こんばんは
また久しぶりの更新をする
ﾎﾜｲﾄﾚｰｽﾌﾗﾜｰ＊です。
ここのところ、天候が気分屋すぎて
暑かったり肌寒かったり大変ですね
本当暑いのはだめなこの病気。
とにかく、夏はこないでほしい。
本日は『難病の日』か。
いろいろと考えさせられるこの病気。
病気と向き合うのも大事ですね！
５月の通院行ってきました
仕事を休む暇もなければ、残業ばかりの毎日で
予想通り、数値は悪くなってました。
そして出てきてしまった症状。
症状さえでなければ…と思ってました。
でもそんな甘いこと思ってるから、
悪くなって症状まで出始めたんだよね。
わかってました。
だるくて、朝起きるのもやっと。
起きたと思っても動けない。
運転中もぼーっとしちゃう。
仕事中なんか、力入らなくて結局何も出来ない。
複視や、眼瞼下垂。
下肢筋力低下で立ってられない。
ふらついて、しまいにはつまずく。
何より、夜の洗髪が大変になってきた。
お風呂に入るのが辛くなってくると、
基本的に私は危ない。
通院で、夏頃の入院の話が進んだ。
決定だろうと思う。
夏まで待てるか分からなくなってきた。
もうひとつ、落ち込む話が。
以前からあった手の震えやしびれなど、片麻痺の症状が出た時のこと、今頃になって先生、
『脳梗塞だったんだね』
『…？』
そのため
免疫グロブリン療法や血漿交換療法が
自動的に出来なくなってしまったとのことでした。
え。
治療法が狭まった？
ステロイドパルスで、定期的入院しか出来ないと。
軽度でまだ生活に困難をきたすような脳梗塞ではないから、その点まだ良かったとしなきゃいけない。
でも、治療法が狭まったのだけは落ち込んだ。
だって、治療していくしかないのにだよ？
また悪化するんだろうな…
良くなる良くなるって信じてもダメなのかな…
そう下向きになるしかなかった。
そんな中でも、普通の人と変わらず、
運転して、仕事して、話したり、遊んだり、
出来ている今に感謝の気持ちはある。
それにこんなにも不安定で、
漠然とした不安ばかり抱えて、
本当だったら嫌になって、
もっと健康な子がいいとか思うのかなって
変に考えて、勝手に落ち込んで困らせて。
ばかみたいって、後から後悔してて
なのに、いつも、
『いいよ、大丈夫だよ』って
そっと大人な対応をしてくれる
本当は嫌なんだと思うけど、
そんな姿見せないで一緒に隣にいてくれる。
本当に失いたくない。
彼がいないのなんて、もういや。
そう思えた人は初めてだった。
甘えてばかりで、
もし一緒になれたら、、
また助けてもらうことは増えるのに、
私と一緒にいたいって言ってくれる
たった一人の大事な人
大事な人と共に生きたいから。
大事な人と笑顔でいたいから。
私は毎日明日を迎えて、
すこしでも元気な姿見せるのが目標です