皮膚科初診と発作経過観察 | ある日子供が難病と診断されましたけれども。

ある日子供が難病と診断されましたけれども。

結節性硬化症という難病の子と生きる

子育てしながら、仕事しながら、通院したり、たまに入院したり…etc.

先のことは考え出すとどうしようもないので、とにかく毎日をがんばって生きてます。

クローバー2016年4月7日

 

小学1年生になるお姉ちゃんの入学式があり、いっちゃんも一緒に参加。

いっちゃんの病院のことであわただしいけど、お姉ちゃんにとってはとうとう小学校に入学する特別な日。もちろんこの日はお姉ちゃんが主役キラキラ

 

ピカピカの1年生を微笑ましく見ながら、頭に浮かぶのは・・・

「発達の遅れが出る可能性が高い」という先生のことば。

本当に?どれくらい?いっちゃんはこうして普通に小学校に入学できるのかな・・・支援学級とかに入るのかな・・・

 

クローバー4月11日

広大病院の皮膚科受診病院

初めての大学病院の皮膚科。

全身をくまなくチェック。

背中に大きめの白斑があって、結節性硬化症の人によく現れるというまさに「木の葉型」の白斑。

他にもおなかや背中、足や腕にも、それまで気にしてなかった場所にも結構な数の小さな白斑。

更に、ほっぺたにぷちっと1つある赤みのある発疹が、先生曰く怪しいと・・・

 

いやいやよくあるできものやろう、と思ってたけど、結局これはいわゆる皮膚にできる結節「線維腫」というやつだった。

1つじゃ判断できないけど、これが線維腫だったら消えないし、消えたら違いますって言われたけど、結局これは自然には消えないものでした。

 

この日の皮膚科は、現状把握と写真撮影。

 

 

広大病院の、つづいて小児科病院

 発作状況確認

 

じつは、基本毎朝あったいっちゃんの発作は、薬を飲み始めてこの短期間でほぼ治まったのです!!キラキラスバラシイ!!キラキラ

 

先生も、血中濃度としてはまだ治療域にも達してないのに発作がほぼ治まったのはとても良い傾向と驚かれたほど目

もう少し量を増やしたら単剤で発作が治まるかもしれないと。

少し増やして1週間後に様子見に。

 

 

4月は本当に忙しかったあせる

保育園も小学校も始まって。それだけでもバタバタなのに。

検査検査で病院に通って。

心も体も忙しすぎる4月でした・・・ショック!