約一年ぶりとなった投稿をしてます。
休日にパソコン使ってるとか珍しすぎる…((´∀｀)
なんせ週5日は
社会福祉士として現場対応、電話対応、相談対応しながら
パソコンで記録を繰り返す日々なもんで、休日くらいは
電化製品と離れて過ごしたいわけですねｗ
音楽を聴きながら、
このブログで知り合った方々の投稿を久しぶりに見ながら
私なりに感じたことを投稿したいと、思い思いに打ちこんでいる
そんなホワイトレースフラワー＊です
まず
MGについてですはね、
抗体値250まで上がっておりますが、全くもって元気。
医師からも、化け物かと言われるほどｗ
治ってるんじゃないかと錯覚する日々。
それでもこの病気は油断できず、突然症状が現れる。2か月前。
呼吸困難にもなり、酸素マスクをつけ、気づいたらストレッチャーの上でした。
実家の両親がついていてくれた。仕事中だった夫も駆けつけてくれた。
心配をかけてしまった申し訳なさ、迷惑をかけてしまった申し訳なさがさらに私を
追い込めて、落ち着くまで時間がかかった。
それでも、また通常の生活には戻り、通常の生活を送っています。
会社では無理しないようにと言われ、さらに申し訳なさを感じる日々。
それはこの病気になってから、変わらないこと。
そう思ってしまうことは仕方なくもあり、良くないこととわかっていても、
感じてしまうものは感じてしまうんです。
自分が周りにどれだけの迷惑をかけているんだろうと。
2年前、結婚をして、新しい生活の始まりを迎えてから様々なことがありました。
職場の異動まであり、全てが一変した生活を送る中で、
最大の不安が、この病気がどれだけ、この生活に影響を与えてしまうのか
それだけに怯えていたのを思い出します。
今だって、どこかで怯えている自分がいることは確かです。
夫というパートナーがいてくれる安心感はもちろんありますが、
やはり不安になることはもちろんあります。
授かりたい一心で焦る、子供のことを考えて漠然とした不安を持っているのは事実。
結婚する頃、夫から言ってもらった「一緒に前を向いていこう」の言葉。
忘れずに心に持っていますが、それでも、一緒に前を向けない日だってあります。
明るくて、楽しくて、病気のことを忘れさせるくらい、素敵な人です。
それなのに、私の心にある暗闇は消えることがないから、ぶつかるときもあります。
生活している中で、
「大変じゃない？」「もう少し元気だったらね」
「〇〇が大変じゃなかったらここの道歩いて行けたけどね」
と言ってくれます。夫は心配していってくれているのはわかります。
それなのに、私の心の暗闇のせいで、『私が病気じゃなかったら・・普通の女の人だったら良かったんだ・・・薬なんか飲んでいたくない・・・』と感じて苦しくなることも。
嫌味になっているのかなと深読みして、勝手にイライラしたりすることも。
同時に心配していってくれている夫が負担を感じているのかもしれないと
思って勝手にマイナスに思い込むことは日常茶飯事。
そんな中、夫と過ごす日常で、話しました。
すごく不安だ、迷惑をかけてしまっている・・・と。
「そりゃ心配はしているよ、俺だって不安だよ。でも〇〇今元気で笑ってる。〇〇の笑顔が好きだよ」と。
・・・そっか。当たり前に、心配はかけてるし、迷惑もかけているんだ。夫も不安なんだ。私がいなくなるかもしれないっていう、普通の子では感じることのない思いを持つこともあるんだ。
私だけ感じているわけではないことを、生活する中で、身をもって感じた。
これからのことを、あーだこーだいう前に、笑顔が好きだって、その笑顔でいてくれって
言ってもらえて、何も言わずとそれだけを伝えてくれたことに、涙が止まらなかった。
話すことって、勇気がいるし、このことを話したことで、何かが崩れるんではないかと思うことで、相手と話せなくなることなんてある。結婚してるしてないからではなく、相手が誰であれ、病気を持った人間が思いを言葉にすることほど難しいものはないんだと思います。
これからのことなんて誰にも分らない。それでも、この病気になって感じたのは、
辛いのは自分だけじゃないっていう言葉を理解してても、思いがついていかなくて
結局本当の意味で理解できていなかったことを、わかったんです。
自分の気持ち、思い、感じていること、現在の症状など・・・
私たちMG患者にとっては、難しくも、きっとこの社会で生きていくうえで、
周囲の協力のもと生きていくためには、【伝える】ことが大切なのかも。
伝えるうえで、こう思われたらどうしよう、きっと嫌がられる・・・そう感じてしまうけど。
伝えることで、自分にとって本当に大切な人たちは、
嫌がるんじゃなくて、きっとホッとしてくれている。話してくれた・・って(*^^)v
毎日、色々なところでいろいろな感情が生まれているけど、それって当たり前で、
それくらい、私って周りの人たちに助けてもらってるんだって思った(^^)
どんな形であれ、私なりの恩返ししていかないと♡と思える、今年の秋。
こう思えるまで、10年かかってますｗ
ちょーーーーーーーっとは、成長できてるかな。
私が皆さんに支えてもらっているように、
私も皆さんの支えになれたらと思って、投稿することにしました＊
紅葉の見頃も過ぎてきて、冬本番を迎えそうな寒さが続いています
皆様どうかお体に気をつけて、
お互いに『笑顔
』で過ごしていきましょう♡