎日をがんばって生きてます。

クローバー2016年10月12日 広大病院小児科

 

抗てんかん薬、ランドセンを入れ始めて2週間、

なんと気になっていた口元のピクつきがゼロに!

経過良好なので、薬は据え置きに。

このままおさまるといいな音符

(全然おさまらないんだけど)

 

療育センターと児童相談所で発達検査結果の発達指数が全然違ったことをK先生に伝えた。

その結果の違いはあまり気にしなくていいとのこと。

療育センターの検査は、ありのままに目の前で出来た/出来ないで評価するけど、

児童相談所の検査は、普段できているかで判断される。

検査方法が違うだけなのであまり気にしなくていいし、療育センターの検査が重く出すぎている、というわけでもないとの事・・・

 

児童相談所での結果が軽く出たので、実は遅れはそんなに深刻じゃないんじゃ!?と楽観的に捉えた私はまた凹まされることになった・・・ぐすん

 

 

クローバー11月2日 療育手帳取得ビックリマーク

 

とうとう取得しました。療育手帳!

加配が受けられるので嬉しい反面、これをもっているってことは、いっちゃんは正式に知的障害者。(軽度ではあるけど。)

障害者か・・・ぼけー

 

手帳を保育園にもっていって、加配対応のお願いをした。

 

これで、保育園がもっと安全に、もっと楽しく過ごせるといいな!ニコ