いちこである。
今日は前回に引き続き、私のもう一つの持病である痙攣性発声障害について書く
SDCP発声障害患者会のティーサロンが各地で開催されている
これまでの開催地は松山、横浜、松本、夕張、横浜、新宿、伊勢、浜松、名古屋、横浜、那覇。
そして昨日、地元伊勢市で、三重のメンバーと一緒に2回目のティーサロンを開催させていただきました
みなさん良い方ばかりで、みんなで協力し合って楽しい時間を過ごすことができた
この記事では、備忘録も兼ねてその日の様子をご紹介します
当日、13時に河崎にあるレンタルルームへ🚗
少し早めにレンタルルームに着き、トイレに行ったり持って来た荷物を出したりしていると、他の参加者のみなさんも到着
「こんにちは！今日はよろしくお願いします〜」
みんなでティーサロンの準備をする。
A4サイズのプレートを飾ったり、持ち寄ったお菓子を並べたり。
プレートはこちらを作成した🌻
私と同じ痙攣性発声障害の患者さんが多い。
初めて参加された方が、人数分の手土産を準備してくださっていた。
ありがとうございます〜
13時30分前、いよいよティーサロン開始。
治療方法や医療機関について情報交換したり、声が出なくて辛い気持ちや苦労していることを共有したりする。
また、周囲の人に声が出ないことを理解してもらっているかや、声について話しているかなど、さまざまな話題について語り合う。
今回は初めての方が2名参加された。
お二人とも、同じように声が出ないメンバーの話を聞いたり、自分の気持ちを話したりして、グッときたご様子だった
私自身も、高校生のころには「声が出ないなんて、こんな変な病気なのは私だけだ！」と思っていましたが、実はその時 年の近いSDCPメンバーが近くの高校で同じように声と闘っていたことを知り、「あの時の私はひとりじゃなかったんだな」と感じて、（うまく表現できないが）救われたような気持ちになった
15時30分過ぎまで語り合ったりお菓子を食べたりして、その後みんなで片付けをする。
最後に記念撮影をして、ティーサロン終了。
おいしいかき氷と尽きない話で楽しいひととき
発声障害の患者は、声が思うように出ないことで日常生活や社会生活に著しい支障をきたす。
また、声が出ないことにより想いや感情を伝えるのに深刻な困難をきたす。
さらに、上記の現状にも関わらず発声障害は理解されにくいため、患者は声が出ないこと自体の苦しみと、周囲から理解されないことの二重の苦しみを抱えがちである。
声が出ない苦しみや苦労は理解されにくいものであり、私たち発声障害の患者は普段はあまりそういったことを話す機会がないのだ。
しかし、この日は三重県に住む発声障害のメンバーが集まり、互いに共感し合い、ひとりじゃないと実感できる有意義な時間となった
患者会の事務局のみなさん、貴重な機会をありがとうございました！
暑い中 伊勢まで来てくださったみなさん、ありがとうございました！
またお会いしましょう！
